Un refugio para resistir el tsunami del diagnóstico de cáncer en un hijo

Durante el año pasado, 25 familias se alojaron en los recursos de la fundación; diez fueron acogidas en Gran Canaria, seis en el piso de La Laguna y nueve, en Madrid.

Ahora, Pequeño Valiente está a punto de contar con otro piso en Barcelona para que las familias con una criatura con una patología oncológica o rara pueda tratarse lejos de casa sin afrontar el gasto de tener que procurarse un alojamiento.

«A Lorenzo lo diagnosticaron un día en Fuerteventura y al siguiente ya estábamos en Casa Pipa», comenta Alice Massei, una italiana que encontró su lugar en el mundo y a su pareja en Fuerteventura hace casi una década.

El pasado 16 de enero, tras recibir a bocajarro y sin anestesia la dura noticia de que su hijo de cuatro años tenía leucemia, su padre, Giorgio Marzari, voló a Gran Canaria para esperar la llegada de su pequeño que, esa misma noche, fue hospitalizado de urgencia en el Materno Infantil.

Mientras tanto Alice, aún en estado de shock, se preparaba para reunirse al día siguiente con su familia en Gran Canaria. «Tras el diagnóstico, nos dio tiempo a hacer las maletas y salir corriendo. Tengo los recuerdos nublados. Puse tres cosas en la maleta y ya está», relata la cantante.

En 24 horas la vida de la familia cambió radicalmente. Atrás quedaron sus redes de apoyo, su casa, sus mascotas, sus conciertos y clases de canto, sus fuentes de ingresos, sus días de playa... Todo lo que había sustentado su cotidianidad desapareció. «Al principio, la noticia es como un tsunami que arrasa con todo», comenta Alice que agradece el apoyo recibido en un momento tan crítico como ese.

«Es increíble como, desde el primer día del ingreso en el hospital, todos se ponen a tu disposición. Nos llamó la psicóloga y de inmediato nos dieron la casa de acogida», relata sobre la ayuda recibida en los primeros días de una hospitalización que duró un mes.

Desde la pasta de dientes a la crema de afeitar. Todo estaba dispuesto en Casa Pipa para recibirlos. «No tuvimos que pensar en nada más que en Lorenzo», comenta Giorgio.

El impacto inicial es duro, sobre todo por el desconocimiento de la enfermedad y la convicción errónea de que supone una muerte segura. «Luego vas aterrizando con la ayuda de los médicos y los enfermeros de Oncología del Insular, que son increíbles. También con el apoyo de los voluntarios y el personal de Pequeño Valiente y con los otros padres que están en el mismo proceso y se encuentran psicológicamente mejor: los ves tranquilos, positivos, que confían en los tratamientos. Cuando te dicen que tu hijo tiene leucemia te imaginas la pesadilla completa pero en el proceso, con la ayuda de médicos, enfermeros, otros padres y voluntarios, encuentras que también hay luz», comenta Alice, aliviada que ha llegado a la senda de la esperanza a través del cariño altruista que ha recibido durante este trance.

Otro recurso que estos padres han empleado para no enloquecer es vivir en el presente. «Debería ser una práctica cotidiana. No es fácil, pero la situación te lleva a estar en el momento presente. Al principio, si pensaba en el futuro... Una pesadilla». Sin embargo, la alta demanda de cuidados de Lorenzo ayuda a sus padres a volcar toda su atención en el aquí y ahora y a estar siempre disponibles para hacerle sonreír.

Lorenzo tiene leucemia linfoblástica aguda positiva para el cromosoma Filadelfia, un tipo raro de patología oncohematológica. Ya ha recibido su primer tratamiento de quimioterapia y está reaccionando bien.

Ahora está recuperando sus ganas de jugar y el movimiento con la ayuda de los fisioterapeutas del hospital y de Pequeño Valiente. Verle remontar es un alivio para sus padres.

«El proceso no está siendo un camino de rosas. Para el niño es muy duro y para nosotros también. Ver que tu hijo que se hincha, que pierde el pelo, a veces pierde las uñas, que no puede caminar, que vomita, que no está bien... Pero si todo eso sirve para lograr una cura muy probable, pues seguramente se aguanta mejor», comenta Giorgio, que hasta hace poco trabajaba en el sector de la hostelería.

La pareja está completamente volcada en acompañar y cuidar a su hijo. Ambos han dejado aparcada su vida laboral y tendrán que estar en Gran Canaria al menos seis meses más. Por suerte, les ayuda la familia y el dinero, de momento, no es su mayor preocupación.

Aseguran que una persona sola lo tendría muy difícil para poder cuidar a un niño con esta enfermedad, mucho más sin recursos económicos. Sufren con solo pensar en una situación así.

Además, en Pequeño Valiente no solo han encontrado alojamiento, ayuda psicológica, asesoramiento de una nutricionista y rehabilitación para el niño sino que se han encargado de la burocracia relacionada con el traslado a Gran Canaria. A Alice, por ejemplo, le han tramitado la solicitud del pago de las dietas. «Cuando tú estás preocupándote del niño y su salud, solo te puedes centrar en eso, no tienes la cabeza para otra cosa», reconoce la madre que agradece a la fundación que organice actividades físicas o de esparcimiento para dar un respiro a los padres.

El futuro depende ahora del estado de Lorenzo que atraviesa un proceso cargado de incertidumbre porque, realmente, solo se sabe si el tratamiento funciona cuando las biopsias de médula ósea que le practican con cierta periodicidad dan fe de su mejoría. «Puedes decir: hasta hoy bien y agradecerlo», apunta Alice que, junto a Lorenzo y Giorgio, comparte Casa Pipa con otra familia, también de Fuerteventura, que está pasando por un proceso similar.

El deseo de la pareja es superar el trance y, una vez retomen las riendas de su vida, poder devolver a Pequeño Valiente parte de la impagable ayuda recibida.