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Lilian Hidalgo, ayer, en la plaza de Santa Ana en la capital grancanaria. COBER

«Decían que tenía 'mamitis', que exageraba»

día mundial de las enfermedades raras ·

Lilian Hidalgo nació con «problemas» que ha arrastrado hasta hace cinco años, cuando le diagnosticaron un tipo de síndrome de Ehlers-Danlos. Hasta entonces lo que escuchaba era que quería «llamar la atención»

Luisa del Rosario

Las Palmas de Gran Canaria

Martes, 28 de febrero 2023

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La niña no tiene nada. Es 'mamitis'». Es una de las frases que más escuchó Lilian Hidalgo (23 años) en su infancia. Hoy sabe que padece uno de los tipos del síndrome de Ehlers-Danlos, que se estima afecta a una de cada 20.000 personas en el mundo. Este martes, que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para visibilizar estas patologías -en Canarias las padecen entre 76.000 y 128.000 personas-, Lilian Hidalgo expone el «calvario» que supone llegar a tener un diagnóstico y los obstáculos que el desconocimiento médico de este tipo de enfermedades pone en el camino de quienes las padecen.

De la 'mamitis' Lilian pasó a escuchar en su adolescencia que era «una exagerada». Tuvo problemas digestivos desde que contaba con «semanas de vida». Después aparecieron las estrías, «por todo el cuerpo», la piel le sangraba. A sus padres le decían que era «el crecimiento». Pero incluso cuando cumplió los 18 le seguía ocurriendo porque su piel es «muy frágil».

A los problemas estomacales se unieron las migrañas, después una «hiperlaxitud articular», es decir, sus articulaciones son excesivamente flexibles, lo que le produce luxaciones, especialmente en el hombro y la cadera, tendinitis, esguinces... Llegó la fibromialgia, las taquicardias, los problemas de tensión arterial. «Mi calidad de vida disminuyó», asegura.

Una tarde, al llegar a casa, su madre le dijo que se sentara y que le respondiera a unas preguntas. «El diagnóstico me lo hizo mi madre. Llenó una hoja entera con los síntomas que le iba diciendo mientras me preguntaba siguiendo un test que tenía en el ordenador. Entonces me dijo que tenía una enfermedad rara y que nos íbamos a médico».

Lilian logró hacerse una prueba genética, aunque quien le explicó lo que tenía y los posibles escenarios fue un genetista de la sanidad privada. Saberlo «fue agridulce», confiesa. Por un lado «con el diagnóstico sabes que no estás loca», por fin «dejas de dudar de ti misma» tras tantos años escuchando que no tenía nada, que exageraba. Por otro, saber que tenía una enfermedad rara necesitó de un tiempo «de duelo». Con 19 años tuvo que asimilar, explica, que iba a tener «más problemas en el futuro».

Tras una vida pasando de médico en médico, «se han estado pasando la pelota», comenta Lilian, por fin ha llegado a una internista que es «lo más maravilloso que me ha pasado en la vida. A esa señora la quiero», añade con una gran sonrisa en su boca. Y es que una de sus quejas con respecto a la sanidad y la medicina es la falta de «empatía» . «Los niños también somatizan, es cierto, pero a lo mejor hay algo», afirma Lilian. La joven ha tenido ansiedad, y días de «llorar», pero no son «la causa, sino el efecto» de su enfermedad. El genetista que le explicó su síndrome «fue el primer médico que me ha tratado bien», confiesa Lilian, que ahora se ha enrolado en la delegación canaria de la asociación D'Genes que se presentó el pasado sábado en Gran Canaria.

«A la enfermedad te acostumbras y la aceptas». Pero con la sociedad, incluyendo el ámbito escobar e incluso el sanitario, «es una lucha constante y te lo ponen cada vez más difícil», asegura Lilian. Por ejemplo, explica, cuando dice que tienen una enfermedad rara en ocasiones le responden «pues te veo bien, no lo aparentas. O cuando me ven con un bastón -en los últimos meses lo ha tenido que utilizar­- me dicen «qué pena, tan joven».

Con su tipo de síndrome Lilian asegura que no conoce a nadie. La asociación servirá para «acompañarnos», compartir experiencias y consejos sobre cómo moverse en la administración para hacer efectivos sus derechos. Sabe que su enfermedad no tiene cura, le tratan los síntomas, es una respuesta paliativa.

Sanidad anunció ayer que destinará 23 millones de euros entre este año y 2026 para «garantizar el abordaje integral de las personas con diagnóstico o sospecha de enfermedad rara» y facilitar el diagnóstico precoz. Ese con el que no contó Lilian Hidalgo hasta que cumplió los 19 años. «A veces vuelvo a mirar mi estudio genético para asegurarme de que no lo imagino», dice.

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