Amor y humor en tiempos del alzhéimer

A Juan, de 71 años, le detectaron la enfermedad neurodegenerativa en 2012. En la actualidad es totalmente dependiente del cuidado de su mujer Amparo, a quien ya no reconoce. Hoy se celebra el día mundial de la patología que en Canarias afecta a 24.000 personas

ODRA RODRÍGUEZ / LAS PALMAS DE GRAN CANARIA

Mucho amor y un pizca de humor es la mezcla secreta con la que Amparo González cuida de su marido Juan desde que se conocieron hace 45 años en la empresa donde él era el jefe y ella, la administrativa. Y esa misma fórmula es la que cree que la ha ayudado a enfrentar la pérdida de su compañero de vida poco a poco a causa del Alzheimer que le diagnosticaron hace siete años. Juan hoy. con 71 años, ya no reconoce a su familia pero sonríe cuando oye llegar a sus nietos a la casa o cuando parece que reconoce el tono de voz de su mujer o un recuerdo muy lejano del pasado, o al menos eso quiere pensar Amparo. «Ya no es la misma persona, lo veo y tengo su esencia, pero ya no es la misma persona», señala mientras trata de sacar a Juan aunque sea por un segundo del olvido con una broma. Solo hay una receta posible: «Tratarlo y cuidarlo siempre con amor». Y es que esta ciudadora y esposa cree firmemente que el «cariño y las risas ayudan a enfrentar cualquier adversidad».

El solitario entorno familiar

La enfermedad del olvido, de la que hoy se celebra su día mundial, es devastadora para todos, en especial para el entorno familiar, que debe afrontar en solitario la atención del enfermo. La historia de Amparo y Juan es también la de otras tantas familias que asumen y afrontan el cuidado de sus estos pacientes dependientes, una situación sobrevenida «dura, muy dura porque se vive con mucha soledad, nadie entiende lo que es esto si no lo ha vivido», apostilla la mujer.

El matrimonio tiene tres hijos y nietos y aunque él ya no sabe quiénes son, siempre tiene una sonrisa para la señora que le echa piropos, que lo acicala y le mantiene el bigote y el pelo cortado como siempre le gustó, cuenta Amparo. «Porque si de algo estoy segura es que conserva su memoria emocional; no me recuerda pero sí el cariño y el amor que le tengo. Se da cuenta de la persona que le cuida y que le quiere», comenta.

Amparo recuerda el momento en que su marido empezó a tener despistes, olvidos. Perdía cosas, no recordaba cosas sencillas, hábitos diarios que tantas veces había repetido, y a sentir miedo. Mis amigos me decía que era una hipocondriaca, que no le pasaba nada a Juan. Lo cierto es que por aquel entonces ya estaba jubilado del banco donde trabajaba pero mantenía aún abierto su despacho de abogado, cuenta.

Más que despistes

Jugaba al fútbol, salía a correr con un grupo de amigos casi a diario. Era «imposible» que le pasara nada, me decían. Pero un día Amparo comenzó a encajar detalles y se dio cuenta de que «eran más que despistes, que ya no eran casualidades» y decidimos acudir a una amigo neurólogo quien confirmó el diagnóstico. Era Alzheimer.

Cada año se diagnostica a 40.000 afectados nuevos, alcanzado los 800.000 enfermos en todo el territorio nacional, aproximadamente unos 24.000 en Canarias, según apunta Juan Rafael García Rodríguez, vicepresidente de Alzheimer Canarias y jefe de Neurología del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, quien afirma que «tristemente los avances en la investigación y tratamientos no van todo lo rápido que desearíamos». Además, García hace hincapié en la importancia del «diagnóstico precoz» y en acudir al especialista ante los primeros síntomas.

Juan nunca supo qué sufría. Solo preguntaba si era cáncer. Se cerró el despacho y la evolución de esta enfermedad neurodegenerativa se fue haciendo cada vez más palpable, más presente en sus vidas.

Ayuda domiciliaria

«Volvió a ser un niño chico y juguetón, y tuvimos que asimilar lo que estaba por venir y tomar decisiones», afirma. Entonces Amparo era maestra. Cuatro años después solicitó la reducción de jornada en el centro escolar donde trabajaba para poder atender a su marido. Recientemente se ha jubilado. La enfermedad ha avanzado muy rápido y la familia ha tenido que buscar ayuda porque Amparo no puede manejarlo porque padece un glaucoma, así que tiene ayuda domiciliaria para levantarlo de la cama, asearlo y vestirlo y de lunes a viernes acude al centro de día de la Asociación Alzheimer Canarias para recibir sus terapias.

El resto de las tardes Amparo y Juan salen de paseo o ella se sienta a su lado mientras lee un libro – es una ávida lectora– mientras le sigue haciendo bromas o juega con él. Sus hijos también están presentes en su cuidado cuando no están trabajando, afirma la cuidadora.