Asier de la Iglesia Bragado, el diseñador Aday Santana, y la presidenta de APEM Milagrosa López. Cober
Esclerosis múltiple: «Tuve mi primer brote a los 11 años y me lo diagnosticaron a los 26»
jornadas informativs ·
En Canarias hay 3.000 personas con esta enfermedad que provoca múltiples y variadas afecciones
Carmen Delia Aranda
Las Palmas de Gran Canaria
Jueves, 10 de noviembre 2022, 13:20
Las manifestaciones de la esclerosis múltiple son tan variadas que se la conoce como enfermedad de las mil caras. Por esta razón, su diagnóstico se dilata en el tiempo pudiendo empeorar el pronóstico de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa, explicaron Milagrosa López, presidenta de la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple Las Palmas (APEM) y Asier de la Iglesia Bragado, jugador profesional de baloncesto diagnosticado de esclerosis múltiple, en la presentación de una jornada informativa sobre esta enfermedad, con unos 3.000 afectados en el archipiélago, que tendrá lugar este viernes en el hospital Doctor Negrín de Gran Canaria.
«La esclerosis múltiple es complicada de diagnosticar porque tiene similitudes con otras enfermedades. Por eso estamos mucho tiempo sin diagnóstico», indicó López sobre una demora en el diagnóstico que ha sufrido la mayor parte de las personas con la enfermedad de la asociación. «Mi primer brote fue con 11 años y me dijeron que tenía esclerosis con 26», recuerda la presidenta de APEM sobre los años en los que deambuló de especialista en especialista. «Mi madre se gastó dinero en muchos médicos para no dar con nada», rememora López.
Una vez que existe la sospecha de padecer esta enfermedad, el diagnóstico se demora aún más por las listas de espera para acceder a pruebas que lo confirmen, como resonancias magnéticas y punciones lumbares.
En todo caso, pese a la complejidad de la valoración y gracias a estas pruebas, en los últimos años se ha logrado diagnosticar a los afectados de forma más temprana. «Ahora se detecta con 20 años y antes con 40 o 50 años», señaló De la Iglesia que celebra este hecho porque ha permitido disminuir la incidencia de la esclerosis progresiva, mucho más agresiva y para la que no hay tratamiento.
«Antes, a los 20 años, se pasaba de la esclerósis múltiple a la progresiva y ahora, con los medicamentos, la mayoría de la gente no pasa a la progresiva», afirmó el jugador de baloncesto sobre la mejora del pronóstico.
Por ello, subrayó que para mejorar el abordaje de la esclerosis múltiple es necesario formar a los médicos de Atención Primaria para identificar los casos sospechosos. Según De la Iglesia, los primeros síntomas de la enfermedad se atribuyen al estrés de forma equivocada. «Es la palabra más cómoda de usar: estrés. Mucha gente se ha gastado mucho dinero en psicólogos y psiquiatras por eso. Hay gente que tarda entre ocho y diez años en ser diagnosticado mientras le están pasando cosas anómalas», relató De la Iglesia.
El jugador de balocesto participará mañana en la jornada que se desarrollará en el auditorio del hospital Doctor Negrín entre las 9.00 y las 14.00 horas. En su intervención intentará transmitir la gran variabilidad de la enfermedad, que a algunas personas les incapacita laboralmente y a otras no. «Hay que dar voz también a estas personas. Siempre los medios sacan a gente en silla de ruedas y que está afectada de forma visible», recalcó De la Iglesia respecto a otro tipo de afecciones menos evidentes, como es su caso. «Me oyen hablar a mí durante una hora sonriendo y se piensan que estoy bien, pero soy ciego del ojo derecho, no siento el 94% de la piel del cuerpo, duermo dos horas al día y tengo problemas de vejiga. Tengo un 43% de discapacidad. He aparcado en la zona de minusválidos y me han mirado como si me sacaran un cuchillo», confesó el jugador de 39 años.
En las jornadas, el trabajador social Gustavo Adolfo Arencibia explicará cómo afrontar los problemas socioeconómicos ligados a la enfermedad, la fisioterapeuta Raquel Rodríguez disertará sobre los beneficios del ejercicio terapeútico en pacientes con esclerosis múltiple y la dietista Irene Cabrera explicará cómo la nutrición puede mejorar el sistema inmune. Además, la neuróloga del hospital Doctor Negrín, Virginia Araña, informará sobre los nuevos tratamientos en la esclerosis múltiple.
APEM asume pacientes del SCS con la mitad de las ayudas que en 2019
En los dos últimos años, la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple de Las Palmas (APEM) ha perdido la mitad de las subvenciones que recibía, pasando a recibir unos 80.000 euros frente a los 160.000 que percibía antes de la pandemia.
La presidenta del colectivo, Milagrosa López, indicó que esta reducción ha obligado a suspender la fisioterapia a domicilio de la que se beneficiaban unas 80 personas, precisamente las más afectadas por la enfermedad. O
No obstante, la APEM sigue brindando a un total de 120 enfermos de Gran Canaria y Fuerteventura una atención multidisciplinar que abarca especialistas en psicología, logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia y trabajo social, además de talleres de musicoterapia, pintura o croché con que invitar a los enfermos a asomarse a otras realidades.
En el caso de Fuerteventura, la asociación asiste a los pacientes derivados desde el Servicio Canario de Salud que precisan rehabilitación, según indicó López. «No hay nadie que pueda ofertar este servicio en la isla», recalcó la presidenta de APEM que aclaró que, además de pacientes con esclerosis múltiples, ofrecen rehabilitación a afectados de ELA, Parkinson, hidrocefalia, ictus, fibromialgia o distrofia muscular, entre otros. «Tenemos lista de espera», señala la representante de APEM sobre la responsabilidad que está asumiendo el colectivo en la isla majorera. «En Fuerteventura no tienen rehabilitadores ni psicólogos suficientes. La gran mayoría son derivados a la asociación. Se lavan las manos y te tocan la puerta», se queja.
Para mantener estos servicios en funcionamiento, la asociación no duda en captar fondos a través de sorteos o instalando puestos informativos en los mercadillos de los pueblos grancanarios. «Somos los grandes olvidados, quizás porque somos muy jóvenes», lamenta López.
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