Por un diagnóstico rápido para preparar psicológicamente ante la ELA

En el encuentro, la neuróloga María Dolores Mendoza, jefa de sección de Neurología y responsable de comité de ELA y consulta de patología neuromuscular del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín, incidió en la importancia de lograr un diagnóstico rápido del paciente ya que esto «ayuda a preparar psicológicamente tanto al enfermo como a quienes los acompañan».

El acto fue inaugurado por la directora general del Paciente y Cronicidad del Servicio Canario de Salud, Rita Tristancho, quien destacó que la celebración de estas jornadas son un «medio para entender la ELA desde diferentes perspectivas, destaca la organización del encuentro en un comunicado.

«La ELA es una enfermedad desafiante que afecta en todos los ámbitos de la vida. Por ello, esta jornada supone crear un espacio humano de diálogo para conocer mejor la enfermedad y enriquecer la comprensión de la patología», señaló.

Tristancho agradeció la labor que realiza la asociación TeidELA para dar a conocer, empatizar, solidarizar crear un frente unido en la lucha contra la ELA y establecer un espacio de aprendizaje y conexión.

Por su parte, la coordinadora de Gestión de TeidELA, Carolina Fernández, puso énfasis en la sensibilización de esta enfermedad y recalcó la necesidad del diagnóstico temprano, así como el papel fundamental de las familias ya que, afirmó, «ellos también padecen la enfermedad».

Carolina Fernández puso en valor el trabajo de asesoramiento y apoyo que se realiza desde TeidELA, una labor que adquiere más relevancia en los momentos iniciales, donde puede existir una mayor incertidumbre en quienes reciben un diagnóstico o están pendientes de recibirlo, y en los duros momentos posteriores.

Desde la asociación ayudan a sufragar los gastos que hasta ahora no cubre la Seguridad Social, como todos aquellos derivados de los cuidados a domicilio (psicología, fisioterapia, logopedia), gracias a la financiación del Instituto de Acción Social y Sociosanitaria (IASS).

Durante la jornada tuvieron lugar diferentes ponencias en materia de investigación y profesionales médicos y sociosanitarios.

En este sentido, la enfermera gestora de casos de la ZBS de Puerto del Rosario y coordinadora de la Unidad Neuromuscular Progresiva de Fuerteventura, Josefa Dolores Gil Pérez, y la enfermera gestora de casos de la ZBS de La Oliva y miembro de la Unidad Neuromuscular Progresiva de Fuerteventura, Beatriz Ortega Hernández, trataron el papel de la enfermería en pacientes con ELA, sobre los cuidados y la gestión de casos, sobre lo que aportaron su experiencia personal e hicieron énfasis en la importancia de apoyar a los enfermos de ELA desde el punto vista médico y sociosanitario, señalando que la persona son el centro para los profesionales.

Por otra parte, el investigador del Hospital Universitario de Canarias Abraham Acevedo Arozena detalló en qué punto se encuentra la investigación sobre la ELA en Canarias y abogó por unir la investigación acerca de esta enfermedad ya que, aseguró, «la ELA requiere ser estudiada desde un enfoque multidisciplinar y, pese a que es muy costoso, es muy necesario para avanzar en ella».

Finalmente, la logopeda de la Sociedad Insular para la Promoción de las Personas con Discapacidad (Sinpromi), Virginia González Rosquete, habló de la comunicación alternativa en pacientes, poniendo en contexto las diferentes herramientas y tecnologías existentes en este ámbito y expuso las dificultades que se encuentran los pacientes a la hora de acceder a la tecnología y los diferentes usos.

Canarias registra unos 138 casos diagnosticados de esclerosis lateral amiatrófica, de los cuales poco más de la mitad, 72, que incluyen distintas variantes, han sido registrados entre los años 2019 y 2022, lo que supone una tasa de crecimiento anual del 27,87%.

La directora general del Paciente y Cronicidad del Servicio Canario de la Salud destacó en la jornada que esta enfermedad presenta una incidencia media de 1 por cada 50.000 personas y una prevalencia de 1 por cada 20.000 personas.

Tristancho recordó que para atender a los pacientes con ELA, el SCS dispone de unidades de atención a las enfermedades neurodegenerativas en los hospitales de referencia que ofrecen a los pacientes una atención multidisciplinar para facilitar el acceso a las especialidades médicas y recursos sociales y sanitarios del sistema, incluido el apoyo de asistencia social o de cuidados paliativos, si fuese preciso.