El pequeño Iván necesita 233 toneladas de tapas de plástico

02/05/2017

La única medicina posible para Iván, de tres años y sonrisa generosa, es la rehabilitación. Desde que tenía un año le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad que le deja vivir pero sin poder andar y contra la que sus padres luchan recaudando tapas de plástico y organizando una gala solidaria el próximo día 13.

A partir del minuto que anunciaron a Iván y Marga que su hijo padecía Atrofia Muscular Espinal (AME), la pareja decidió no rendirse y «tirar hacia delante con fuerza para ayudarle e intentar ser felices pese a esta enfermedad degenerativa de gran calibre». Ese impulso es el que les ha llevado a organizar el próximo 13 de mayo, en el auditorio de Gran Tarajal y las 19.00 horas, una gala para recoger fondos destinados a la compra de un furgón adaptado con rampa.

Con las mismas ganas y el mismo objetivo de adquirir el vehículo, recogen tapas de plástico desde hace un año que no paran de llegarles. «Cada día nos envían sacos y sacos desde una punta a otra de la isla, y ya tenemos diez toneladas. Todo el mundo se ha lanzado a guardar y a entregarnos». En total, el pequeño Iván necesita 233 toneladas de tapones que la familia recoge como puede, esto es el abuelo Kiko con el camión, y la empresa Martínez Cano pesa y remite a la asociación Iraitza Tapones Solidarios, en Las Palmas de Gran Canaria, donde por cada tonelada les dan 150 euros, un dinero que ingresan en la cuenta bancaria del niño en este colectivo.

FUERZA PARA EL CUERPO. Iván Cerdeña (Tuineje, 1977) y Marga Vela (Segovia, 1979) decidieron tener un hijo después de diez años de relación, al principio en la distancia hasta que ella se mudó a vivir desde Madrid a Fuerteventura, construyéndose una casita en Tuineje. «Lo teníamos todo tan pensado». El azar, en forma de defecto del gen SMN1, los convirtió en padres de un niño aquejado de Atrofia Muscular Espinal (AME), aunque -una madre no miente y las fotos lo confirman- «feliz, tremendamente feliz».

El ser los dos portadores sanos del gen SMN1 les confiere un 25% de posibilidades de tener un hijo afectado por la AME. Marga lo resume así: «una de cada 40 personas somos portadoras de ese gen, así que imagínate cuántos portadores habría en una excursión de dos guaguas, como nos dijo el genetista».

Todo transcurrió según los planes de la pareja hasta que advirtieron que el niño, con nueve meses, no se ponía de pie. «El embarazo fue normal, no teníamos antecedentes de nada, el parto también normal y natural, crecía según los parámetros pediátricos, siempre ha sido un niño sano». Primero lo derivaron a estimulación temprana tras diagnosticarle hipotonia (falta de fuerza en los músculos). En manos de los especialistas del Hospital Materno Infantil de Las Palmas, les confirmaron la enfermedad para la que la rehabilitación es el único tratamiento posible puesto que es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas motoras.

«Todo ese cuerpito, no solo las piernas, necesita fuerzas para moverse y ponerse en pie». Por eso Iván acude a rehabilitación diaria y, a modo de juego, en casa siempre intentan mantenerle activo, sacarle por las tardes al muelle de Gran Tarajal, etc.

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