Obdulia Falcón, presidenta de Asenecan. / C7

La asociación de patologías neuromusculares: «Nos están condenando a cerrar»

Asenecan pide que no les dejen «tirados». Por un «error» administrativo de Derechos Sociales perderán la subvención que les mantiene a flote, lamenta su presidenta, Obdulia Falcón

Luisa del Rosario
LUISA DEL ROSARIO Las Palmas de Gran Canaria

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (Asenecan) lanza una llamada de auxilio. «No nos pueden dejar tirados», dice su presidenta, Obdulia Falcón. Cada año optan a una subvención de Dependencia que otorga la Consejería de Derechos Sociales , 35.000 euros, para sus programas de atención a grandes dependientes, como sus propios hijos, que padecen el síndrome de Duchenne. Pero en esta convocatoria, por un «error» que reconoce la propia administración, señala Falcón, se la han denegado. «Lo peor es que no hay respuesta, que hemos pedido reunirnos con la consejera (Noemí Santana) desde marzo», añade. «Nos dijeron que nos iban a dar una ayuda nominativa, pero esas salen en octubre», abunda Falcón.

En estos momentos la asociación le debe el sueldo a dos personas, un trabajador social y un fisioterapeuta. «No hemos podido organizar nada para captar fondos propios -galas o meriendas- por la pandemia y no hay manera de que nos escuchen», lamenta.

«Me quedan tres semanas para cerrar y esas personas enfermas y dependientes no van a poder recibir su terapia»

Según explica Obdulia Falcón, Asenecan tiene una fiabilidad de 9,8 para la administración porque «cumple» con los proyectos que presenta. «Alguien se equivocó y por un tecnicismo de no pedir un papel se anula la subvención. Preguntamos que por qué y nos dicen que fue un error del técnico a cargo que no nos hizo requerimiento pero Tesorería dice que lo anulan. Nosotros ya hemos adelantado ese dinero y estamos pagando los seguros sociales para no ser morosos, pero no los sueldos porque los trabajadores confían en el proyecto. «Lo que me indigna es que no nos hacen caso. Te anulan el proyecto. Y esto le está pasando a más asociaciones, pero si son grandes pueden esperar. Nosotros no. ¿Por qué no nos reciben? ¿Por qué el silencio administrativo si son conocedores de nuestra problemática? Me quedan tres semanas para cerrar y dejar a esta gente, son usuarios enfermos que no van a poder recibir su terapia con la consiguiente merma de su calidad de vida. No nos dejen en el olvido», insiste Falcón.

Son personas jóvenes con dependencia y cuya vida es «muy corta»

Uno de los síndromes más comunes entre la población con enfermedades degenerativas neuronales es el de la distrofia muscular de Duchenne. Se diagnostica en la infancia y «limita significativamente los años de vida de los afectados». Su incidencia, según Duchenne España, es de 1 por cada 5.000 niños en el mundo, alrededor de 20.000 casos nuevos cada año.

Se trata «de un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina», según recoge la web de la asociación Duchenne España.

Obdulia Falcón, presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de canarias, tiene dos hijos que padecen este síndrome. Por eso recuerda que la dependencia «no es solo de personas mayores. También afecta a estas personas jóvenes y su vida es muy corta por eso hay que mantener esa calidad de vida el mayor tiempo posible», demanda.

Los niños -mayoritariamente la padecen varones porque el gen que muta está en el cromosoma X- suelen necesitar silla de ruedas a los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años, según la asociación Duchenne España.

« Tenemos sueldos sin pagar y personas usuarias con enfermedades graves degenerativas. Por favor ruego ser escuchada. No nos pueden dejar olvidados. Nos están condenando a la incertidumbre y al cierre», lamenta Obdulia Falcón.

Asenecan cuenta con poco más de 400 asociados y reciben ayudas directas 85 personas, todas «afectadas de este tipo enfermedades degenerativas, dependientes. Muchos de ellos no pueden acudir a un centro de fisioterapia», señala Falcón. La asociación provee la ayuda de un trabajador social, para apoyar a las personas dependientes, también ayuda psicológica, terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia y ayuda a domicilio.

«Estos meses hemos podido salir a flote gracias al Servicio Canario de Empleo que, con una ayuda que viene de Europa, te provee de personal, pero son nueve meses. Cuando se acaba el dinero esos sueldos ya no se pagan. Es de octubre a junio, Y ahora nos encontramos con esto, que no vamos a poder continuar con la labor que hacemos», añade