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Representantes de los afectados en el congreso de los diputados el pasado martes Fundación Francisco Luzón
En Canarias hay 106 personas con ELA: una enfermedad devastadora sin apoyo político

En Canarias hay 106 personas con ELA: una enfermedad devastadora sin apoyo político

Según Teidela, las islas carecen de plazas residenciales específicas para atender a quienes sufren esta patología degenerativa

Carmen Delia Aranda

Las Palmas de Gran Canaria

Jueves, 22 de febrero 2024, 01:00

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El escaso interés que suscitó entre los miembros del Congreso de los Diputados la jornada parlamentaria sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha caído como un jarro de agua fría en las alrededor de 4.000 personas que sufren en España esta enfermedad neurodegenerativa e incurable y en sus familias.

Esta falta de voluntad política fue denunciada por el exjugador de fútbol y enfermo de ELA Juan Carlos Unzué que subrayó que 2.200 personas con ELA han fallecido desde marzo de 2022, cuando la cámara aprobó iniciar la tramitación de una ley para garantizar una vida digna a estos enfermos que aún no ha visto la luz.

Salvo en La Palma, isla que no ha facilitado los datos de las personas aquejadas por esta dolencia, en Canarias hay 106 personas con ELA, según los datos recabados en 2023 por la asociación Teidela dentro del proyecto Cosiendo la ELA en Canarias.

De estos pacientes, 65 residen en Tenerife; 34 en Gran Canaria, cuatro en Fuerteventura y dos en Lanzarote, indica la coordinadora de gestión de Teidela, Carolina Fernández Aragón.

En su opinión, la voluntad política para atender las demandas de las personas con ELA depende en gran medida de la sensibilidad de quien escuche. «Todo lo que se puede hacer por los pacientes de ELA es poco porque es una enfermedad devastadora», comenta sobre esta patología neurodegenerativa que causa debilidad muscular, paralizando progresivamente todo el cuerpo, siendo la insuficiencia respiratoria la principal causa de muerte.

«Es una enfermedad costosa económicamente y es muy triste que estas personas que no puedan tener calidad de vida», subraya la experta de Teidela que recuerda que para abordar las múltiples afecciones de la ELA los pacientes deben ser tratados por un conjunto de profesionales: ayuda a domicilio, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, trabajo social, además de sanitarios del ámbito de la nutrición, enfermería, neurología o neumología.

«El paciente se convierte en una persona altamente dependiente. La enfermedad afecta a las neuronas motoras que controlan el movimiento voluntario de piernas o brazos. El enfermo deja de caminar, de comer por sí mismo, de poder asearse, cocinar... de hacer las tareas habituales. Además, puede afectar al habla. Cada vez requiere más cuidados», apunta la coordinadora de Teidela.

Fernández dice que en Canarias, al igual que en el resto del Estado, no hay plazas residenciales específicas para pacientes de ELA. De hecho, las primeras residencias destinadas a la atención de estos pacientes están previstas en Extremadura y Asturias.

Esperanza de vida

Solo entre un 5% y un 10% de los casos de ELA tiene un componente genético.

«No se sabe qué causa ELA. Cursa de una manera muy rápida y no tiene cura», explica la coordinadora de gestión de Teidela, Carolina Fernández.

En Canarias, la enfermedad suele aparecer en pacientes de entre 55 y 60 años, aunque también debuta a edades más tempranas.

La esperanza de vida desde el diagnóstico es de entre 3 y 5 años. «No siempre es así. Hay personas vinculadas a la asociación que llevan 19 años con ELA».

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