La princesa guerrera, Marta, fallece sin acceder a una vivienda adaptada

Marta, la princesa guerrera de 4 años residente en Vecindario que nació con una enfermedad rara única en el mundo, falleció este pasado martes. La niña tenía una dependencia de grado 3 y una discapacidad del 87% debido a una traslocación de los cromosomas 4, 13 y 18.

La princesa guerrera de Vecindario falleció sin llegar a vivir en la casa adaptada que sus padres, Aridañy Santana y Cathaysa Sánchez, reclamaban para una niña especial, un hogar accesible en el que, por ejemplo, no tuvieran que maniobrar con su carro ortopédico para llevarla de una habitación a otra.

Marta se fue de este mundo sin que sus padres dejaran de herniarse cada vez que la bañaban porque el aseo carecía de plato de ducha y sin poder dormir en su propio cuarto, con sitio suficiente para todos los aparatos que la ayudaban a vivir.

Sus padres pidieron una vivienda adaptada hace casi tres años y todavía no han recibido una respuesta de las autoridades. Están en lista de espera desde julio de 2020. Ahora causarán baja en esa lista.

Su demanda no era, ni mucho menos, baladí. Carecen de recursos para acceder a una vivienda así precisamente porque solo trabaja el padre, mientras la madre dedicaba sus días en exclusiva al cuidado de la niña. Y es que, aunque la princesa guerrera acudía a diario a las instalaciones de San Juan de Dios, sus circunstancias eran muy inestables, incompatibles con un trabajo.

La niña vivía enfrascada en una lucha titánica contra las muchas patologías que sufría desde que vino al mundo. El hogar adaptado que podía haberle facilitado su existencia nunca llegó a hacerse realidad.

El precedente de Hugo, otro joven tinerfeño con discapacidad que consiguió hace unos meses una vivienda adaptada, abrió a esta familia un camino de esperanza en su pelea diaria, pero no se materializó.

Marta nació con una enfermedad muy rara. No veía, oía gracias a un implante colear, tenía retraso madurativo, cognitivo e intelectual, hipoglucemia, hipotiroidismo, epilepsia, escoliosis derecha lumbar izquierda, una algesia visceral que le afectaba a los órganos y a los nervios del cerebro y que le provocaba intensos dolores por los que recibía morfina cada cuatro horas, no caminaba, no comía por la boca sino por un botón gástrico, y necesitaba dormir con un bipap que le ayudaba a respirar y con una bomba de alimentación.

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