Higinia Garay

Cómo afrontar el cáncer de un hijo

«Que los familiares tengan un espacio para hablar y reflexionar sobre el horror que viven es un protector para su salud psíquica y física»

Elena Martín López
ELENA MARTÍN LÓPEZ Madrid

«Recuerdo decirle a la doctora que quería despertarme, me quedé en shock, frotándome los ojos como si no me estuviese pasando a mí. Es lo típico que piensas que solo les ocurre a los demás. Nunca te esperas que la enfermedad de un hijo vaya a formar parte de tu vida». Lo dice América Luna, la madre de Lucía López de Hontanar, una niña de cinco años a la que le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda tipo B –el cáncer infantil más frecuente– el pasado mes de abril.

«Todo empezó al apreciar un bulto en su cabeza, como un chichón. Al principio nos dijeron que no parecía nada grave y que se lo quitarían después del confinamiento, pero como cogió peor aspecto, insistí», cuenta esta madre. Fue en el Hospital Niño Jesús (Madrid) donde les dieron el diagnóstico. Ese mismo día, Lucía fue ingresada. «La situación en sí ya era difícil, pero en plena pandemia aún peor. Solo podía ir uno al hospital, no había voluntarios para las actividades con los niños, la psicóloga nos atendía por teléfono, no podíamos tener contacto con otros padres...», recuerda América.

En el momento de comunicárselo a su hija, América reconoce que no sabía qué decirle. La mejor respuesta ante estos casos, según las psicooncólogas Leire Collazos, del Hospital de Cruces (Bilbao), y Valeria Moriconi, del Hospital Niño Jesús, pertenecientes a la Fundación Aladina, es decirles la verdad, pero con un mensaje adaptado a su nivel de comprensión y teniendo en cuenta aspectos como su edad, su personalidad o su experiencia con la enfermedad (que alguien de su familia ya haya tenido cáncer).

«El primer instinto de los padres al conocer el diagnóstico de cáncer de sus hijos es intentar protegerlos y no decírselo»

valeria moriconi

«Cuando son pequeños, los niños comprenden la enfermedad y la muerte de una forma menos realista que los adultos, por lo que se les suelen dar explicaciones metaforizadas, como comparar la enfermedad con un dragón contra el que lucharán las medicinas», explica Collazos. Parte de este trabajo se realiza con material psicoeducativo como cuentos, dibujos, vídeos o juegos, pues los menores, de forma natural, se expresan de muchas formas más allá del habla.

«El primer instinto de los padres al conocer el diagnóstico de cáncer de sus hijos es intentar protegerlos y piensan que, al no decírselo, les ahorrarán ese miedo. El problema es que, cuando los niños no entienden algo, se pueden generar en ellos temores más grandes», advierte Moriconi.

La respuesta de los menores al saber que están enfermos es distinta en cada caso y difiere bastante entre los más pequeños y los adolescentes pero, además de la edad o la sensibilidad de cada uno, también influye mucho la reacción de sus padres frente a la noticia pues, «ante toda situación nueva, el niño busca un referente para saber qué es lo que pasa y cómo debe ubicarse emocionalmente», expresa Collazos. De ahí la importancia de la orientación psicológica, que les ayuda a adaptarse a una realidad nueva y exigente.

En cifras

  • 1.200 niños y adolescentes de entre 0 y 19 años son diagnosticados al año en España, según los datos de los últimos cinco años del Registro Español de Tumores Infantiles.

  • 30% de los cánceres infantiles que se diagnostican son leucemia, seguidos de los tumores del sistema nervioso central (20-25%) y los linfomas (10-15%).

  • 80% de los menores se curan actualmente, un 25% más que en los años 80, aunque queda camino mucho por recorrer.

