Donación de órganos: es más importante la familia que legislar el consentimiento

Cambiar el estatus por defecto de no donante a donante no aumenta significativamente los índices de donación de órganos, siempre que la familia participe en la decisión

ALBERTO MOLINA PÉREZ Investigador posdoctoral en ética y epistemología de la medicina, Instituto de Estudios Sociales Avanzados (IESA - CSIC) DAVID RODRÍGUEZ-ARIAS Profesor de Bioética, Universidad de Granada

El trasplante de órganos permite a los pacientes con insuficiencia orgánica recibir un órgano sano de un donante. Este procedimiento puede ayudar a prolongar y mejorar la vida de los receptores, y a menudo es la única esperanza para las personas que necesitan un trasplante.

Por desgracia, no hay suficientes órganos disponibles para todos los pacientes que los necesitan. En la Unión Europea, aunque 36 000 pacientes recibieron un trasplante en 2021, 20 pacientes murieron cada día mientras esperaban un órgano.

¿Son las leyes de consentimiento la clave para aumentar la donación de órganos?

Una estrategia para hacer frente a la escasez de órganos trasplantables es aumentar el número de posibles donantes modificando el sistema de consentimiento. En todo el mundo existen dos políticas principales de consentimiento para la donación de órganos de personas fallecidas:

- el sistema de modelo de inclusión voluntaria (opt-in), en el que las personas deben dar su consentimiento activo para convertirse en donantes de órganos tras su fallecimiento;

- el sistema de modelo de exclusión voluntaria (opt-out), en el que se considera que las personas han dado su consentimiento a la donación de órganos a menos que hayan optado expresamente por negarse (el que existe actualmente en España).

En los últimos años, varios países europeos han cambiado sus leyes de inclusión voluntaria a exclusión voluntaria, entre ellos Grecia, Islandia, Países Bajos, Suiza y Reino Unido. Más países europeos se lo están planteando, como Alemania, Dinamarca y Rumanía.

La justificación de este cambio es que los sistemas de exclusión voluntaria podrían aumentar las tasas de obtención de órganos, ya que por defecto se asume que la persona está dispuesta a donar. Esto elimina la necesidad de que las personas se inscriban activamente como donantes de órganos, lo que puede suponer un obstáculo importante para algunos.

El papel de la familia en el proceso de toma de decisiones

Aunque se han realizado varios estudios para evaluar el impacto real de las políticas de consentimiento en las tasas de obtención de órganos, sus resultados son contradictorios.

En general, los hechos tienden a mostrar que los sistemas de exclusión voluntaria se asocian a mayores tasas de obtención de órganos. Sin embargo, no está claro si la introducción de un sistema de exclusión voluntaria, por sí sola y en qué medida, provoca dicho aumento.

En nuestro estudio, intentamos responder a esta pregunta concreta. Para excluir la influencia de otros factores, nos centramos en cómo las preferencias y decisiones de los individuos, o la falta de ellas, determinan directamente el resultado, es decir, si los órganos pueden recuperarse o no.

A primera vista, parece sencillo, porque los médicos siempre respetan las preferencias de las personas, independientemente del sistema. Si el fallecido quería ser donante, los médicos proceden. Si el fallecido no quería donar, los médicos no proceden. Por tanto, la diferencia entre ambos sistemas sólo es relevante cuando el fallecido no ha expresado ninguna preferencia. En estas circunstancias, según la ley, los órganos pueden extraerse en el marco de la exclusión voluntaria pero no en el de la inclusión voluntaria.

Sin embargo, la familia también tiene un papel que desempeñar en el proceso de toma de decisiones. En la mayoría de los países, tanto en un sistema como en otro, se consulta a la familia sobre la donación de órganos. Por tanto, en lugar de recuperar o no los órganos por defecto, los médicos suelen seguir la decisión de la familia.

Ahora bien, ¿qué ocurre cuando no se puede delegar en la familia la decisión (por ejemplo, cuando el fallecido no tenía parientes vivos, o éstos no pudieron ser localizados a tiempo por el equipo médico, o la familia está demasiado angustiada para plantearse la donación de órganos)?

Lo que mostramos en el artículo, en primer lugar, es que sólo en esta circunstancia concreta, cuando ni el fallecido ni la familia han expresado ninguna preferencia, puede el sistema elegido –en este caso, de exclusión voluntaria– marcar la diferencia.

El consentimiento sólo marca la diferencia en contadas ocasiones

¿Con qué frecuencia se da realmente esta circunstancia? La mayoría de los expertos en la materia saben que es poco frecuente, pero esta es una afirmación demasiado vaga. Por eso, para responder a esta pregunta, buscamos datos tanto en artículos científicos como en informes institucionales de todo el mundo.

Basándonos en datos de más de 20 países, hemos descubierto que esta circunstancia es realmente poco frecuente. En general, se da en menos del 5 % de los casos. En Alemania, Dinamarca, Finlandia, España y el Reino Unido, las estadísticas muestran que oscila entre el 0 y el 2 % de todos los casos de posibles donantes de órganos.

Por tanto, según nuestro análisis, cambiar el sistema de consentimiento en cualquiera de estos países, en igualdad de condiciones, tendría un impacto directo muy limitado en las tasas de donación de órganos.

Sin embargo, esto no significa necesariamente que el paso de la opción de inclusión a la de exclusión sea ineficaz, ya que puede tener consecuencias indirectas. Por ejemplo, una mayor cobertura del tema de la donación en la prensa podría sensibilizar al público sobre la escasez de órganos y reducir el número de personas y familias que se oponen.

Lo que demuestra nuestra investigación es que las instituciones y la población en general quizá no deberían centrarse tanto en cambiar las políticas de consentimiento para la donación sino en los factores modificables que influyen en la toma de decisiones de las familias, como generar confianza proporcionando una atención de alta calidad al posible donante e información adecuada sobre el proceso de obtención de órganos, y recurriendo a profesionales bien formados en el abordaje.

Este artículo, en el que también ha participado Janet Delgado, Research Assistant in Departamento de Filosofía I, Universidad de Granada; ha sido publicado en 'The conversation'.