Canarias ya tiene estrategia para mejorar la atención de las enfermedades raras

El consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, Blas Trujillo, y la directora del Servicio Canario de la Salud (SCS), Elizabeth Hernández, presentaron esa mañana en rueda de prensa los detalles de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026 con una ficha financiera de 23 millones, bajo la coordinación de la Dirección General de Programas Asistenciales.

Blas Trujillo explicó que el principal objetivo de esta Estrategia es garantizar el abordaje integral de las personas con diagnóstico o sospecha de enfermedad rara, permitiendo el acceso en condiciones de equidad a una atención coordinada que favorezca el diagnóstico precoz y la disponibilidad de los tratamientos adecuados para asegurar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, a la vez que se promueve la mejora de su conocimiento e investigación.

Durante la presentación, el consejero explicó que la Estrategia es fruto del trabajo realizado por más de 40 profesionales del SCS que conforman un grupo multidisciplinar en el que se encuentran neurólogos, pediatras, endocrinos, cardiólogos, internistas, genetistas y bioquímicos, entre otros especialistas.

Asimismo, señaló que esta Estrategia es una apuesta de mejora a la atención que reciben las personas con una patología rara, aquellas que se encuentran con una afección de una entre 100.000 personas en el 89 por ciento de los casos y que para ello el SCS dispone de una ficha financiera de 23 millones para el desarrollo de la Estrategia entre 2023 y 2026.

Este presupuesto irá destinado a la creación de dos unidades de referencia específicas que estarán ubicadas en el Hospital Universitario Ntra. Sra. de La Candelaria en Tenerife yel Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias en Gran Canaria, así como a formación e investigación, a inversión en personal, infraestructuras y equipamiento.

Respecto a las dos unidades especializadas del CHUIMI y el HUNSC, ha señalado que «con 8.000 enfermedades raras no se pueden tener 8.000 unidades«, aunque ha recordado que existen unidades específicas de las más comunes, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o la fibrosis quística.

Según ha dicho Hernández, muchas de esas unidades funcionaban «de manera informal», ahora la estrategia permitirá dotarlas de espacios, apoyos y más personal, algo que se verá a lo largo del primer semestre de 2023, según ha comentado.

La Unión Europea estima que aproximadamente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes afectan a su población, considerándose que la población que las tiene oscila entre 17,8 y 30,3 millones de personas.



Dentro de España, si se extrapola el porcentaje de prevalencia considerado se estima que la población que padece una enfermedad rara estaría entre 1.660.778 y 2.799.597 personas. En Canarias, la población que tiene una enfermedad poco frecuente se encuentra entre las 76.158 y las 128.381 personas, según los porcentajes de prevalencia considerados.

La directora del SCS, Elizabeth Hernández aseguró que la Estrategia recoge una serie de acciones encaminadas a favorecer el diagnóstico precoz, la atención integral y la continuidad asistencial del paciente, protocolizando la coordinación entre diferentes servicios, unidades asistenciales e instituciones implicadas.

Elizabeth Hernández informó que la Estrategia también busca mejorar el acceso y la información de las personas diagnosticadas con enfermedad rara sobre opciones terapéuticas, tanto en el ámbito farmacológico como en nuevas terapias y rehabilitación; mejorar el sistema de Registro de Enfermedades Raras en Canarias, favoreciendo la recogida de datos en la Historia Clínica; y mejorar el conocimiento de la población general sobre las enfermedades raras.

Además, destacó que con esta herramienta también se favorecerá la formación de los profesionales en el manejo de las enfermedades raras, así como en los protocolos de derivación hacia las unidades especializadas y se fomentará la investigación en torno a las enfermedades raras, mediante el incremento de la financiación para investigación e infraestructuras.

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