Ibai no puede evitar autolesionarse

30/07/2017

Ibai sufre el síndrome de Lesch Nyham, que le lleva a autolesionarse compulsivamente. Tania, su madre, es portadora de la enfermedad y, por ello, se sometió a una biopsis corial para detectarlo, porque su hijo mayor también la padece. El Materno-Infantil no le avisó de que la muestra estaba contaminada y no era fiable.

Tania e Iván no querían tener más hijos. Ya tenían a Ian, Pero llegó Ibai, «de sorpresa, sin planificarlo». Cuando se enteró de que estaba nuevamente embarazada se sintió «muy feliz», pero le asaltaron los miedos, las dudas. Ella es portadora de una enfermedad genética rara, que solo afecta a los varones, que tiene un nombre casi impronunciable, síndrome de Lesch Nyham, una mutación del cromosoma X, y de consecuencias «devastadoras» para el niño y la familia. Tania Guardia no habla por hablar. La conoce, lidia cada día con ella, sabe de su intensidad, de su gravedad, de su dolor y de su tragedia. Su primer hijo, César, fruto de una anterior relación, nació con esta patología en 2002 y por la que hoy padece una discapacidad del 84%. Ibai también heredó el síndrome. Un error en el diagnóstico prenatal «provocado en el Materno-Insular» les obligó a repetir la terrible historia de «tener un hijo que no puede evitar lesionarse, hacerse daño», apunta Tania.

Este mal congénito se caracteriza por una mutación que priva al organismo de la enzima necesaria para metabolizar las purinas, por lo que el cuerpo acumula altos niveles de ácido úrico, provocando retrasos en el desarrollo psicomotor y deterioro muscular severo, aunque el rasgo más llamativo es el comportamiento autodestructivo que lleva a los afectados a morderse los dedos y labios, y en casos extremos, a la automutilación sin sentir dolor, pues tienen el umbral del dolor muy elevado,

Tania cuenta que en el caso de César se han visto obligados a «operarle el labio inferior y reducírselo para que no se lo mordiera hasta arrancárselo, lleva férulas en los brazos y piernas para que no pueda doblarlos y mordérselos. Se le infiltra toxina botulímica en la boca. Duerme atado, aunque siempre busca la manera de lesionarse...». «Con Ibai es exactamente igual. Tenemos que comprarle un casco protector para que no se haga daño en la cabecita», añade Iván Guerra, funcionario al que su jefe le ha permitido adaptar su puesto de trabajo a las necesidades familiares, «por lo que le estaré eternamente agradecido».

Diez años después del nacimiento de César y gracias a la existencia de pruebas diagnósticas prenatales, Tania e Iván se animaron a tener otro hijo (el segundo hijo para ella y el primero para él), Ian, que nació sano. «Siempre te persigue esa sensación de terror a que se repita la historia –cuenta esta madre–, por eso cuando nos enteramos de mi tercer embarazo iniciamos las pruebas diagnósticas en Hospital Materno-Infantil de Gran Canaria, como hicimos cuando Ian». «Teníamos claro que queríamos un niño sano», señala Iván. «Este trastorno compulsivo, el dolor de verle autodestruirse, me parte el alma y no podíamos, no queríamos tener otro hijo así. Es un sinvivir», asegura la pareja. Pero, a pesar de la responsabilidad, prudencia e insistencia de ambos por conocer el futuro de su bebé, la historia se repitió.

El Juzgado de lo Contencioso Administrativo número 4 de Las Palmas de Gran Canaria ha condenado al SCS a compensarles con 1,3 millones de euros, por estimar que, debido a una «falta de diligencia», deberán afrontar con su hijo las «consecuencias devastadoras» de Lesch Nyham. «Cuando la gente dice que el dinero hace falta para ser feliz, me río. En nuestro caso, dará mejor calidad de vida pero esto seguirá siendo un infierno», afirman.

La familia estuvo asistida por el letrado Javier La Peña Padro de Lex Abogacía.

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