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«He estado a oscuras y sin saber dónde ir»

«He estado a oscuras y sin saber dónde ir»

Amaya, la madre de una bebé de 27 meses que padece hipertricosis, denuncia que su familia ha «estado a oscuras, desamparada de todos los organismos y sin saber dónde ir», fruto de la «desinformación» que, a su juicio, favorece la «alerta» social.

EFE / Cantabria

Jueves, 1 de enero 1970

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«La desinformación total no da tranquilidad», lamenta esta madre cántabra en una entrevista con Efe, en la que reconoce que prefería haber sabido «la verdad» aunque no fuera «esperanzadora», y no entiende cómo «nadie» se ha puesto en contacto con ellos desde el Ministerio de Sanidad o el Gobierno de Cantabria.

Las investigaciones llevadas a cabo descubrieron que una empresa farmacéutica envasó por error lotes etiquetados como omeprazol -un protector estomacal- que, en realidad, contenían minoxidil -un fármaco contra la alopecia-.

Partidaria de que un equipo especializado en todos los ámbitos haga un seguimiento de los bebés afectados, la madre de esta pequeña de algo más de dos años advierte de que es una «cosa de alerta máxima, muy grave e inadmisible, que podía haber sido mucho más grave e incluso letal».

«No sé cómo puede pasar esto en Europa y en el siglo XXI. Es que no se entiende, tienen que pasar desgracias para que se tomen medidas y lo primero que hay que hacer con la salud es la prevención», lamenta sobre la enfermedad, también denominada «síndrome del hombre lobo», que se caracteriza por el crecimiento de vello por todo el cuerpo y que padecen una veintena de bebés más en España.

La madre de esta pequeña sospechó que algo no iba bien porque su niña mascaba como si tuviera algo en la boca y «ponía cara de asco», como si intentara decir algo, por lo que acudió a servicios médicos en repetidas ocasiones sin recibir una respuesta eficaz.

Así, afea que algunos médicos especialistas prefirieran no tratar a su hija al considerar que no les correspondía, después de ser su caso derivado por la pediatra, que sí puso de su parte, según Amaya.

El 15 de mayo fueron al Hospital de Valdecilla, en Santander, y, en la consulta, el médico -especializado en el sistema digestivo- les dijo que un endocrino le había mencionado que ese mismo día había tratado a unos niños de la localidad cántabra de Los Corrales de Buelna con los mismos síntomas.

Como éstos también estaban tomando omeprazol, los médicos pensaron que podría estar relacionado, y pidieron que les llevaran el bote del medicamento contra el reflujo para analizarlo.

Casi dos meses después, la Agencia Española del Medicamento dio la voz de alarma de que había defectos en un lote sanitario. Sin embargo, Amaya denuncia que a la familia no se le notificó «nada» desde ningún organismo oficial. «La pediatra justo estaba de vacaciones y parece ser que en verano no te puede pasar nada porque estás desamparado», lamenta.

Al cabo de dos semanas recibió la llamada de la pediatra que le comunicó que, una vez examinado el bote con el medicamento que le habían dado a su hija, resultó que éste sólo contenía minoxidil puro: un crecepelo.

«No daba crédito. Me parece inaudito que pasen estas cosas. En temas de medicamentos tiene que haber unos controles súper rigurosos», recalca.

Entonces, a la madre, que llegó incluso a preguntar si a su bebé la estarían saliendo pelos en la lengua de lo que se quejaba de la boca, le empezaron a cuadrar las yagas, el olor de la orina o problemas oculares que había tenido la pequeña en los últimos meses, y que no se ajustaban a efectos secundarios del omeprazol.

La niña estuvo tomando 7 mililitros diarios de minoxidil puro, una cantidad muy superior a la que tomaría un adulto, y no saben durante cuánto tiempo.

«Gracias a Dios que ha tenido un síntoma visual evidente, porque si no es el del pelo, lo seguiría tomando y se estaría envenenado», enfatiza y critica que «se está banalizando» el asunto con que se trata de «tema estético sin más».

Amaya aclara esa idea porque asegura que su hija tiene problemas relacionados con el sistema cardiovascular: suda mucho, se cansa, jadea y está más agitada de lo normal.

Respecto al futuro, explica que después de haberle dejado de dar la medicación, le siguió creciendo vello corporal, aunque ahora se «ha estancado» y les han dicho que todavía está en plazo para que se le caiga, pues tarda «entre tres y seis meses».

Esta familia que vive en la localidad cántabra de Colindres optó por dejar el caso en manos del Defensor del Paciente, pero como acusación particular todavía no ha iniciado el proceso.

Hoy por primera vez, esta mujer ha contactado con la madre de uno de los niños afectados de Los Corrales, y lo celebra porque «no es lo mismo estar sola pasando el proceso que tener un apoyo que sabes que está en la misma situación».

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