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La necesidad que no se cura a los 18 años

Cuidados. Quien atiende a un menor con cáncer o una enfermedad rara puede acogerse a un permiso laboral retribuido hasta la mayoría de edad. Las familias piden que se extienda porque su hijos las necesitan, como explican tres madres canarias

LUISA DEL ROSARIO

Según la Organización Médica Colegial de España, se estima que entre el 6 y el 7% de la población mundial padece una enfermedad rara. En Canarias afectarías a más de 160.000 personas.

La hija de Isabel González padece atrofia muscular espinal (AME). La hija de Elia Sacramento tiene epilepsia refractaria. Ambas adolescentes cumplirán en los próximos meses 18 años, lo que significa que sus madres, acogidas desde hace tiempo a la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, tendrán que incorporarse a su puesto laboral.

«Pensar en volver al trabajo me produce una gran decepción. ¿Quién se ocupará de mi hija?», afirma Isabel González.

«Me queda un mes y tres semanas. Me tengo que incorporar al 100%. Mi hija sigue igual, tenga 17 o 18 años. Constantemente le dan convulsiones y nos está pasando factura», dice Elia Sacramento.

La hija de Natalia Lustres también es una gran dependiente. Tiene 13 años, ella tiene más tiempo, pero comparte el mismo problema. Las tres mujeres piden que se modifique el decreto que les permite acogerse a la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer o enfermedades graves y que se amplíe más allá de los 18 años.

Isabel González inició una recogida de firmas en change.org. bajo el título «Mi hija no va a curarse al cumplir los 18 años». Hace un año las entregó al Ministerio de Inclusión y Seguridad Social y «al Gobierno». En febrero volvió a la plataforma para denunciar que no le hacían «caso». Más de 96.000 personas han firmado ya su petición que ahora busca alcanzar las 15.000 rúbricas.

Elia Sacramento es profesora. Al principio no redujo su jornada totalmente, pero enseguida se dio cuenta de que su hija la necesitaba todo el tiempo. «Estas en el trabajo, te avisan de que tiene una crisis y sales corriendo en cualquier momento», a eso hay que sumarle «las visitas médicas, los ingresos en el hospital... Es un cumulo de cosas. Nuestra vida no es fácil, no tenemos un grupo de amigos», explica. «O voy yo o va mi marido, nada está adaptado a nuestros hijos. Es tanta la logística que hay que preparar que ya ni vamos Nos ha cambiado nuestras vidas y no es fácil». Y no solo para ellos. Su otro hijo, de 14 años, también se resiente. «Los hermanos también son los grandes sufridores», señala.

Natalia Lustres también tiene otra hija (6 años) «Mami cuando Abril sea más grande ¿quién va a cuidarla?», le ha preguntado en ocasiones. «Son cosas que los niños se cuestionan», afirma.

La hija de Isabel González es la única que está escolarizada. Su enfermedad le afecta en la movilidad, pero no en sus capacidades cognitivas. De hecho, estudia Secundaria y quiere graduarse en psicología. «Su hipotonía es generalizada de cuello para abajo. Hay que hacerle todo y por la noche tiene un aparato respiratorio. Se hace un tratamiento cada cuatro meses fuera de la isla. Su enfermedad no tiene cura, pero hay un medicamento que le potencia un poco la fuerza que no tiene. Mi hija era diestra, pero perdió la movilidad de la mano derecha y se hizo zurda», relata Isabel González para ejemplificar la batalla diaria a la que se enfrentan.

Proposición no de ley

Sensible a la petición de estas familias ha sido el Parlamento canario, que a propuesta del diputado popular Poli Suárez aprobó por unanimidad una proposición no de ley (PNL) en este sentido. «Queremos ampliar esta acción protectora no sólo a los menores, sino que a su vez también se amplíe a pacientes con cáncer o enfermedades graves mayores de edad. Debemos ayudar a todas aquellas familias, especialmente con hijos con enfermedades minoritarias, enfermedades crónicas y progresivas que acaban generando un alto grado de discapacidad y dependencia, que más que solucionarse en su mayoría de edad, se agravan puesto que, en muchos casos no existen tratamientos efectivos», decía el texto.

La PNL instaba al Gobierno canario a solicitar ese cambio al Gobierno de España «siempre y cuando se acredite la necesidad de cuidar de manera directa, continua y permanente de los hijos a cargo». También a que el Gobierno canario regule el permiso para el cuidado de hijos e hijas mayores de edad con discapacidad reconocida igual o superior al 33%, que convivan con las personas progenitoras o tutoras y que padezcan cáncer u otra enfermedad grave. Y por último a «reconocer el derecho al personal de la Comunidad Autónoma» que estén en estas circunstancias a beneficiarse del ese permiso con cargo al presupuestos canarios.

Las familias agradecen este apoyo, pero no es suficiente. Natalia Lustres trabaja en hostelería. «¿Y qué pasa si no eres funcionario?», se pregunta.

Contratar a alguien para cuidar a sus hijas si se incorporan a su puesto tampoco tiene «sentido» para ellas. «Nos encantaría que nuestros hijos estuvieran sanos, pero no. Son 24 horas de trabajo. No es que los tengas en un centro. Nosotros somos sus brazos, sus voces , sus piernas. Mi hija no tiene forma de comunicarse», lamenta Elia Sacramento.

La pandemia ha puesto de relieve la importancia del trabajo de los cuidados. Estas familias insisten, sus hijos necesitan la misma atención aunque cumplan 18 años.