El pequeño Aray, en un parque infantil. / C7

Sanidad rechaza el traslado de un niño con fibromatosis a un centro de referencia

Los padres del pequeño Aray, de 5 años, reúnen firmas para exigir su derivación a un hospital barcelonés especializado en esta enfermedad rara

Carmen Delia Aranda
CARMEN DELIA ARANDA Las Palmas de Gran Canaria

Los padres de Aray, un pequeño grancanario de cinco años que sufre neurofibromatosis, han iniciado una recogida de firmas en Change.org para lograr que su hijo sea derivado a un centro de referencia nacional en el tratamiento de esta enfermedad rara, ante la negativa del hospital Materno Insular de Gran Canaria a acceder a esta petición alegando que el paciente no reúne los criterios clínicos para su derivación.

Aray actualmente es tratado en el hospital grancanario de esta dolencia, «una enfermedad neurocutánea que puede producir tumores en todo el sistema nervioso, pérdida de visión, problemas cardíacos y óseos», entre otros, y que tiene una prevalencia de un caso por cada 3.500 personas.

Su madre, Magüi Mujica Medina, explica que su hijo, además, «tiene una deleción completa del gen, que es aún de menor prevalencia. Solo un 5% de las personas con fibromatosis tiene esta deleción, por lo que los problemas neurológicos son más severos». A esto hay que sumar que su enfermedad «le ha llevado a padecer trastorno del espectro autista, trastorno por déficit de atención e hiperactividad y epilepsia», cuenta Mujica.

La complejidad del cuadro de Aray empujó a sus padres a pedir al Servicio Canario de Salud su derivación al hospital San Joan de Deu, en Barcelona, que junto al Hospital U. Germans Trias i Pujol de Badalona, son los únicos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS) para tratar los síndromes neurocutáneos genéticos, según consta en la web del Ministerio de Sanidad.

« Aquí se desconoce la enfermedad. Se asombraron de que estuviera vinculada al autismo y resulta que en el 40% de los casos se presenta con un trastorno del espectro autista», afirma la madre de Aray. «Un neurólogo le ha diagnosticado una tortuosidad del nervio óptico, otro neurólogo un engrosamiento del nervio óptico y según la oftalmóloga tiene un glioma óptico», añade Mujica.

Lo cierto es que le consta que su hijo va a desarrollar tumores en los nervios y necesita un tratamiento preventivo.

Por su parte, la jefa del Servicio de Pediatría del hospital Materno Infantil de Gran Canaria, Svetlana Pavlovic, asegura que este caso no reúne los requisitos para ser derivado a un CSRUR ya que el centro sanitario grancanario puede ofrecer «los estudios, el tratamiento y los recursos» necesarios para tratarlo.

«Nuestra unidad de Neurología Pediátrica trata a más de 100 pacientes con neurofibromatosis. Es una enfermedad que podemos tener controlada en nuestra unidad. No existe un criterio clínico para la derivación del menor», asegura la jefa de servicio.

Ademas, Pavlovic sostiene que el hospital de San Joan de Deu es de carácter privado y que no es un centro referencia para el tratamiento de este tipo de enfermedad. Sin embargo, el hospital catalán sí figura en el listado de CSUR del Ministerio de Sanidad como referente nacional para abordar estas patologías.

« Si hay un cambio clínico, por supuesto que se realizará la derivación, porque hay una normativa que lo ampara», reconoce la médico. Justo este empeoramiento es el que teme la madre de Aray, que prefiere que el niño sea tratado de forma preventiva antes de que aparezcan los esperados tumores.