Conmoción en Canarias por el fallecimiento de Liam

08/08/2018

El tinerfeño era el único niño en Canarias al que se le había diagnosticado la enfermedad de Tay-Sachs. Solo habían 13 casos en España.

«Con el mayor dolor de mi alma y con el corazón hecho pedazos les escribo para anunciarles que nuestro pequeño Superheroe se ha ganado sus alitas al cielo esta noche». Con esta emotivas palabras comenzaba así el padre de Liam su emotivo mensaje publicado en la página de Facebook ‘Todos con Liam’ en el cual confirmaba el fallecimiento del pequeño, a quien se le había diagnosticado, desde los 14 meses de vida, la enfermedad de Tay-Sachs.

Una patología genética y hereditaria de la cual solo se conocían 13 casos en España. Y Liam tuvo la mala suerte de ser el único caso conocido en Canarias. El Tay-Sachs afecta al sistema nervioso central, causada por la ausencia de una enzima llamada hexosaminidasa, cuya función es descomponer los residuos tóxicos que la actividad cerebral va dejando para que la célula pueda absorberlos y reciclarlos dentro del aparato lisosomal.

Afecta a uno de cada 320.000 nacidos. Es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida progresiva de facultades psicomotrices, la vista y la movilidad.

Al no realizarse esa tarea de limpieza, las zonas donde se acumulan se van hinchando y esa inflamación provoca que las células empiecen a fallar y mueran, causando un daño irreversible en el sistema nervioso.

Desde entonces, los padres de Liam iniciaron una dura batalla para mejorar la calidad de vida de su hijo, depositando su confianza en las investigaciones que se estaba llevando a cabo en Cambridge, las cuales pronosticaban alcanzar incluso resultados en torno a 2019. Un ensayo clínico que se inició hace más de una década y que podría suplir la carencia que sufren los afectados por dicha enfermedad y que podría revertir la situación. En paralelo, la Universidad de Sevilla desde finales de 2015 pretende buscar un tratamiento que prolongue la vida de los afectados, mientras se da con la ansiada cura.

A lo largo de este tiempo, y a través de la colaboración de la asociación Actays, se han organizado diversas actividades y eventos para intentar concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad: conciertos, carreras populares e incluso un documental.

“Nos sentimos los papis más afortunados y orgullosos de haber tenido el mejor de los niños, un guerrero que le hizo frente a un gran monstruo”, decía el padre de Liam en el post en el que confirmaba la triste noticia. Tal y como ocurrió hace unos días con el joven Aleix Merino de Mataró y con Sergio Roque en el pasado 2017, Liam deja tras de sí una indeleble huella sobre una sociedad que pide más información sobre una enfermedad que afecta a uno de cada 320.000 nacidos.

.
  • 1

    ¿Deben seguir pagando los canarios el 70% del coste de los servicios de dependencia, como ocurre en la actualidad?

    Sí.
    No.
    Ns / Nc.
    Votar Ver Resultados