Una atención temprana que no llega

El trastorno del espectro autista -en adelante TEA- no tiene cura, pero un tratamiento precoz puede marcar una gran diferencia en el desarrollo del niño o la niña. Si se trabaja desde una edad temprana -desde los 0 a los 6 años- los afectados pueden superar sus dificultades para comunicarse y relacionarse con otros. Esta evidencia científica está muy alejada de la realidad en Canarias donde aunque se dispone de una Ley de Atención Temprana -que cumple dos años en abril- la normativa no resuelve la lentitud burocrática ni las listas de espera para acceder a los dos únicos centros abiertos, por el momento, de los once comprometidos por el Gobierno canario y en los que solo se atienden a 35 pequeños.

Según la Plataforma por la Atención Temprana y los Derechos de la Infancia (Patdi), 9.000 niñas y niños en las islas padecen patologías que requieren atención temprana, «la mayoría -según afirma- desatendidos en la sanidad pública», lo que obliga a sus familias a costearles los tratamientos en centros privados.

Sonia, Mirian, Roberto y Alicia y Rosa María son padres y madres de menores que sufren esta afección neurológica y del desarrollo,. En este reportaje ponen cara a las familias afectadas por la «irresponsabilidad» de la administración y relatan lo «duro y traumático» que resulta afrontar un trastorno como este «sin apoyos ni respaldo económico» que garanticen que sus hijos accedan a los recursos terapéuticos a los que tienen «derecho por ley para tener un futuro mejor» Todos son conscientes de que el «tiempo, la asistencia especializada antes de los 6 años» puede ser un aliado de sus hijos si logran aprovechar la espasticidad que tiene el cerebro durante la edad infantil para modificar el aprendizaje y adquirir nuevas habilidades, concretan.

Rosa María Adsuera tiene tres hijos, dos de ellos, Carlos, de 10 años, y José Luís, de 4, padecen TEA en diferentes grados. Al mayor no lo diagnosticaron hasta los cuatro años, los mismos con los que arrancó a hablar, a pesar de trasladarle al pediatra la sospecha de que algo no iba bien. «No te miraba, no hablaba, no levantaba los brazos para que lo cogieras, y hoy está en cuarto de primaria en un colegio público», señala Rosa. Al principio fue «muy duro. Ves a tu hijo nacer sano y cuesta encajar que vas a necesitar la ayuda de profesionales para que aprenda a relacionarse con el mundo y expresar sus sentimientos». Luego llegó José Luís. «Me di cuenta enseguida. Fue terrible, no me podía creer que se repetía la historia. Ni siquiera se mantenía sentado en la sillita. Hoy, con cuatro años aún no habla y el tiempo se nos echa encima», relata. Va a un aula enclave y está en lista de espera para atención temprana. Por el momento van al logopeda y a terapia conductual.

Rosa está en paro pero tampoco podría trabajar teniendo dos niños TEA. Vive con una ayuda, está dada de alta como cuidadora no profesional en la Seguridad Social y sus hijos cuentan con la paga de la discapacidad y las becas del Ministerio de Educación -a las que acceden todas las familias- con las que afronta sus gastos.

Enzo, de 7 años, vive en La Palma con su padres. Le diagnosticaron con tres años y su madre, Sonia Chávez tardó dos años en obtener la documentación para solicitar los recursos educativos y terapéuticos para el niño. «Es muy duro ver que tu hijo necesita ayuda y que las trabas burócraticas te impiden alcanzarla», comenta. Cuando empezó en Infantil no hablaba. Lo derivaron al psicólogo, psiquiatra y al logopeda, que no hay en el hospital de la isla, así que todas las semanas «vamos desde Los Llanos a Santa Cruz para acudir a una asociación donde recibe logopedia y terapia relacional», afirma.

Los mellizos Gisel y Hugo, de tres años, ahora mismo solo acuden a sesiones de psicomotricidad relacional en la Universidad de La Laguna (ULL). El niño es Asperger y tiene altas capacidades y la niña sufre autismo severo. «Necesitan tratamientos diferentes y van a un colegio público donde Gisel recibe logopedia porque no habla», explica su madre Mirian González, quien apunta que no puede ofrecerles «nada más mientras no se resuelva la lista de espera para atención temprana. Estoy en paro y no tengo dinero para sufragar el pago de un centro multidisciplinar privado». «Y aunque tuviera trabajo -apostilla- tendría que ser en un horario muy particular, algo difícil de encontrar, y con lo que cobrara dudo que me llegara para pagar una cuidadora y las terapias de ambos».

Alex, de 6 años, saltaba de puntillas, no te miraba cuando lo llamabas y pedía constantemente de comer y beber agua. Es Asperger. «Te llevas un palo cuando te lo comunican. Solo te dan pautas para hacer en casa y te derivan a psicomotricidad emocional en la ULL», cuenta su padre Roberto Hernández. «Nosotros decidimos no esperar y fuimos por la vía privada al logopeda. Es un niño muy espabilado, empezó a leer muy pronto aunque tardó en la escritura, y se relaciona muy bien con sus compañeros del clase», dice.

Canarias es la última comunidad que ha puesto en marcha este servicio, una demada histórica en el archipiélago, con un presupuesto de 5,2 millones de euros, pero todo ha quedado en papel mojado, indica Ana Olmedo, portavoz de Patdi Canarias. Ante la falta de respuestas de la administración y el incumplimiento de las promesas varias asociaciones han llevado al Gobierno canario ante la Fiscalía por incumplir la Ley.