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El esfuerzo ha sido titánico. Los afectados de covid persistente de Canarias han tenido que sobreponerse a la fatiga crónica y la niebla mental propias de la enfermedad para crear una página web y organizar las primeras jornadas sobre la patología que se celebrarán en el archipiélago.
La cita será los días 24 y 25 de octubre, en el auditorio del hospital de Gran Canaria Doctor Negrín, se podrá seguir en directo a través de internet y contará con expertos locales, nacionales e internacionales en esta enfermedad que, calculan, podría afectar en Canarias a más de 70.000 personas, incluyendo a menores de edad.
83 personas conforman la Asociación Covid Persistente Canarias Una cifra muy inferior al número de personas que sufren la enfermedad en el archipiélago, que se estima que puedan superar las 40.000.
«Llevamos pidiendo estas jornadas desde hace tres años», comentó la portavoz de la Asociación de Covid Persistente de Canarias, Inmaculada Pérez del Toro, en el transcurso de una rueda de prensa.
Según la vocal del colectivo, el anterior equipo de la Consejería de Sanidad les anunció que organizaría el encuentro de expertos en 2023 y, en vista de que no fue así y que el nuevo equipo de Sanidad no reservó fondos para ello, la asociación se puso manos a la obra y costeó las jornadas con las cuotas de los socios y socias; 30 euros al año.
El objetivo, explicó Pérez, es evitar que los médicos sigan diciéndoles en las consultas que «no saben nada de la enfermedad». «En la web del Gobierno de Canarias solo hay tres noticias sobre covid persistente. No hay más información», lamentó.
Así las cosas, el colectivo ha elaborado un díptico para informar sobre la enfermedad; qué es y sus múltiples manifestaciones, como dolores musculoesqueléticos, problemas respiratorios, cardiacos, neurológicos, dermatológicos o digestivos, además de cansancio crónico y ansiedad, que llegan, incluso, a comprometer la autonomía de los afectados.
Además, han puesto en marcha la web covidpercan.org donde se describen los síntomas de la patología para que, quienes la sufran, puedan identificarla, contactar con la asociación y crear una red de apoyo.
«Somos pacientes activos. Nos corresponsabilizamos con esta enfermedad y somos la voz de mucha gente para denunciar las injusticias que nos encontramos con los médicos», indicó otra afectada, Pilar del Águila.
Visibilizar la enfermedad en el ámbito médico es una de las metas de las I Jornadas de Covid Persistente de Canarias que se abrirán el 24 de octubre con la participación de Saray Hernández, coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de Covid Persistente del hospital Polivalente adscrito al Doctor Negrín; la responsable de la primera unidad de Covid Persistente de España, Lourdes Mateu, del hospital catalán Germans Trias i Pujol, de Badalona, y la médico y paciente de covid persistente, Montserrat Garrido.
La actualización de la guía para el abordaje de la covid persistente, con Lorenzo Armenteros, de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia, y el papel de la rehabilitación en estos pacientes, con el fisioterapeuta Daniel López, serán otros temas tratados en la jornada inicial, en la que se desarrollará un taller sobre los aspectos laborales de la enfermedad que contará con Carmen Rosa Lorenzo, abogada que ha ganado una sentencia que declara la incapacidad permanente de una paciente.
Los retos por conseguir, como unidades pediátricas de covid persistente o las investigaciones canarias sobre el tema; la prevención de la patología, con el experto chileno Jaime Acevedo, y el vínculo entre microbiota y la afección neuronal de la enfermedad, con la neurocientífica Sonia Villapol, del Methodist Research Institute de Houston (EE UU), se abordarán en la jornada de clausura.
La Asociación de Covid Persistente Canarias denuncia que aún no se ha puesto en marcha ninguna unidad multidisciplinar para abordar la enfermedad en Tenerife. Algo que estiman muy necesario para la adecuada atención de unos pacientes que se siguen enfrentando a la incomprensión de buena parte de los médicos a los que recurren. «Es una enfermedad estigmatizante», señala el internista y socio de honor del colectivo, Juan Francisco Vigueras.
Según cuenta, casi nadie cree que las personas afectadas, en su mayoría mujeres, tengan nada porque su aspecto no las delata aunque, en realidad, no puedan ni moverse. «Las tratan como gandulas o inútiles o como depresivas y ansiosas», afirma el médico.
Esta es una de las razones por las que los afectados agradecen enormemente la puesta en marcha de la única unidad multidisciplinar para abordar la covid persistente que funciona desde la pasada primavera en el hospital Polivalente anexo al Juan Carlos I, en la capital grancanaria. «Me han tratado muy bien. Me han mandado a la neuróloga. Me están haciendo pruebas para saber de qué viene esto», comenta Gustavo Miranda Godoy.
Aída Hafez coincide con él. «Allí nos han escuchado y nos han atendido como no hemos sido tratados antes. Sigo teniendo los mismos síntomas, pero ahora sé que alguien está luchando para que estés mejor», dice.
Más difícil aún es encontrar apoyo económico para investigar la covid persistente en Canarias. «Las instituciones son capaces de gastar dinero en casi todo, pero llevo tres años pidiendo dinero para una investigación y nadie nos lo da. Si no hay investigación no hay salida», reconoce el doctor Vigueras.
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