Luis y Guise, padre e hijo con la enfermedad rara en la epidermis

21/03/2019

El progenitor se enteró de que padecía eritrodermia ictisiforme congénita no ampollosa cuando nació su hijo Guise hace diez años. Ambos pueden llevar una vida normal. La fundación canaria Amigos de Vitolo les ayudó hace cuatro años con una subvención para el tratamiento médico

Eritrodermia ictisiforme congénita no ampollosa: lo dice lentamente Susana, la madre de Guise. El padre Luis, que también padece esta enfermedad rara, la resume por el nombre común de la dolencia del hombre de la piel roja, que él se enteró que tenía con 40 años, en el momento de nacer su hijo Guise. Por su carácter crónico y por sus síntomas no graves, permite a padre e hijo una vida normal.

Hasta que nació su segundo vástago, Luis Curbelo Brito (Gran Tarajal, 1968) vivía con la creencia de que su piel se debía a una mala práctica clínica. Su propia madre se lo repetía: se quemó cuando, en el antiguo hospital Virgen de la Peña, lo metieron en la incubadora. Su vida transcurrió, como cualquier otro chiquillo de Gran Tarajal, entre chapuzones en el muelle y horas de sol y arena negra en la playa.

La versión de la madre se mantuvo intacta cuando nació su primer hijo, Roberto, que ahora tiene 21 años y que lo hizo sin la huella genética en la epidermis. Fue precisamente al nacer Guise hace diez años cuando le diagnosticaron la eritrodermia ictisiforme congénita no ampollosa que padece Luis y que se vio de repente con una versión distinta y definitiva de la razón del color de su piel. «Los dos generamos mucha piel y no nos da tiempo a eliminarla», resume su enfermedad rara de la que no tienen constancia de que hayan más casos en Canarias y sí alguno más en la Península.

Prueba a ver si.... Ser ambos niño y hombre de la piel roja no les ha impedido una vida normal. Tan normal que el niño juega al fútbol, más luego participa en todos los juegos normales de su edad. Si acaso es más incómodo en invierno, cuando la piel transpira menos por estar el cuerpo más abrigado para protegerse del frío.

Tanto en una época como en otra, Guise requiere un tratamiento a base de cremas, a razón prácticamente de un bote diario tras la ducha de la noche. En realidad, habría que hablar de tratamientos porque, como explica la madre Susana García Blanco (Barcelona, 1980), «cada vez que le llevamos a un dermatólogo nos receta unas cremas y unos geles distintos y así una vez tras otra. Estamos cansados de oír eso de prueba a ver si....». Y es que no existe un tratamiento conocido e infalible para las personas de la piel roja como ellos, por eso la progenitora confía en que las investigaciones sobre esta enfermedad rara congénita avancen con los años y se puedan aliviar los síntomas a Guise pero la eritrodermia tiene «muchas variantes», lamenta.

La familia no pide ayuda económica para los tratamientos, que en algunos casos cuestan más de 30 euros por fármaco. Entre otras razones, porque «ya nos hemos acostumbrado a vivir así» y porque las instituciones han rechazado hasta ahora dar respuesta a una enfermedad crónica y sin síntomas muy graves.

La excepción a esta falta de ayudas es la fundación de Amigos de Vitolo, que les dio una subvención hace cuatro años.