Luis de Marcos, en el día de su último cumpleaños . / R. C.

Un sufrimiento inútil

Luis de Marcos, paciente de esclerosis múltiple, luchó por lograr una sedación terminal. No lo consiguió. Su viuda se congratula por la ley, pero cree que llega tarde

Antonio Paniagua
ANTONIO PANIAGUA Madrid

Asun Gómez-Bueno tiene sentimientos encontrados, una expresión que le disgusta porque le parece una cursilería. Cree que el proyecto de ley de eutanasia y suicidio asistido, que será aprobado hoy por el pleno del Congreso, es un paso adelante hacia el camino justo, si bien llega demasiado tarde. Su marido, Luis de Marcos, técnico de televisión y paciente de esclerosis múltiple primaria progresiva, murió en agosto de 2017, a los 50 años, postrado en la cama y víctima de dolores que ni siquiera la morfina era capaz de aliviar. «Según nos dijo la última neuróloga que le trató, no conocía ningún caso en que la enfermedad hubiera avanzado de manera tan atroz». Le detectaron la dolencia a los 40 años y la esclerosis múltiple arrasó su vida en tan solo diez. En poquísimo tiempo pasó de emplear el coche a la moto, porque no podía aparcar, y de ahí a la silla de ruedas. «Los últimos cuatro estuvo paralizado del cuello para abajo», cuenta su viuda.

Después de aquel calvario, a Gómez-Bueno la siguen tachando de «asesina» en internet los detractores de la eutanasia. Luis de Marcos emprendió una lucha pertinaz para que le administraran la sedación terminal, pero todo fue en vano. Primero le ingresaron en el Hospital-Centro de Cuidados Laguna, vinculado al Opus Dei, del que Gómez-Bueno tiene un recuerdo «horroroso». «Lo único que hacían era reñirnos. Luis no se quería dormir porque sabía que, después de despertarse, al día siguiente iba a estar mucho peor. Nos pasábamos la noche en vela viendo alguna película o charlando. La enfermera nos regañaba con que tenía que descansar. Pero él le decía: 'si llevo diez años tumbado, ¿de qué voy a descansar?'».

El paciente, con un amigo. / R. C.

El trato mejoró notablemente cuando fue internado en la Fundación Jiménez Díaz, aunque los padecimientos no remitieron. Los médicos no pudieron administrarle la dosis de medicamentos que hubiera acabado con su vida porque estaban constreñidos por la ley. Pero además, desde que el paciente ingresó en el centro, sabían que eran observados con especial celo. Y eso que el dolor experimentado por el enfermo era intolerable. «Al final le tapaba con fulares porque hasta las sábanas le pesaban. Decía que vivía como si tuviera millones de cristales clavados y estuviera encerrado en un traje de neopreno».

Le llegaron a administrar una dosis de calmantes que los facultativos creían que sería definitiva. En todo caso no supondría una mejora sustancial, pero al menos le tranquilizaría en sus últimas horas. Luis y Asun se habían despedido e incluso habían celebrado una fiesta, pero para sorpresa de todos volvió a despertarse tras la sedación. «Lo hizo con una cara de pavor… El médico no se podía creer que sobreviviera con los órganos colapsados. Al cabo de cuatro días murió, el 1 de agosto, con una agonía que no se merece ni la peor persona».

Para la viuda de Luis de Marcos, los cuidados paliativos, que se postulan como alternativa a la eutanasia por los contrarios a ella, no son derechos que se excluyen, sino que se complementan. «A Luis los cuidados paliativos no le hacían nada, había llegado a un punto que era refractario a cualquier tratamiento. Apenas podía moverle la muñeca un milímetro, pero aún así el dolor era terrible»

Asun Gómez-Bueno está convencida de que quienes ahora combaten la eutanasia y el suicidio asistido acabarán acogiéndose a estos derechos, como lo hicieron en su día con el divorcio y el aborto. Por un lado está contenta porque se ha logrado el objetivo por el que tanto lucharon, pero por otro siente que llega tarde.

Capacidad cognitiva

La esclerosis múltiple afecta a veces a la capacidad cognitiva de los pacientes, pero no era ese el caso de De Marcos, quien fue siempre plenamente consciente de lo que le ocurría y de lo que le iba a pasar. «No había ninguna solución para su enfermedad ni para su dolor. Fue víctima de un ensañamiento terapéutico», apunta.

Mientras no estuvo aquejado por la dolencia, fue una persona vitalista a la que le gustaba la música, bailar, hacer deporte. Tenía además un don especial para ganarse a la gente. «Las enfermeras -relata- venían a visitarnos a nuestra habitación en la Jiménez Díaz porque decían que allí había muy buen rollo».

De Marcos escribió finalmente una carta, a la que se dio lectura después de morir. Decía así: «Simplemente quiero decir que creo que venimos al mundo con alguna misión, para desempeñar algún papel, y a mí me ha tocado sufrir una enfermedad que me ha llevado a luchar por uno de los derechos más básicos. Ahora tengo plena conciencia de que el mínimo exigible a una sociedad desarrollada, civilizada y moderna es el derecho al suicidio asistido. Ojalá podáis tener esa salida si llegáis a necesitarla».