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Una madre denuncia que la sanidad pública no cubre el tratamiento contra la fibrosis quística

Una madre denuncia que la sanidad pública no cubre el tratamiento contra la fibrosis quística

La tinerfeña Ángeles Aguilar, madre de un niño de 12 años afectado por la fibrosis quística y cuyo estado de salud ha empeorado en las últimas semanas, ha presentado este viernes una denuncia ante la Fiscalía Provincial de Santa Cruz de Tenerife ante la negativa del Ministerio de Sanidad y la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias de asumir la financiación del tratamiento con el fármaco Orkambi.

Europa Press / Santa Cruz de Tenerife

Viernes, 23 de noviembre 2018, 20:08

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En declaraciones a los periodistas a las puertas del Palacio de Justicia, aseguró que este negativa no es legal y que lucha no solo por su hijo sino por todos los afectados en Canarias y en España, que ven como su enfermedad degenerativa avanza y no pueden tomar un medicamento que está autorizado en Europa y en España desde hace casi tres años, "pero que no paga la sanidad española por falta de acuerdo sobre el precio con la multinacional que lo fabrica", la estadounidense Vertex.

Aguilar explicó ante los periodistas que la pediatra neumóloga que atiende a su hijo ya le ha confirmado que no valen los tratamientos convencionales y ha recomendado en un informe que se le dé este medicamento como "única alternativa" para evitar que pierda más capacidad pulmonar y se vea abocado a un doble trasplante de pulmón.

Por ello, pide amparo a la Fiscalía para que, según explica en su denuncia, "abra las diligencias que estimara necesarias, con el fin de determinar las responsabilidades penales que pudieran derivarse de la conducta de quienes, teniendo la potestad en razón de su cargo o función pública, de autorizar o proponer la autorización de la financiación del Orkambi, no lo hayan hecho, privando a los pacientes, como mi hijo, de un tratamiento que le hubiera evitado el agravamiento de su enfermedad hasta una fase en la que ya está en riesgo su vida y que le recorta sus expectativos de supervivencia".

Además, dijo que presenta esta denuncia independientemente de que en las próximas semanas, "fruto de la presión que han hecho afectados de toda España", se le dé el fármaco a su hijo, al que, según comentó, ya se le ha causado un" daño muy grande" por no haber podido tomar el Orkambi desde hace tiempo.

El tratamiento "no sería una bancarrota" para el estado

Aguilar se quejó de que su precio es muy elevado y que no lo puede asumir prácticamente ninguna persona "a no ser que sea millonaria".

En su opinión, el coste del tratamiento "no sería ninguna bancarrota para el Estado", que además puede seguir negociando una "bajada de precio" con la compañía.

"No es justo que mi hijo, y que los hijos de cientos de familias, empeoren de manera irreversible, con riesgo para su vida, si hay un medicamento desde 2016, y pronto habrá otro nuevo, que puede evitar que lleguen a ese grado de gravedad, y les puede alargar la vida y la calidad de vida", señaló.

En el pasado mes de septiembre, el Parlamento canario aprobó por unanimidad instar a que la sanidad pública pague el Orkambi, pero el Gobierno regional sostiene que debe ser el Ministerio de Sanidad quien lo haga, cuestión que se va a abordar el 30 de noviembre con los gobiernos autonómicos.

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