«Los niños con cáncer tienen el superpoder de encarar la realidad»

Hoy se celebra el Día Nacional del Niño con Cáncer, una efeméride en la que profesionales y colectivos de afectados recuerdan que, pese a que el cáncer infantil es una enfermedad rara, su impacto en las familias es tremendo. De ahí que tanto el personal hospitalario como los psicólogos, monitores de ocio y trabajadores sociales de la fundación Pequeño Valiente se vuelquen en arroparlas.

«Conocemos a las familias en los hospitales. Cuando hay un nuevo diagnóstico o un ingreso, ahí entramos nosotros, siempre en coordinación con el personal médico», explica la psicóloga de Pequeño Valiente, Olga Díez. Su misión es acompañar a la familia en el proceso. «La primera acogida la hace trabajo social», comenta la psicóloga. El objetivo, liberar a los progenitores de realizar farragosos trámites en medio del shock emocional. En esta primera fase, el papel del psicólogo es aligerar los tiempos de espera y las largas o frecuentes estancias en el hospital. «No es lo mismo estar una hora de espera distraída que rumiando preocupaciones».

Luego llega la parte más difícil; ofrecer herramientas a los padres para gestionar sus propias emociones y la de sus hijos enfermos. «Nos demandan que les guiemos en cómo explicar a su hijo qué tienen, los síntomas, por qué no puede comer antes de una prueba o por qué no puede ir al parque», indica Díez, partidaria de no engañar a los menores.

«Los niños no son bobos. Es verdad que no se debe desplegar toda la emoción en un momento de crisis, pero aconsejo que sean honestos. Decirle que te ha entrado algo en el ojo no tiene sentido. Les crea incertidumbre», sostiene la psicóloga que reconoce que, aunque es difícil, hay que naturalizar las emociones y aprender a gestionarlas juntos.

De hecho, los niños enfermos, en la mayoría de los casos, son los que ayudan a los padres a sobrellevar la enfermedad. «Tienen una forma de afrontarla distinta a la de los adultos. Se enfrentan a un tratamiento duro pero, una vez terminan, se les ve jugando y riéndose. Tienen el superpoder que nos falta a los adultos de enfrentar la realidad. Son capaces de vivir el presente. Dicen: esto es lo que hay, pero sigo con mis amigos y mis juegos», relata Sandra Marrero, madre de un chico al que en 2019, con 14 años, le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin. Ahora su hijo está bien, por eso puede hablar con cierta distancia del duro proceso.

«El diagnóstico es un jarro de agua fría», comenta Marrero que se recuerda a sí misma como una «zombie, buscando una razón, un motivo y culpabilizándome».

Dice que la enfermedad la ha enseñado a apreciar lo realmente importante. «Queda la incertidumbre de si puede volver o no, pero preocuparse es hacer que la imaginación crea en lo que no quieres. No vamos a privarnos de nada, de ningún abrazo, de ningún instante, y lo que tenga que venir, vendrá», dice.

Además, en este proceso contó con la ayuda de Pequeño Valiente. «Todas las necesidades que podíamos tener fueron satisfechas», comenta.

También valora el trabajo del personal del hospital Materno Infantil. «No tengo más que palabras de gratitud para médicos, auxiliares y enfermeras. El trato fue fantástico, no solo profesional, si no humano. Están pendientes de los niños y sus familias», afirma Marrero que pide que se destinen más fondos a la investigación para aumentar las posibilidades de supervivencia.

Actualmente, el tumor pediátrico, en general, tiene una supervivencia de casi el 80%. En el caso de la leucemia linfoblástica, una de las patologías más frecuentes en los niños con cáncer, el porcentaje es del 86%, explica Antonio Molinés, oncohematólogo del hospital Materno Infantil y miembro de la Red Canaria del Niño y el Adolescente con Cáncer nacida en 2021.

«El objetivo es homogeneizar la atención de los menores en los tres centros canarios que tratamos a estos pacientes: La Candelaria, el HUC y el Materno Infantil. Estamos trabajando para que todo niño canario reciba el mejor tratamiento posible y pueda acceder a los ensayos clínicos», señala el médico. En este sentido, la terapia génica Car-T abre un nuevo horizonte a estos pacientes.

Otro de los retos es conectar a las sociedades científicas pediátricas con la Atención Primaria para favorecer la detección precoz del cáncer infantil, en el que se encuadran 200 enfermedades distintas con síntomas que se confunden con los de patologías benignas.

«El cáncer infantil es una enfermedad rara, no es en lo primero que piensan los pediatras», señala Molinés que ha trabajado en una guía para ayudarles a detectar los casos sospechosos.

Por su lado, el presidente de Pequeño Valiente, José Jerez, pide el apoyo de la sociedad porque la subida de la inflación ha elevado las demandas de ayuda de las familias afectadas y la pandemia vació las arcas de la fundación.

Además, reclama que la edad pediátrica llegue a los 18 años y que las administraciones agilicen el pago de ayudas para poder seguir apoyando a casi 300 familias de Canarias.