«Me abro en canal para contar el día a día con un hijo autista»

«Son niños que crecen sin amigos, sin ser invitados a cumpleaños, a fiestas, sin que nadie los invite a una merienda a casa. Es algo que pasa desapercibido para los demás padres, pero es desolador para los que estamos del otro lado: las burlas, las miradas, los comentarios y los ataques gratuitos. Yo, como madre, y desde mi vivencia, puedo decir que es algo terrible y desolador. Es un sentimiento de pena y angustia. Así es como el autismo llegó a nuestra vida, llegó para quedarse para siempre», relata María Isabel Nievas en un libro donde vuelca las derrotas y las victorias de las mil batallas que ha emprendido para defender los derechos de su hijo David, nacido hace doce años con un trastorno del espectro autista (TEA).

El volumen, editado con mimo, se titula 'Entre dos mundos. Conviviendo con el autismo' y se presentará al público este martes, 15 de abril, a las 18.30 horas, en la Biblioteca Municipal de Santa Lucía de Tirajana, en la calle Manuel Becerra de Vecindario.

En estas casi cien páginas, esta madre coraje busca visibilizar un problema al que se enfrenta sin apenas ayuda. «Me abro en canal y cuento cómo nos sentimos los padres que sufrimos con la respuesta que nos da la sociedad ante nuestros hijos con autismo», señala la autora de la obra, que incluye ilustraciones con manualidades y pinturas de su pequeño, que ya mide lo mismo que ella pero actúa como si tuviera cinco años.

«A día de hoy, todavía no he recibido por parte de nadie una ayuda psicológica», relata esta cuidadora a tiempo completo de su hijo, reconocido con una gran dependencia de grado tres, el máximo.

Confiesa que se siente, por un lado, desamparada por parte de las administraciones y, por otro, decepcionada respecto a la sociedad.

«El autismo es una discapacidad invisible. Sientes el rechazo en cada sitio que vas: en los parques, en los súper, en el médico... David ya es un hombre, mide casi igual que yo, pero en realidad es un niño. Entonces, cuando le notan una conducta distinta o que se comporta como un niño, llegan las miradas, el rechazo, la burla de los niños y hasta, incluso, los comentarios de adultos».

Todas estas sensaciones las vuelca en un relato agrio pero necesario para romper las barreras de la incomprensión. «El libro no es una historia con un final feliz, que cuente cuentos de princesa... Es una historia dura, pero llena de realidad, de lo que vivimos día a día», señala esta cordobesa de 46 años sobre la incomprensión y el desamparo que ha experimentado de la mano de su hijo.

Y es que, en su opinión, la sociedad vive de espaldas a esta realidad. «No cuentan con las personas con autismo para nada. Quienes tienen síndrome de Down, por ejemplo, están incluidas en muchas cosas. Este trastorno está oculto y no se tiene en cuenta», recalca Nievas, que ha renunciado a muchas cosas, incluida su vida social y personal, para atender a su hijo.

«Necesita actividades a diario y, sobre todo, un entorno donde no sea objeto de burla, donde pueda desarrollar su autonomía y transición hacia la vida adulta. Necesita terapias, actividades al aire libre, deportes y salidas semanales», relata en un libro que reserva unas páginas para agradecer el apoyo de terapeutas, profesores, médicos y amistades, las sonrisas que conocidos y desconocidos han regalado a su hijo, además del amor de su hija, Daniela, que ha sido una guía para su hermano pequeño.

Ahora, David está en un centro de educación especial. Pero, en los últimos años, su madre ha intentado que estuviera lo más integrado posible. «Cuando ven el diagnóstico en el colegio, lo primero que hacen es mandarlo al aula enclave, no le dan opción», dice.

Nievas consiguió que David se integrara en una clase normal hasta segundo de Primaria. Luego, lo quisieron trasladar a un aula enclave -modalidad de escolarización para alumnos con necesidades educativas especiales-. Entonces supo del pilotaje de un proyecto de integración en un colegio de El Tablero en el que niños con TEA estaban en la clase, «con sus iguales y con apoyo». Cursó en ese colegio hasta quinto de Primaria, cuando el proyecto decayó por falta de recursos. Luego, pasó curso y medio en un aula enclave con niños menores que él, de 3 a 5 años, y sufrió un retroceso en su aprendizaje. «Estaba fuera de lugar. Empezó a coger patrones de los niños pequeños», cuenta Nievas.

Ahora, David está en un centro especial, con otros cinco niños con el mismo trastorno y de edades similares. «Decidí meterlo en este centro específico porque es concertado y tiene centro de día. El gran problema de estos niños, como el de muchos con discapacidad, es que cuando cumplen los 21, no hay centros de día donde ponerlos», señala María Isabel, que confiesa que el futuro de su hijo es incierto y su única prioridad es que sea lo más autónomo posible.