Los pacientes de fibrosis quística denuncian el «abandono» de Sanidad

Las familias de afectados de fibrosis quística se sienten «cansados y abatidos» por la falta de respuestas a sus peticiones, reinvindicaciones que no solo no han sido satisfechas por parte de la administración sanitaria canarias y que la crisis sanitaria y social por la covid-19 les ha golpeado por triple partida: no solo como población en general -hábitos de vida truncados, pérdidas de empleo, crisis económica- sino también como pacientes con una patología respiratoria que les hace especialmente vulnerable ya que la consecuencias por contagio de covid pueden ser «nefastas». De ahí, que una de las últimas reivindicaciones del colectivo sea la inclusión en los grupos prioritarios de vacunación contra la covid19, en los que todavía no se hace mención, según señala el colectivo, que este miércoles celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, en el que aprovecha unidos a través de la Fundación Canaria Oliver Mayor, para incidir en denunciar el abandono del colectivo por parte las administraciones públicas en Canarias.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Es una patología minoritaria (catalogada como enfermedad rara) y por tanto aún desconocida, y con mucho aun por hacer para la atención óptima de los pacientes y el correcto abordaje de la patología, explica.

A esto se le añade la crisis provocada por la covid-19 que «ha trastocado toda nuestra realidad», destaca para añadir, que a nivel general es la crisis sanitaria y económica más importante a la que «nos hemos enfrentado en este siglo y, en particular, ha convertido a las personas con Fibrosis Quística en un colectivo especialmente vulnerable y de alto riesgo que debe aprender a convivir con esta situación«.

La Asociación de Fibrosis Quística apunta que los afectados han sido ellos grandes olvidados desde el inicio de la pandemia, siendo un grupo especialmente vulnerable y de riesgo y desde la Consejería de Sanidad «no dieron respuesta a las peticiones de información específica para el colectivo durante los primeros meses de 2020».

Cuando se articuló el reparto de medicamentos hospitalarios a los pacientes más vulnerables, «no se tomó en cuenta al colectivo. Entre mayo y junio se luchó para que integraran a estos pacientes en los repartos, indica en una nota de prensa. Y cuando se retomó la actividad educativa en centros de educación Primaria, Secundaria y Formación Profesional, tampoco se tuvo en cuenta a este colectivo ni a cualquier otro con enfermedad crónica en los protocolos de la Consejería de Educación, lo que implicó una protesta a la Consejería de educación, en una reunión con la Consejera para articular medidas e incluir al colectivo en los protocolos», critica. «Esto supuso -agrega- retrasos en las diferentes citas con los múltiples especialistas, y descoordinación de los pacientes que hacen tránsito de hospital pediátrico al de adultos«.

En Canarias la reivindicaciones del colectivo ya venían determinadas por deficiencias en la atención sanitaria, teniendo en cuenta que la Fibrosis Quística es una enfermedad multisistémica, que afecta a varios órganos, ésta requiere de una atención integral y especializada, atención que se materializaría en la existencia de Unidades Especializadas en Fibrosis Quística que ya existen en muchas comunidades autónomas, pero en Canarias no, denuncia la asociación de familiares. «Por ejemplo, la petición de la creación de Unidades de Fibrosis Quística en Canarias es una petición casi tan antigua como el nacimiento de la fundación en 2004«, recuerda.

No obstante, desde 2018 se ha manifestado el compromiso adquirido en reuniones con del Gobierno de Canarias sobre la «creación de unidades funcionales con un equipo multidisciplinar que ofrezca una atención integral especializada, que se aúnen las citas médicas, exista una coordinación real y efectiva entre los diferentes especialistas, haya un seguimiento individualizado del paciente y un tránsito de la atención hospitalaria pediátrica a la adulta protocolizado, individualizado y coordinado. Su creación es esencial para contar con un espacio que permita una separación real de los pacientes, desde la sala de espera hasta las pruebas funcionales y consulta, según presenten o no colonización pulmonar por diferentes microorganismos, con el fin de evitar infecciones cruzadas a los pacientes de fibrosis quística».

En este sentido, las personas con fibrosis quística y sus familiares indican que si bien es cierto que los facultativos que la fibrosis quítica«pone todo de su parte para una ofrecer una atención de calidad, esta patología no puede dejarse en manos de la buena voluntad personal del profesional si no que ha de venir respaldada por estructuras sanitarias, protocolos y procedimientosW.