Endometriosis: «Tenía 26 días de dolor al mes. Mi historia es la de cientos de miles de mujeres»

En su caso, cuando era estudiante y se trasladó a Pamplona obtuvo un primer diagnóstico. Pero a su vuelta a Tenerife cambió de ginecólogo y le dijo que su diagnóstico estaba «equivocado». «Si te dicen que no tienes endometriosis, que no tienes una enfermedad te agarras a un clavo ardiendo», comenta. Pero después de seguir sufriendo dolores durante diez años decidió que «no era normal» y que lo que tampoco debía tolerarse «es que las enfermas sepamos más de la enfermedad que muchos especialistas».

En un informe del Ministerio de Sanidad de 2020, 'Estudio para conocer la prevalencia, morbilidad atendida y carga que supone la endometriosis para el Sistema Nacional de Salud' se reconoce la «variabilidad clínica y las dificultades para su diagnóstico» lo que hace que «la prevalencia de la endometriosis no se conozca con precisión. Las manifestaciones clínicas abarcan un amplio espectro, encontrando desde personas asintomáticas hasta formas severas y crónicas con síntomas dolorosos intensos y/o infertilidad asociada, que requieren varias intervenciones quirúrgicas». Se estima, no obstante, que entre un 10 y un 15% de la población femenina tiene endometriosis.

Tampoco se reconoce la «incapacidad» que produce en las mujeres que la padecen, se queja Lillo. «A muchas enfermas se les diagnostica cuando tienen problemas de fertilidad, si no, que te duela la regla qué más da. Yo recuerdo escuchar que si te duele la ovulación tomes pastillas. Si te duele cuando tienes relaciones sexuales, cambia de postura. Afirmaciones así te dan la sensación de sentir que estás loca o que no tienes aguante alguno, que eres una quejica porque no tienes la misma capacidad que otras mujeres para aguantar el dolor. El foco, la culpa, se pone en nosotras mismas», lamenta la periodista. «Nos queda mucho camino por recorrer porque no está reconocida la incapacidad temporal». No obstante, apunta, las bajas por reglas dolorosas que ya están reconocidas por ley «es un paso importantísimo porque visibiliza y le dice a las niñas que eso no es normal».

También queda un largo trecho para encontrar una cura. «Los tratamientos hormonales, como en mi caso, a veces te destrozan. Otra opción en una intervención quirúrgica. A mi me salió bien, pero hay enfermas a las que no y quedan con una neuropatía permanente o no les han podido quitar todos los focos y vuelven los síntomas. No es lógico que en investigación sea tratada como una enfermedad rara. Señores, que hablamos de una de cada diez mujeres», abunda.

Escribir el libro, señala Lillo, la ha ayudado a ella «y a la gente. Tengo que agradecer enormemente la vida que tiene el libro. A mí me ayudó a soltar, fue una catarsis brutal y la mayor satisfacción es que una niña de 18 años a la que le decían que había que quitarle un trozo de colon tras leer el libro cree que es endometriosis y le iba a insistir al ginecólogo. Eso es brutal. Hay enfermas que te escriben porque se lo había recomendado su ginecólogo y su familia les decían que estaban locas. Creo que mi historia es la historia de cientos de miles de mujeres y que el libro, más que para las enfermas, debería ser para las personas que están a su alrededor para que las comprendan un poquito».

«No hemos sabido detectar la endometriosis antes de que los síntomas afecten a su calidad de vida», reconoce la especialista del servicio de Ginecología del Materno , Alicia Martín. A su juicio, la enfermedad «se diluye con dolor de la regla o dolor pélvico crónico». Además, señala, se ve como «normal» que una mujer tenga una regla dolorosa. Pero el caso es que «afecta a tu vida normal. Tienes que interrumpir tu actividad física, de ocio, laboral... si tienes que parar, no es normal, aunque lo tuviese tu madre o tu hermana. Nuestra cultura que minimiza los síntomas».

Martín recuerda que la padece entre un 10 y un 15% de la población femenina. Pero de ellas, «entre un 3 y 5% sufre una endometriosis severa. A ellas les afecta en toda la esfera de su vida», apunta. Para la especialista es importante que entre la plantilla profesional de la sanidad, ginecología, medicina de familia, en atención primaria, etcétera se logre la «concienciación» sobre la «sintomatología dolorosa en relación con la regla que altera mucho su calidad de vida». Por lo que pide «hacer algo más» tanto por el «infradiagnóstico de la enfermedad» como en el «escuchar a las pacientes». Vamos, dice, «a ponerle voz al paciente, vamos a sentarnos, a ver lo que opinan ellas. Hay un protocolo -aprobado el pasado marzo- pero, si no lo llevamos a la calle ¿para qué sirve? Deberíamos sentarnos profesionales de distintos ámbitos y preguntarnos si estamos llegando a ellas. Mi percepción es que no estamos llegando a todas o no a todas por igual. Ellas van a decirnos cuántas veces fueron a urgencias y cómo la enfermedad les cuesta sus relaciones de pareja porque tienen dolor todo el rato. He aprendido muchos las parejas cuando funciona bien y quiere ayudar la sensación es de impotencia porque tienen a alguien al lado con dolor y no puedes ayudar», advierte.

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