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La 'mancha' psicológica del vitíligo

La despigmentación es lo que se ve, pero tiene un gran impacto emocional

Elena Martín López
ELENA MARTÍN LÓPEZ Madrid

El desencadenante de mi vitíligo fue la muerte de mi hermana, que falleció de cáncer. Tenía 50 años y la primera mancha me apareció en un dedo meñique», cuenta Luis Ponce de León, presidente y fundador de la Asociación de Pacientes de Vitíligo (ASPAVIT).

Forma parte del 1% de la población mundial que convive con esta enfermedad dermatológica, cuyas causas son desconocidas. «Se sabe que es una patología autoinmune en la que hay varios genes implicados y que provoca la destrucción de los melanocitos, las células que producen la melanina (sustancia que da color a la piel), dando lugar a las características manchas blancas», explica Maite Truchuelo, dermatóloga en el hospital Ramón y Cajal y el Grupo Pedro Jaén, en Madrid.

También existe un componente hereditario, pues la existencia de antecedentes familiares con vitíligo se relaciona con una mayor probabilidad de sufrirlo. Según cifras de ASPAVIT, entre un 30% y un 40% de las personas afectadas tienen familiares que también lo padecen. Luis es uno de ellos. Él descubrió que sus antepasados habían tenido la enfermedad no porque tuvieran manchas en la piel, sino por la cantidad de canas, pues el encanecimiento prematuro del pelo también puede ser signo de vitíligo.

Además, el estrés emocional, el cansancio, los desajustes de horarios o los cambios en los hábitos de vida pueden ser un desencadenante. «La pandemia ha influido mucho en la aparición de nuevos casos de enfermedades autoinmunes, como vitíligo, psoriasis o dermatitis atópica», expresa Truchuelo. «También se asocia con otras patologías autoinmunes, como los trastornos tiroideos. Por eso al diagnosticarlo solicitamos análisis de tiroides, para descartar».

En cifras

  • 1% de la poblacion mundial tiene vitíligo, una enfermedad de la piel que afecta a ambos sexos. Se da en todas las razas y puede aparecer a cualquier edad, aunque entre el 20% y el 30% de los casos comienza en la infancia, según la Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV).

Dependiendo de la extensión y la localización de las manchas, se distinguen dos tipos: «El vitíligo segmentario es aquel que solo afecta a una parte del cuerpo. Suele aparecer en la infancia y en zonas expuestas al sol. Por su parte, el vitíligo no segmentario aparece en distintas zonas, como el rostro, las extremidades, los pliegues, la zona oral y genital, y hasta en el 90% de la superficie de la piel, como ocurre con el vitíligo universal», explica Maite Truchuelo.

No se puede prevenir

Las manchas blancas son lo más visible de esta patología, sin embargo, el vitíligo puede desencadenar una gran afectación psicológica. «Algunas personas no le dan ninguna importancia, pero otras lo viven como una enfermedad que estigmatiza, porque les afecta a nivel emocional y les condiciona en su vida diaria. Esto es más frecuente cuando el vitíligo aparece en la adolescencia y cuando afecta a la cara y las manos. Muchos pacientes dicen que les da apuro que la gente piense que tienen una enfermedad contagiosa, cuando no lo es», señala la dermatóloga.

Por otro lado, al desconocerse su causa, es una patología que no se puede prevenir. «Una curiosidad al respecto es que esta enfermedad se diagnostica más después del verano, pues al ponernos morenos las manchas blancas son más perceptibles en las pieles muy claras», comenta Truchuelo.

«Las zonas que se repigmentan más fácilmente son las centrales, como la cara; frente a las distales, como las manos y los pies.»

Maite Truchuelo

Dermatóloga

El diagnóstico es clínico y lo realiza el dermatólogo. En cuanto al tratamiento, «por ahora, el vitíligo no tiene cura y se considera una enfermedad crónica, pues no existe una terapia capaz de modificar los genes que la causan. Lo que se emplea son tratamientos para frenar o ralentizar el proceso de decoloración y para intentar repigmentar la piel, como la fototerapia», detalla Truchuelo. «En determinados pacientes muy específicos también se recurre a la despigmentación total o al trasplante de melanocitos de una zona del cuerpo a otra mediante cirugía». Las zonas que se repigmentan más fácilmente son las centrales, como la cara; frente a las distales, como las manos y los pies. Eso sí, la evolución es muy variable entre cada paciente. Luis, por ejemplo, tuvo suerte y, gracias a los tratamientos, consiguió la repigmentación en la cara, pero no en las manos.

Dado que son tratamientos lentos, también es posible recurrir a los maquillajes cubrientes, muy útiles cuando la enfermedad produce malestar a nivel emocional. Estas personas deben tener especial cuidado con el sol, pues tienen más riesgo de desarrollar cáncer de piel; así como con los tatuajes, que pueden activar nuevas lesiones.

«En el colegio me decían 'vaca' y 'cebra'»

La modelo canadiense Winnie Harlow, afectada de vitíligo y portavoz internacional de la enfermedad, contó en 2011 que en el colegio recibía insultos como «vaca» o «cebra» por el color de su piel. «En primero de Primaria me hice amiga de dos niñas que, al cabo de unos días, me dejaron de hablar. Cuando les pregunté por qué, me dijeron que sus padres no les dejaban jugar conmigo por si les contagiaba lo que tenía en la piel».

El tono blanco de la piel del cantante Michael Jackson también se debía a que padecía vitíligo, según el análisis forense, a pesar de la extendida hipótesis sobre su afán de convertirse en alguien de otra raza. Por eso solía llevar guantes. El día mundial del vitíligo se celebra coincidiendo con la fecha de su fallecimiento, el 25 de junio.