Solo el Insular cuenta con un grupo de atención a la ELA
El Hospital Universitario Insular de Gran Canaria cuenta con el único grupo multidisciplinar que atiende a los pacientes afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Canarias. El grupo, que atiende en la actualidad a 24 pacientes, celebró ayer sus II Jornadas de manejo multidisciplinar de la ELA.
Los pacientes afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) requieren de una «atención coordinada y multidisciplinar» a varios niveles por lo que se precisa de la intervención de sanitarios de diferentes especialidades médicas como Neurología, Neumología, Rehabilitación, Endocrinología, Psiquiatría, Psicología y Cuidados Paliativos. Además es fundamental la labor asistencial de los profesionales de la Enfermería, los terapeutas ocupacionales, foniatras, fisioterapeutas, logopedas y trabajadores sociales. Con este objetivo nació en 2010 el grupo de atención multidisciplinar a la ELA en el Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, único grupo multidisciplinar que actualmente existe en la Comunidad Autónoma de Canarias.
«Creemos que la creación del grupo han conllevado una gran mejoría en la atención sociosanitaria de estos enfermos, en una muerte digna, en el acompañamiento a los familiares en el proceso evolutivo de la enfermedad, los afectados fallecen en una media de dos a cinco años; la supervivencia es corta», explicó ayer el médico adjunto del Servicio de Rehabilitación y Medicina Física, Guillermo Miranda en el transcurso de la presentación de las lI Jornadas de manejo multidisciplinar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que tuvo lugar en el salón de actos del centro hospitalario. El motivo de este encuentro, que reúne a 22 profesionales, pacientes afectados y familiares entre talleres y ponencias, es la celebración el próximo martes del Día de la ELA.
Miranda explicó las singularidades y el tratamiento de esta enfermedad neurodegenerativa junto a Antonio Gutiérrez, neurólogo, y Arantxa Ugarte, gestora de casos. Gutiérrez señaló que se trata de una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a la función motora, con una incidencia de dos pacientes al año por cada 100.000 habitantes. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia detrás del Alzheimer y del Parkinson, además es la forma más frecuente de enfermedad motoneurona en el adulto, con un pico de aparición entre lo 50 y 60 años, y solo en el 10% de los casos es de herencia familiar.
El hecho de que «»no existan herramientas de detección» provoca que una tardanza media de diagnóstico de 12 meses porque la enfermedad se confunde con tras patologías», puntualizó. El grupo de ELA del Hospital Insular atiende en la actualidad a 24 pacientes. Entre 2008 y 2016 han pasado por el centro sanitario 45 enfermos, apuntó Miranda.
El gestor de casos es la figura que representa Arantxa Ugarte, también fisioterapeuta, que se encarga de ser el vínculo entre la familia, el paciente y el hospital realiza el seguimiento de las necesidades de los enfermos y gestiona los recursos que requieren. La única traba que existe actualmente es la «lentitud del transporte sanitario de estos pacientes que hay que solucionar», dijo.
