Los pacientes de una enfermedad incurable piden más investigación usando humor macabro

«Me resulta imposible decir ELA y no tararear la maldita canción. Por suerte ya no puedo bailarla». ¿Es posible hacer bromas con una de las enfermedades más dolorosas, y siempre mortal? La Fundación Francisco Luzón y la agencia Putos Modernos dieron el paso de buscar más recursos contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), a través del «humor negro» en carteles por las ciudades españolas.

La campaña, presentada por el Día Mundial de la ELA la semana pasada, se adelanta a las críticas con un lema: «cuando el humor es la única cura es que hace falta más investigación». La frase que abre este artículo la dijo Susi Seoane, «enferma en fase intermedia», lo que también ayuda a responder la pregunta inicial. Se puede hacer bromas, siempre que la diga alguien afectado directamente por la enfermedad.

Otra frase de este tenor la firma Jordi Sabaté, que tiene la enfermedad en fase avanzada: «¿Que si mi ELA tiene cura? Claro: tiene cura, misa y funeral». Sus rostros, fotografiados en blanco y negro, acompañan sus palabras en apoyo a una entidad que cada año patrocina un programa de ayudas a la investigación y que lleva el nombre de una de las personas que han fallecido por este trastorno hasta ahora irremediable. También persigue mejorar la calidad de vida de los pacientes y darles visibilidad.

La campaña publicitaria se sustenta en cinco piezas de frases breve e ingeniosas: «Hoy celebramos el Día Mundial de la ELA. Mañana todo irá sobre ruedas», dice Ana Cris Sánchez, o «Cuando les digo a los jóvenes que fui futbolista se quedan sin palabras. A veces hasta yo me quedo sin palabras», afirma Juan Carlos Unzué, ambos en fases intermedias de la enfermedad.

Los dos hacen referencia a las consecuencias del avance de este tipo de esclerosis: pérdida del habla y de la movilidad.

«Nos hemos visto obligados a tirar de humor para reivindicar más recursos para la investigación de la ELA», anunciaba la fundación en sus redes sociales el día de la presentación. El «concepto», reconocen en la agencia de publicidad, es «crudo» pero pretende llegar a un público más joven y sembrar conciencia e interés por una enfermedad que afecta a 4.000 personas en España.

Las reacciones han sido positivas y han generado debate. «Esperemos que quienes tienen la potestad de aprobar las leyes que protejan a los enfermos de ELA y destinar los fondos imprescindibles se den por enterados», se leía en un comentario a un 'post'.

El año pasado, con motivo de las elecciones generales, los pacientes de ELA protestaron por las 49 prórrogas de la ley, que terminó bloqueada, con otra ingeniosa campaña. Esa vez la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) y Ogilvy usaron la inteligencia artificial para que un enfermo de ELA, Carlos de Pablo, hablara con la voz de Pedro Sánchez, Núñez Feijoo, Yolanda Díaz y Santiago Abascal. Pedía lo mismo: luchar contra el olvido de los afectados por la ELA.

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