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La espera, de al menos un año, es tensa y difícil. Obliga a dejarlo todo atrás; casa, trabajo, amigos, barrio... Pero merece la pena. Así lo cree Miguel Morales, de 62 años, que tuvo que irse a Madrid en busca de una nueva vida con unos pulmones prestados. Se los pusieron en plena pandemia, el 2 de julio de 2020 y con ellos renació.
«La vida me cambió. Apenas podía caminar. Iba agarrado a la silla de ruedas. Estaba muy mal. Las cuestas, imposibles. Me moría asfixiado todos los días», recuerda de los meses previos a ser trasplantado de los dos pulmones en el hospital Doce de Octubre de Madrid.
Espera Oliver Mayor está apoyando a ocho canarios que aguardan por un trasplante pulmonar en Madrid y a dos en Barcelona
Revisiones La organización ayuda a unas 40 personas con enfermedades respiratorias en seguimiento en la península
Respaldo La fundación les busca piso y tramita las ayudas justificando los gastos cada mes
Servicios En sus sedes de la capital grancanaria y La Laguna brinda atención psicólogica y rehabilitación a personas con enfermedades respiratorias
Su enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) lo puso contra las cuerdas, por eso reconoce que no se le hizo demasiado duro dejar Gran Canaria y marcharse a Madrid, donde pasó un año a la espera de la operación y seis meses en el postoperatorio.
A su acompañante, imprescindible para un proceso de este tipo, probablemente le resultó más duro. «Tuvo que dejarlo todo. También el trabajo», explica Morales, que comenta que su esposa tuvo la suerte de recuperar su empleo tras regresar.
Ella fue su puntal en unos momentos en los que apenas podía respirar. Al igual que la Fundación Oliver Mayor, que se encargó de los farragosos trámites mensuales para justificar los gastos de su estancia en Madrid. «Una persona sola y enferma no podría mover tanto papeleo», dice Morales agradecido a la Fundación que se hizo cargo de la retorcida burocracia.
Miguel lo cuenta desde la distancia. Dice sentirse muy bien. Toma medicación diaria, pero ya solo debe hacerse una revisión anual. «Ahora hago vida normal. Estoy nuevo», dice convencido de que sin esa operación no estaría en el mundo. «Tras trasplantarme, vieron que tenía cáncer en uno de los pulmones», relata.
Álex, nombre ficticio, no puede hablar desde la distancia. Su fibrosis quística le ha dejado sin capacidad respiratoria y está a la espera de un trasplante.
Con poco más de 40 años tuvo que dejar su vida atrás, en Tenerife, hace ya año y medio. Su pareja también tuvo que dejar su trabajo y su isla. Ella es su acompañante. También su hija pequeña está con ellos. Eso ha obligado a su madre a mudarse a Madrid. «Cuando me llamen para el trasplante, mi mujer me acompañará. Necesitábamos a alguien que se quedara con la niña», dice sobre el éxodo familiar.
«Tuvimos que dejarlo todo. Lo dejas y te vienes sin nada», explica Álex que recibe una ayuda para costear el piso y la comida. «Es escaso para cubrir los gastos», dice Álex que pasa día y noche pegado al teléfono esperando la llamada del hospital.
«No puedo salir de Madrid. No puedo alejarme a más de hora y media del hospital», relata este tinerfeño cuya enfermedad se mantiene estable.
«El simple hecho de caminar me cansa muchísimo. Intento hacer deporte tres veces por semana, pero me cuesta mucho», dice sobre su estado físico.
Al igual que su pareja, echa de menos su entorno y sus afectos. La que mejor lo lleva es la pequeña. «Tuvo que cambiar de colegio y se adaptó bien», afirma Álex que aguarda paciente a que llegue su turno en una lista de espera abultada.
Tanto Miguel como Álex se alegran de que Canarias ponga en marcha un programa para realizar trasplantes pulmonares que permita esperar la intervención cerca de casa.
Pero no todos los afectados opinan igual. Pedro, nombre también ficticio, está siendo valorado en la península para ser trasplantado. «Son todo ventajas con respecto a las islas, básicamente por la formación y preparación de los profesionales, junto al trato y la gestión de los hospitales», confiesa.
La Fundación Oliver Mayor está prestando apoyo a diez personas con enfermedades respiratorias graves trasladadas a la península a la espera de un trasplante pulmonar, además de ayudar a otros 40 pacientes canarios en seguimiento médico en los centros de referencia de este tipo de intervención.
La organización sin ánimo de lucro está centrada en el apoyo a los pacientes de fibrosis quística pero también respalda a los afectados por otras patologías respiratorias que sean candidatos a recibir nuevos pulmones, como fibrosis pulmonar, enfisema pulmonar, hipertensión pulmonar, entre otras.
«Un trasplante pulmonar supone romper con tu vida durante bastante tiempo, uno o dos años de media, es un desajuste para estos pacientes. Además, estas personas requieren siempre de un acompañante. Ambos tienen que romper con su vida», explica Carla de León, trabajadora social de la Fundación Óliver Mayor.
Ante la implantación del programa de trasplantes pulmonares en Canarias los pacientes tiene sentimientos encontrados. «Por un lado, supone una mejora porque tendrán que esperar aquí, a una distancia de una hora del hospital. Vivirían en casa esperando por sus pulmones», explica De León.
Sin embargo, también los pacientes tienen miedo a renunciar a la experiencia de los hospitales españoles de referencia en este tipo de intervención. «No quieren ser conejillos de indias. Se mezcla el temor y la desinformación. Tienen que estar seguros de que el equipo está realmente preparado al igual que en otras comunidades autónomas», indica De León.
Esta inseguridad es aún mayor en los pacientes de fibrosis quística, una enfermedad compleja que involucra otros órganos más allá del sistema respiratorio. «En Canarias no hay ninguna unidad de fibrosis quística. En Madrid o en Valencia, a estos pacientes no los ve un equipo de trasplante pulmonar de forma aislada, sino en coordinación con un equipo multidiscipliar de fibrosis quística», explica la trabajadora social sobre el deseo de los pacientes de ser atendidos por especialistas en su dolencia.
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