Sanidad intentó dejar sin Orkambi a niños de más de 12 años con fibrosis

02/01/2020

Los hospitales dejan de comprar el medicamento con cargo a las arcas canarias porque ahora lo financia el Estado, pero solo para menores de entre 6 y 11 años. Los mayores tomarán Symkevi.

A mediados de diciembre media docena de niños de más de 12 años que padecen fibrosis quística tuvieron que dejar su tratamiento con Orkambi en Gran Canaria. La Consejería de Sanidad dio orden a las gerencias de los hospitales para que este medicamento, que desde enero de 2019 financiaba la comunidad autónoma canaria, dejara que prescribirlo a los enfermos de más de 12 años que estaban en tratamiento. Desde el 1 de noviembre el Ministerio de Sanidad asumía el pago del Orkambi, pero solo para pacientes de 6 a 11 años. Los de 12 en adelante pasaban a ser tratados con Symkevi, financiado también por el Estado.

El tránsito de un medicamento a otro podría haber sido algo normal y pautado por los neumólogos, pero estos no fueron avisados de que la Sanidad canaria dejaba de comprar el Orkambi, según denuncian las familias de los enfermos afectados que se han sentido «abandonados», aseguraba esta semana Patricia Rodríguez, la madre de Adriana, una menor de 17 años que «se quedó sin medicación» varias semanas, porque en la farmacia no le dispensaron Orkambi «porque se dejó de financiar».

Adriana ha sido la única enferma que no ha recibido la medicación, otros hicieron el tránsito «a prisa y corriendo» y sin que el neumólogo diera orden de suspensión del tratamiento. «Sanidad hizo caso omiso a las pautas del neumólogo y desde las altas esferas se tomó una decisión que puso en peligro a muchos niños solo para cuadrar las cuentas al acabar el año», denuncian Patricia Rodríguez y otras madres.

Desde la Consejería de Sanidad reconocen que desde que el Ministerio dio la orden de financiación del Orkambi 200 solo para menores de 6 a 11 años, mientras que los de 12 años y mayores pasaban a Symkevi, en Canarias «se dejó de comprar el Orkambi» y hubo «desabastecimiento en el hospital Materno Infantil».

Detectado el «problema», porque las familias con niños mayores de 12 años se movilizaron, llegando incluso a reunirse con el director general de Programas Asistenciales, Sanidad dio orden para «que se siga prescribiendo el Orkambi hasta que se produzca el tránsito al Symkevi». «Hemos dado instrucciones para que se produzca ese cambio de Orkambi a Symkevi en mayores de 12 años» porque no se puede desoír la orden del Ministerio, sostienen en Sanidad.

Dos semanas sin medicación

Adriana tiene 17 años y a principios de 2019 comenzó a recibir tratamiento con Orkambi. Como ella, otra veintena de chicos mayores de 12 años en toda Canarias iniciaron la toma de este medicamento indicado para personas con dos copias de la mutación F5O8del del gen CFTR de la fibrosis quística. La comunidad autónoma se hacía cargo de su financiación.

Eso ocurrió hasta el 1 de noviembre, cuando el Ministerio de Sanidad asumió la financiación de este fármaco, pero solo para menores de entre 6 y 11 años. Para los de 12 y más años se financia el Symkevi, un medicamento que ya están tomando Adriana y los otros chicos que en Gran Canaria llegaron a estar en diciembre de 2019 «hasta dos semanas sin medicación», denuncian desde la Fundación Óliver Mayor contra la Fibrosis Quística, que sostienen que la Consejería de Sanidad «dejó de traer el Orkambi para ahorrar dinero».

Ahora, la media docena de chicos de Gran Canaria mayores de 12 años que se medicaban con Orkambi ya están haciendo el tránsito al Symkevi, pero «a marchas forzadas» porque no ha habido tiempo de hacer estudios individualizados previos, y en algunos casos «se interrumpió de golpe el tratamiento anterior».

Los jóvenes tratados en los hospitales Universitario (HUC) y la Candelaria que estaban recibiendo Orkambi lo han seguido haciendo, explica Blanca Gálvez, de la Plataforma de defensa de los derechos de la Fibrosis Quística, y haciendo el tránsito al Symkevi, como su hija Nayara, que tiene 16 años y ya lo está tomando con buen resultado.

En Canarias hay 145 enfermos de fibrosis quística menores y adultos. De ellos 27 son susceptibles, según Sanidad, de ser tratados con Symkevi y, por tanto, de abandonar el tratamiento con Orkambi, que ya no financia ni Canarias ni el Estado para los mayores de 12 años.