En lucha para que el Orkambi llegue a todos

Nayara Sánchez tiene 15 años y es la activista más joven de la Plataforma de Defensa de Derechos de la Fibrosis Quística; la primera que coge el megáfono en las concentraciones para hacer oír más alto sus reivindicaciones. Ella padece esta enfermedad hereditaria que afecta sobre todo a sus pulmones y después de un año de lucha ya está tomando Orkambi, un medicamento que «no cura, pero que ayuda a mejorar» su calidad y esperanza de vida. Con las fuerzas renovadas, avisa de que no va a soltar el megáfono porque seguirá luchando para que «el Orkambi llegue a todos; tiene que llegar a todos, no solo a los canarios», dice.

Nayara empezó a tomar el medicamento el pasado 14 de febrero. Ese día entró en el Hospital de la Candelaria (Tenerife) con un 82% de capacidad pulmonar. El lunes 18, cuando le dieron el alta, había bajado a 69% y ahora está en un 56%. El Orkambi «no es milagroso», requiere de un periodo de adaptación y tiene unos efectos secundarios que al principio del tratamiento llevan al paciente a empeorar. Blanca Gálvez está viendo estos días a su hija «flojita», pero sabe que el esfuerzo valdrá la pena y que pronto Nayara recuperará la capacidad pulmonar que tenía al empezar a tomar el fármaco por el que tanto pelearon.

En plena adolescencia, Nayara se enfada porque «por fin había logrado pasar del 80%», que era la meta que le marcaba la neumóloga. «Nayara haz más deporte, Nayara sé constante con el tratamiento y lo logré, por fin llegué a 82%, y ahora, con el Orkambi, he bajado a 56%», se lamenta, aunque también sabe que su cuerpo asimilará el fármaco y «todo empezará a ir mejor».

Esta estudiante de segundo de la ESO, que reconoce que flojea en inglés y que aún no tiene claro qué estudiar, hace kilómetros en bicicleta y «de vez en cuando» juega a baloncesto. Nadie diría que padece una enfermedad rara, aunque sea «la más conocida de las raras», que toma 17 pastillas cada día, que cada mañana y cada tarde se enchufa «a los aparatos» (el nebulizador) y tiene que hacer fisioterapia respiratoria y, mucho menos, que a día de hoy su esperanza de vida es de 45 años. Ella está convencida de que la superará con creces, «puff, segurísimo», dice.

Su próximo objetivo es que la sanidad pública financie el Symdeko, el nuevo tratamiento para enfermos de fibrosis quística con un espectro mucho más amplio que el Orkambi. «Ahora a por el Symdeko», dice Nayara, mientras su madre lamenta que tengan «que salir a la calle a pedir un medicamento». «Esta lucha no debió existir porque estamos hablando de derechos», sostiene Blanca, pese a que sabe que va a seguir ahí, junto a sus compañeras de la plataforma, peleando por su hija y por los enfermos de fibrosis quística.

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