Ni oyen ni ven, pero son muy capaces

14/04/2019

En Canarias hay unas 200 personas sordociegas que luchan cada día por visibilizarse y por salir del mundo sin sonidos ni imágenes en el que están aisladas. Asocide les facilita los servicios especiales que necesitan, como las guías interpretes.

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Cierre los ojos, tápese los oídos y deje de hablar. Ahora intente comunicarse con alguien que tenga cerca o simplemente pruebe a saber qué ocurre a su alrededor. Intente aguantar uno o dos minutos. Bien, ahora que vuelve a ver y a oír y retoma la lectura de este reportaje, sepa usted que «nadie aguanta ese minuto en total aislamiento». Esta es uno de los ejercicios que Antonio Acosta utiliza en sus charlas para mostrar cómo es el mundo de las personas con sordoceguera que, aún sin oír ni ver «son personas muy capaces», asegura.

Antonio Acosta es ciego y tiene poca audición. Preside la Asociación de Personas con Sordoceguera de Canarias (Asocide Canarias), la única que ofrece servicio especializados a personas con esta discapacidad, «que debe entenderse como única pero que combina dos deficiencias sensoriales, la visual y la auditiva», explica. Quienes la padecen tienen problemas de comunicación y tantas necesidades especiales como dificultades tengan cada una para percibir y desenvolverse en su entorno. En las islas puede haber más de 200 personas sodociegas, calculan en Asocide, que tienen censadas a unas 100.

A día de hoy la sordoceguera no tiene una consideración legal como tal. Conseguirla es una de las batallas que libra Asocide con las administraciones, la otra es lograr que se impliquen para poder dar «calidad de vida a las personas sordociegas» y lograr su integración en todos los ámbitos de la sociedad.

Personas sordociegas como Teo, Candy o Nereida necesitan para comunicarse personal específicamente formado para su atención y con métodos especiales de comunicación que ponen en contexto a la información que ellos no ven ni oyen. Son las guías intérpretes, el alter ego de las personas sordociegas que hacen que con distintos sistemas (dactilológico en palma, lengua de signos apoyada, el dedo como lápiz, tablillas de comunicación o Braille en papel) puedan salir al mundo.

Gracias a los mediadores de la Fundación ONCE, todos los niños canarios con sordoceguera están escolarizados y los jóvenes tiene la posibilidad de seguir estudiando. «Algunos han logrado obtener una carrera universitaria», dice Acosta, que destaca que la mayoría de personas sordociegas en Canarias logran ser autónomas pero reclama que las administraciones «sigan abriendo sus ojos y sus oídos» y ayudándoles a «romper barreras».

Conexión táctil

La tecnología, aseguran las trabajadoras de Asocide Canarias (Naty, Eva y Paqui) ha sido «un avance importantísimo» para facilitarles la comunicación. Prueba de ello es que, con las aplicaciones oportunas, pueden usar el teléfono móvil o las redes sociales. «Poder hacerte un selfie y que te ponga un me gusta les cambia la vida», dice Eva. Asocide está ofreciendo una formación pionera en España para facilitar el aprendizaje del entorno a gracias al curso Conexión táctil para personas con sorodoceguera que pueden impartir gracias al a Fundación CajaCanarias. «Sin estas ayuda sería imposible», afirman.

Las redes sociales son para las personas con sordoceguera «una ventana abierta» a través de la que salen al mundo, pero como cualquier persona, tiene que hacerlo sabiendo a lo que se enfrentan y a quién se pueden encontrar al otro lado. «Están aprendiendo a interactuar en Facebook o con el whatsapp. «me cuesta un poco, pero poquito a poco voy aprendiendo», asegura Teo a través de su guía intérprete con lenguaje de signos apoyado. Tiene visión residual y también puede leer los labios. También a Candy le cuesta, pero «vamos progresando», dice con lengue de signos. Candy tiene visión a distancia y dependiendo de la luz puede ver con mayor o menor dificultad.

El servicio de guías intérpretes es el pilar de Asocide, explica Eva, una de las trabajadoras de la asociación, que asegura que las personas con sordoceguera pueden llegar a tener niveles relativos de autonomía con dispositivos de autonomía personal, los bastones, tecnología de apoyo y, por supuesto, el apoyo a la comunicación de las guías intérpretes.

Sin ellas no podría haber ido a ver la película Me llamo Gennet, que protagoniza una persona con sordoceguera, la propia Gennet, y en la que se relata la historia de su vida, desde que vivía en un orfanato en Etiopía hasta que, tras adoptarla una española, se convirtió en la primera persona con sordoceguera en obtener un título universitario, casarse y trabajar como profesora en Sevilla. Para los usuarios de Asocide la vida de Gennet es un ejemplo en el que mirarse y comprobar que, como ellos intentan a diario, pueden llegar muy lejos. Candy dice que es un ejemplo de cómo «se pueden superar barreras y tener una calidad de vida muy buena». Teo n conocía la historia de Gennet, pero le impresionó «como signaba en la palma de las manos y también que sea profesora de niños».

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