En Canarias se diagnostican al año alrededor de 30 enfermos de ELA
Los principales hospitales de las islas atienden la patología con unidades multidisciplinares. Hay 200 pacientes en el archipiélago
Alrededor de 200 personas sufren actualmente esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en Canarias, donde se diagnostican al año unos 30 nuevos casos de esta enfermedad, según los datos aportados por la Sociedad Española de Neurología (SEN).
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Este martes se celebra el Día Mundial del ELA, una patología neurodegenerativa y letal que se caracteriza por la pérdida progresiva de las neuronas motoras de la médula espinal y de la corteza cerebral que provoca la paralización progresiva del cuerpo.
La mayoría de las personas diagnosticadas de ELA fallecen entre los 3 y 5 años desde el inicio de los síntomas. El abordaje de la enfermedad es complejo ya que «provoca una situación muy dura en el paciente y su familia», explica Marcela Henao, de la Unidad Multidisciplinar de Atención a Pacientes de ELA del hospital de La Candelaria, en Tenerife, quien señala que tanto el afectado como sus parientes requieren atención psicológica para sobrellevar el diagnóstico y la enfermedad.
La patología neurodegenerativa –la tercera más común en España tras el Alzheimer y el Parkinson– se declara a cualquier edad, pero es más frecuente que aparezca entre los 40 y los 60 años. «Hay pacientes de todas las edades aunque está aumentando en la población mayor», señala Henao que reconoce que el objetivo de los distintos especialistas que trabajan en la unidad multidisciplinar –neurología, endocrinología, nutrición, neumología, enfermería, psicología, trabajo social, rehabilitación y cuidados paliativos– es lograr mantener la calidad de vida del paciente el mayor tiempo posible. Una tarea difícil a medida que los músculos van perdiendo el movimiento, incluidos los implicados en el habla, la masticación y la respiración.
Los hospitales de tercer nivel de Canarias cuentan con equipos de atención multidisciplinar de pacientes de ELA. Además, el Gobierno de Canarias y la Fundación Luzón tienen un convenio marco de colaboración para ayudar a los enfermos, sus familias y cuidadores, así como para impulsar el estudio de esta enfermedad.
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Reivindicaciones
Coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, la Fundación Luzón, junto a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), exigen a los parlamentarios que impulsen una ley de esta enfermedad con carácter estatal capaz de atender a los 4.000 afectados en España y sus familias.
Por su lado, desde la Sociedad Española de Neurología (SEN), recalcan la necesidad de dedicar recursos al desarrollo e implementación de tratamientos dirigidos a la prevención y control de la discapacidad que causa esta enfermedad, así como de crear unidades especializadas para atender a los pacientes y que sean capaces de fomentar la investigación de esta enfermedad.
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Asimismo, recuerdan que el alto nivel de discapacidad de la ELA genera un coste de 50.000 euros anuales por paciente.
Los afectados denuncian que no hay cuidadores ni residencias especializadas
C.D.A.
las palmas de gran canaria. El mayor peso de los cuidados de los pacientes de ELA recae en su entorno inmediato. «Es una enfermedad domiciliaria. No se han implatando sistemas específicos para ayudar a los enfermos ni en las islas ni en el resto del Estado», señala la presidenta de la Asociación Española de ELA (AdELA), Adriana Guevara, que sostiene que las familias son las encargadas de asistir a los pacientes durante la mayor parte de la crisis. «No hay residencias ni cuidadores especializados», denuncia Guevara que insiste en que un enfermo de ELA necesita un cuidado y apoyo constantes.
También la lentitud en el reconocimiento de la situación de dependencia juega a la contra de una enfermedad que avanza rápidamente. Así, la espera para el reconocimiento de la situación de dependencia tarda unos dos años en Canarias y la mitad de los pacientes de ELA mueren a los tres años del diagnóstico.
En este sentido, Guevara afirma que las asociaciones de afectados son las que están prestando apoyo a las familias de los enfermos y que la sanidad pública aún no ha creado mecanismos para aliviarlas.
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