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«Tres años en los que caminar sin dolor y sin falta de aire se ha convertido en el recuerdo de una vida pasada, una vida prepandemia». Este es uno de los muchos testimonios que compartirán este 15 de marzo las personas que sufren covid persistente en Canarias a través de las redes sociales en una protesta 'on line' de carácter mundial con motivo del primer Día Internacional del Covid Persistente. «El objetivo es hacer visible una enfermedad invisible difundiendo nuestros testimonios con fotos en blanco y negro», explicó este martes la vicepresidenta de la Asociación Covid Persistente de Canarias, Inmaculada Pérez del Toro, una rueda de prensa realizada simultáneamente en las sedes de los Colegios de Farmacéuticos de Gran Canaria y Tenerife.
Y es que, pese a que se calcula que unas 40.000 personas pueden estar sufriendo esta enfermedad en Canarias, parece haber caído en el olvido, al menos así lo sienten los afectados.
«Pedimos que no se nos abandone a nuestra suerte y demandamos nuestro derecho a ser atendidos dignamente, tratados, investigados y a estar amparados por una sanidad a la altura y por nuestras instituciones públicas», reclamó Pérez del Toro.
El colectivo de afectados de Canarias exigió la entrada en funcionamiento, de manera inmediata, de las unidades multidisciplinares para el abordaje de la enfermedad, cuya puesta en marcha había sido anunciada para el pasado enero por el consejero canario de Sanidad, Blas Trujillo.
Estas unidades específicas para el covid persistente se preveían abrir en el nuevo edificio de enfermedades emergentes del hospital Juan Carlos I, cuyas obras terminaron el verano pasado y que aún no está operativo.
«Lo hemos pedido dos veces en el Parlamento de Canarias y una más al Diputado del Común y seguimos sin saber cuándo empezarán a funcionar las unidades», señaló Pérez del Toro, que asegura que la estrategia de abordaje de la covid persistente en Canarias, presentada públicamente el pasado mes de noviembre por los responsables de la Consejería de Sanidad, es «papel mojado para nosotros».
Los enfermos continúan sufriendo una maraña de síntomas que los obliga a realizar un «vía crucis» de especialista en especialista, denunció el colectivo este martes coincidiendo con el tercer aniversario de la declaración del estado de alarma por la pandemia.
Otras de las demandas planteadas es la puesta en marcha del registro nacional y autonómico de pacientes de covid persistente; la agilización de las listas de espera, ya que la mitad de los afectados tienen que aguardar más de un año para acceder a la rehabilitación respiratoria o cognitiva, y la formación del personal sanitario, aún desconocedor de la naturaleza de esta patología.
También se quejan de que la espera para someterse una valoración del grado de discapacidad es de dos años y medio, según indicó la afectada Camino Brugos, que leyó un manifiesto con las demandas de los pacientes canarios.
Además, piden que se refuerce la investigación de una enfermedad generada por el Sars-Cov-2 y quizás por la vacuna, un hecho que no ha sido constatado. «En la asociación hay dos personas con covid persistente a raíz de la vacuna», señaló Pérez.
Cansancio extremo, dificultad para respirar, niebla mental, pérdida de memoria o dolores musculares son algunos de los múltiples síntomas a los que se tienen que enfrentar quienes padecen esta enfermedad.
Por ello, una de las afectadas, Pilar del Águila, reclamó que se haga un esfuerzo en la adaptación de los puestos de trabajo de las personas con covid persistente, algunas de las cuales han perdido su empleo por la enfermedad.
Al dolor, el cansancio, el insomnio y la niebla mental que sienten quienes padecen covid persistente se suma «la desesperación de no ser entendidos ni atendidos para poder llevar una vida un poco más normal», recoge uno de los testimonios que se divulgarán hoy con motivo del Día de la Covid Persistente.
De hecho, según Pilar del Águila, uno de los aspectos más duros de la enfermedad es enfrentarse a la incomprensión de los médicos que atribuyen la dolencia a trastornos mentales. «La principal lucha de los enfermos es que nos crean», lamenta Del Águila.
En este sentido, la vicepresidenta del la Asociación de Covid Canarias, Inmaculada Pérez del Toro, atribuye esta incredulidad a la falta de formación del personal sanitario. «Lamento ser psicóloga. Por desgracia, tanto en Gran Canaria como en Tenerife, hemos encontrado profesionales que no nos creen, incluso han rechazado atendernos por tener covid persistente por no saber que no contagiamos la enfermedad», lamenta la portavoz grancanaria del colectivo.
Por su parte, Jenny Díaz, una afectada de La Gomera, denuncia el abandono que siente por tener que enfrentarse a la doble insularidad. «En las islas no capitalinas estamos totalmente desamparados. Tenemos unos recursos mínimos y para cualquier cosa tenemos que trasladarnos», se queja la paciente para la que estos viajes médicos le suponen un sobreesfuerzo inasumible. «Si tengo que venir mucho a Tenerife, prefiero dejarme morir en casa. Para mí dormir tres horas seguidas es un regalo», manifiesta.
Por su lado, Juan Francisco González aclara que no todos los días se sufre el cansancio extremo. «Hay días en lo que estás pletórico, pero te levantas al día siguiente y estás hecho polvo», comenta sobre lo imprevisible de la covid persistente.
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