Si las enfermedades raras cotizaran en Bolsa

Una enfermedad rara es aquella que afecta a un número limitado de la población y que, dependiendo de la región, país o continente en el que se presente tiene una ratio diferente a la hora de medir su afección. Según la Organización Mundial de la Salud, estas dolencias «son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes». Más de 300 millones de personas viven con una enfermedad rara en todo el mundo. Se han diagnosticado más de 7.000 de este tipo en nuestro planeta, que afectan al entre el 3,5% y el 5,9% de la población mundial.

Pensarán que su cotidianidad les absorbe de tal manera que les parece una utopía tener tiempo para el otro. Tenemos que reaprender a ser mejores personas, más realistas, más honestas, más generosas, más exigentes con nosotras mismas, más autocríticas, más empáticas. Les propongo un trato. No lo piensen, simplemente háganlo. Sin importarles cuál sea su resultado. Den rienda suelta a su amor hacia alguien que no sea usted mismo. Y si resulta que en su cabeza revolotea la siguiente frase –«Yo no poseo tiempo para el prójimo»–, cierren los ojos y respiren profundamente. Hagan un viaje a través del tiempo aferrándose a sus sueños, a sus ilusiones y a sus pasiones y hallarán la respuesta a sus plegarias. Yo, por mi parte, volveré a creer, sí, a creer que se puede fabricar, reconstruir e inventar una sociedad mejor, en la cual    las enfermedades raras reciban el soporté, ayuda y la financiación que tanto necesitan.

¿En qué momento una empresa dejó de fantasear, de esperanzar y de entusiasmar; en definitiva, de amar aquello que hace? Porque eso es lo que da sentido al desarrollo y evolución de una compañía. Pues eso mismo sucede con aquellos que padecen una enfermedad rara, porque esta no les permite afrontar su vida con normalidad, dilapidando sus ilusiones, sueños y esperanzas, que son las que dan plenitud a la existencia de un ser humano. Si las enfermedades raras estuvieran ahora mismo en el Ibex-35 y formaran parte del mercado de valores como una de las empresas que cotizaran en él, lamentablemente su ratio estaría en mínimos históricos. Y el precio de las acciones, en el valor más bajo de su existencia. Reconozcámoslo: yo he caído en el desaliento, no puedo engañarles. Pero son mis ganas de construir una institución que vaya más allá de lo cuantificable las que hacen de mí el adalid de la instrucción por medio de la acción.

Paren por un momento. Y reflexionen, mediten y tomen conciencia de hacia dónde va este planeta. Si queremos hacer de él un lugar mejor debemos ayudar a aquellos que tanto nos necesitan. Todos podemos en el futuro estar afectados de una enfermedad rara. Tenemos el gran privilegio de ser agentes de cambio. No rehuyamos nuestra responsabilidad o, si quieren que sea más optimista, afrontemos el reto y consigámoslo. No me digan que no pueden, que no saben o que no tienen tiempo. Si dentro de su cabeza pueden imaginar y soñar…

Sé que amar a otro resulta algo anormal en este lugar llamado mundo. Pero, ¿qué es lo normal? Seguir el designio de aquéllos que se comportan como hormigas siguiendo un camino ya trazado o decidir ser elefantes y abrir una nueva senda. Ustedes deciden. El que no ama no es nada. Eres lo que amas. Nadie pierde por dar amor, pierde el que no sabe recibirlo y cuidarlo. Y amar es algo muy diferente al resto de las cosas. Amar sin reservas en todo lo que hagáis.

No deseo condicionarles con mi inocencia entusiasta. Pero para terminar quiero compartir algo que cambió mi vida y por lo que sigo amando sin reservas a todos aquellos que conviven con una enfermedad rara. Narra una anécdota entre la madre Teresa De Calcuta y el cantautor y poeta Facundo Cabral (ambos coincidieron cuando fueron nominados para hacerse con el Premio Nobel de la Paz en 1996). Y dice así, relatado por Cabral:

«Llamó la Santa Madre Teresa de Calcuta cuando murió mi mujer y mi hija en un accidente aéreo. Pidiendo que fuer junto a ella a Calcuta a cuidar de los 'intocables'. Yo conteste, egoísta de mí: 'Madre, en estos momentos no estoy con fuerzas, ánimo y ganas de ayudar a nadie, acabo de perder a las dos personas más importantes de mi vida. ¿No le parece suficiente problema.

Ella dijo: '¡Caramba! Ahora sí que tienes un gran problema. ¿Dónde vas a poner el amor que te va a sobrar? Piénsalo amigo mío'. 

Después de unos días, la llamé. Fui a Calcuta a lavar y cuidar a los 'intocables' y aquello me salvó. Pon amor donde haga falta».

Al final, las ciencias exactas no definen nuestras vidas, aunque se empeñen en decir que dos más dos son cuatro. La realidad no es esa: más bien es un tema de corazón, de emoción y de sensación; una ciencia imperfecta. Por eso las enfermedades raras nunca cotizarán en Bolsa. Y yo les pregunto: '¿Qué van a hacer con todo es amor que les sobra?'.