«Pasan de su casa y el colegio, donde se sienten protegidos, a un hospital, donde están expuestos a situaciones muy invasivas. En su habitación entra y sale gente desconocida constantemente, se les somete a numerosas pruebas (pinchazos, cirugías…), a menudo tienen dolor, experimentan cambios físicos y emocionales importantes, y todo ello marcado por los acelerados tiempos de la medicina. La labor del psicólogo es actuar de amortiguador, ayudándole a asimilar lo que está pasando y a detectar sus necesidades emocionales, pues lo que el niño manifiesta con frecuencia difiere de la experiencia psicológica que está sintiendo. Es decir, que no se queje cuando le pinchan no siempre es síntoma de que está adaptado a la situación, quizás está tan asustado y bloqueado que no puede expresarse, y eso es importante tenerlo en cuenta», sostiene Collazos.

Cuidarse para cuidar

Las unidades de oncología pediátrica están muy humanizadas y construidas alrededor de los niños siguiendo la misma línea: conseguir que su infancia se vea lo menos afectada posible. «Hay aulas donde se intenta normalizar la vida en el hospital y construir puentes con la vida exterior y se realizan actividades para tratar experiencias como la caída del pelo, la angustia por el dolor o la falta de energía. Por ejemplo, talleres sobre la autoimagen, de maquillaje, de peinados con pañuelos, de relajación, de ejercicio físico… Hay sala de cine y teatro, y la decoración, en general, es mucho más colorida. Además, pueden traer cosas de casa para adornar sus habitaciones. Todo con el fin de generar un ambiente menos agresivo y más acogedor», expresa Moriconi.

Los niños, sin embargo, no son los únicos que necesitan apoyo en estas circunstancias, también el resto de la familia, pues «el diagnóstico de cáncer es siempre un evento inesperado que irrumpe en la cotidianeidad de cualquier hogar, cambiándolo radicalmente y desestabilizando sus cimientos», señala Collazos. Este impacto se verá condicionado por la forma de ser de sus integrantes, la comunicación que exista entre ellos, la etapa vital en la que se encuentren –no es lo mismo que ocurra cuando unos padres se están separando o cuando acaba de morir otro familiar por cáncer–, la cultura familiar o el nivel socioeconómico, entre otros.

Las emociones que afloran en estos casos suelen ser de angustia, ansiedad, impotencia o culpa, sobre todo en los progenitores. «Como padres, sentimos que somos los que protegemos a los hijos y cuando uno enferma, se tiende a pensar en que hemos hecho algo mal, aunque no sea así en ningún caso», indica Collazos.

«Los hermanos son los grandes olvidados en las familias donde hay un hijo enfermo, pero es necesario cuidarles también»

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Esto hace que las sesiones de psicoterapia sean de gran ayuda también para ellos. «Que los familiares tengan un espacio para hablar y reflexionar acerca del horror que están viviendo es un protector para su salud psíquica y física pues, a menudo, cuando el hijo se cura, son ellos los que se debilitan», destaca esta especialista. «De esta forma, pueden sentirse acompañados, pues se vuelcan tanto en su hijo enfermo que muchas veces se olvidan de sí mismos y encuentran dificultades para atender a sus otros hijos. De hecho, en la literatura del cáncer infantil se nombra a los hermanos como los 'grandes olvidados'».

América reconoce que es ahora que la 'tormenta' ha pasado cuando ella se siente más decaída. «Durante la enfermedad, estábamos en la lucha y yo no me permitía flaquear. Ahora, aunque estamos bien, nos notamos más irascibles y cansados, sobre todo yo, por eso hemos pedido orientación psicológica en una asociación», declara.

Adaptarse a los vientos

«En un bosque, a orillas de un río, vivían un roble y un bambú. Cada vez que soplaba un poco de viento, el bambú se mecía de lado a lado, pero el roble se mantenía inmóvil. El bambú pensaba en su debilidad y envidiaba la fortaleza del roble. Un día, sin embargo, sopló un viento huracanado. El bambú, como siempre, se meció, pero el roble fue arrancado por la fuerza de aire. Cuando pasó la tempestad, el bambú volvió a su sitio, pero el roble ya no se volvió a levantar». Es un cuento que utiliza la psicooncóloga Leire Collazos para explicar que, «frente a la enfermedad, los hijos necesitan padres y madres bambú, que se mezan con los duros vientos que vayan viniendo porque, si se mantienen con la robustez de un roble, probablemente acaben 'arrancados' ellos también cuando todo pase».

