El estigma, el otro enemigo de las enfermas de cáncer de mama metastásico

«La palabra metástasis sigue dando bastante miedo a la sociedad. No es lo mismo decir tengo un cáncer de mama que tengo metástasis. Ni social ni laboralmente. Cuando tienes un cáncer de mama estás un poco apartada unos años, pero luego regresas a tu vida normal. En nuestro caso esto no es posible, no hay marcha atrás, con suerte vamos a ser pacientes oncológicas toda la vida». Así de descarnada, pero sin atisbo de abatimiento cuenta su realidad Pilar Fernández, asturiana con tres tumores de mama a sus espaldas, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (Aecmm), y única superviviente de las cinco fundadoras de la asociación en 2018, un termómetro de la gravedad de esta patología. Cada año se diagnostican más de 35.000 casos de cáncer de pecho y un 30% acabarán desarrollando metástasis, diseminando sus células tumorales por otros órganos del cuerpo. Y muchas afectadas son demasiado jóvenes.

Pilar dice sentirse afortunada («tengo mis dolores y mi chapa y pintura pero me identifico con una frase que decía mi abuela: 'Sufría mucho porque no tenía zapatos hasta que vi a un niño que no tenía pies'»), pero a día de hoy sólo se lamenta del estigma (físico, psicológico, laboral, familiar, incluso en las relaciones de pareja) que aún pesa sobre las enfermas incurables como ella, frente a las «curables», las diagnosticadas a tiempo y con buen pronóstico.

The Lancet, considerada la biblia de los médicos, publicó recientemente que el estigma hace que el paciente metastásico «no busque la ayuda necesaria, se aísle socialmente, y no reciba la atención médica adecuada». De ese estigma derivado de la falsa creencia de que el cáncer de mama metastásico es una enfermedad terminal se debatió en 'La Conversación', un encuentro organizado por Colpisa con la colaboración de la farmacéutica Gilead, y en el que participaron la presidenta de la Aecmm y el oncólogo Javier Cortés, director del International Breast Cancer Center (IBCC), un centro de Barcelona especializado en cáncer de mama.

«Se habla de este cáncer como un cáncer terminal en el que poco se puede hacer. Y no es así. Es verdad que hoy es una enfermedad aún no curable, pero hay un campo tremendo para la esperanza. En casos como el de Pilar hemos podido cronificarla», explica Cortés, que busca financiación para un ambicioso estudio mundial –el primero de cáncer metastásico– que persigue prolongar la supervivencia actual de esta patología (entre cuatro y cinco años).

Para desterrar ese estigma social, Pilar propone una ciudadanía más informada sobre este cáncer, aún muy desconocido. «La desinformación es tremenda. Hay que hacer campañas de sensibilización para que la gente conozca esta realidad y no te rehúyan por tener metástasis. No es que les produzcas rechazo, pero no saben qué decir a las enfermas. Yo les digo, 'llámala, vete al cine, haz lo que harías con cualquier otra persona'. Y sobre todo hay que tener claro que metástasis ya no es sinónimo de muerte, o al menos no de muerte inmediata. Ahora les dices metástasis y ya te ven como un muerto y eso nos conduce a un aislamiento social que no buscamos».

Y si la información es la herramienta para vencer el estigma social, el reto médico es «más y más» investigación. «Y para investigar se necesita dinero», recuerda el director del IBCC, que cree que una buena ley de mecenazgo o una casilla específica en la declaración de la renta con su propia X de Investigación podría estimularla.

Por otro lado, Pilar, como paciente, y Cortés, como médico, observan con preocupación y enfado cómo muchos tratamientos que se desarrollan gracias a ensayos clínicos realizados en nuestro país no acaban de llegar a los pacientes españoles, pero sí a enfermos de Italia o Alemania. «Es vergonzoso que tengamos fármacos disponibles y no lleguen al día siguiente al paciente metastásico», señala el oncólogo. Y Pilar lamenta que los fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) se demoren porque, primero las comunidades autónomas y luego los hospitales, los vuelven a evaluar, «cuando de lo que se trata es de agilizar estos trámites evitando evaluaciones repetitivas que son una pérdida de tiempo».

Cortés ve «dramático» que la EMA haya dado luz verde a medicamentos capaces de prolongar la supervivencia en enfermas de cáncer metastásico «e incluso mejorar la calidad de vida», y «sigamos sin poderlos administrar en España. Y más dramático aún», apunta, «es que haya hospitales donde un paciente reclama un tratamiento que lleva años aplicándose y se lo niegan porque le dicen que aún está en fase de investigación», o por criterios «de coste-efectividad», añade Pilar.

De ahí que ambos critiquen «la inequidad» en el acceso a las terapias más avanzadas, como la inmunoterapia, y animen a los pacientes a ejercer su derecho a pedir una segunda opinión. «Un paciente puede pasar de ser curado a no curarse por un tratamiento equivocado», advierte Cortés.

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