Confianza para preguntar

Otro aspecto a tener en cuenta en esta vorágine emocional es el comportamiento que se adquiere con los hijos cuando enferman. «Es muy fácil mirar a tu hija con cáncer y ver una leucemia y no a una Lucía, pero hay que hacer un esfuerzo para dejar fuera de la habitación el diagnóstico y dentro únicamente al niño o la niña», aconseja Moriconi. También es frecuente caer en la sobreprotección, pero las especialistas destacan la importancia de poner límites e intentar crear un equilibrio entre lo que se le concede y lo que se le niega, pues no hacerlo es contraproducente y dificultará la convivencia una vez se vuelva a casa.

Además, subrayan la importancia de abrir la comunicación. «Incluso ante preguntas duras o complejas, que no sabemos cómo contestar, hay que buscar la inquietud que las motiva y no quedarnos únicamente en un sí o un no. Así los menores tendrán la confianza de preguntar todo aquello que les preocupa. Hay que tener en cuenta que, aunque los expertos en el cáncer son los sanitarios, los expertos en sus hijos son los padres, por lo que todo lo que hagan para salvaguardar su salud emocional es muy valioso», agrega Moriconi.

A nivel físico, «los tratamientos contra el cáncer tradicionales son la quimioterapia, la radioterapia y la cirugía, mientras que las terapias dirigidas y las inmunoterapias están, en su mayoría, en vías de desarrollo, pero los resultados son muy esperanzadores», explica la doctora Pilar Guerra, de la Unidad CRIS de Investigación Traslacional y Terapias Avanzadas en cáncer infantil en el Hospital La Paz (Madrid).

Con Lucía, tras varios fracasos con los tratamientos tradicionales, decidieron probar la inmunoterapia con células CART, que se trata de linfocitos T que se recogen del paciente, se modifican genéticamente para que reconozcan y destruyan las células cancerosas y se vuelven a introducir en el cuerpo para que actúen. Funcionó y, por ahora, la enfermedad ha remitido, aunque los efectos secundarios durante el tratamiento fueron muchos, como ataques epilépticos o daños en el sistema nervioso (neurotoxicidad).

Invertir en investigación

Ese es uno de los mayores inconvenientes de los tratamientos actuales. Pese a que la supervivencia del cáncer infantil es alta (80%), esta no ha aumentado en los últimos 20 años y los tumores de alto riesgo todavía tienen una gran mortalidad –en Europa fallecen, cada año, unos 3.000 niños y adolescentes por cáncer–. Asimismo, de los que se curan, más de un 25% presentan efectos secundarios a largo plazo (renales, digestivos, endocrinológicos, cardiacos, neurológicos…) derivados del tratamiento que han recibido, porque ni la quimioterapia ni la radioterapia son específicas contra las células tumorales.

De ahí surge la necesidad de seguir trabajando en nuevos tratamientos y de apoyar la causa. «La inversión del Estado en investigación siempre ha sido muy baja, sobre todo en comparación con otros países. Además, el cáncer infantil, al ser una enfermedad 'rara' (basándonos en la prevalencia), no es una patología atractiva para la industria y no hay una fuerte inversión por su parte tampoco. Por tanto, la labor de las fundaciones y asociaciones, que ayudan a financiar estos proyectos y al personal investigador, es esencial. Apoyar a estas entidades es la forma más sencilla en que la población puede contribuir a la lucha contra el cáncer infantil pues, como defienden en la Fundación CRIS contra el cáncer, 'invertir en investigación es invertir en vida'», expresa Guerra. En caso de no tener los medios económicos necesarios, donar médula o la sangre del cordón umbilical son otras opciones que ayuda a salvar muchas vidas.