Vivir con esclerosis múltiple: cuando el cuerpo falla y el sistema también

No hay dos pacientes iguales cuando se habla de esclerosis múltiple. Esta enfermedad neurodegenerativa y crónica, conocida como 'la enfermedad de las mil caras', se manifiesta de maneras muy distintas en cada persona, lo que complica no solo su diagnóstico, sino también la comprensión social de su impacto. Quienes la padecen no solo deben lidiar con los síntomas físicos, sino también con la indiferencia de las instituciones y la falta de conocimiento de buena parte de la sociedad.

Este 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, los colectivos de pacientes en España alzan la voz bajo el lema 'Mi esclerosis múltiple es real, no me la invento', para dar a conocer la diversidad de síntomas que experimentan: problemas de visión, dificultades para caminar, pérdida de equilibrio, entumecimiento, fatiga, debilidad en extremidades, espasmos, falta de coordinación... una lista que varía según cada caso.

«Queremos que se reconozca la enfermedad que tenemos», reclama Mila López, presidenta de la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple de Las Palmas (APEM). El primer gran obstáculo, asegura, es el propio diagnóstico: identificar la enfermedad tarda como mínimo dos años desde los primeros síntomas.

Pero el calvario no termina ahí. Una vez confirmado el diagnóstico, empieza la lucha por mantener una calidad de vida digna y acceder a las ayudas y derechos que, en teoría, les corresponden. «Muchas veces, al ser jóvenes y aún activos, les cuesta que se les reconozca la discapacidad, porque la enfermedad tiene periodos recurrentes y remitentes», explica López. Por eso pide que se les otorgue una discapacidad mínima del 33%, lo que les permitiría optar a puestos de trabajo adaptados a sus limitaciones físicas y cognitivas. «No es lo mismo una persona normal, entre comillas, que opte a un puesto, que nosotras, que tenemos fatiga crónica, nos cansamos enseguida o no tenemos la mente tan clara como los demás», subraya.

La rehabilitación es clave para frenar el avance de la enfermedad, pero los pacientes se topan con listas de espera interminables en la sanidad pública. «Tardan entre seis y nueve meses en darte cita para rehabilitación. Y luego te la mantienen entre mes y medio y, los que tienen suerte, tres meses. Y se acabó hasta el año siguiente», lamenta López.

La situación se repite con la atención psicológica. Ella misma no puede acudir al servicio que ofrece la asociación porque, por norma, un terapeuta no puede tratar a alguien con quien tenga un vínculo estrecho. En dos ocasiones ha pedido atención psicológica en su centro de salud, y se la han denegado. «Y dices, ¿en serio? Al final, los pacientes recurren a la asociación para recibir la atención que debería prestar la Seguridad Social, pero no lo hace, o lo hace con listas de espera larguísimas», explica la portavoz del colectivo, que atiende a 300 personas en Gran Canaria y a 78 en Fuerteventura.

APEM pone a disposición de sus usuarios siete fisioterapeutas (tres en el centro, cuatro a domicilio), dos psicólogos, dos trabajadoras sociales, dos logopedas y dos terapeutas ocupacionales. También ofrecen servicio de nutricionista, transporte adaptado, actividades de ocio y asesoramiento jurídico. Mantener esta amplia red de profesionales -16 en total- es todo un reto con las subvenciones públicas actuales.

Por eso, este domingo, López estará en un mercadillo solidario en La Casa de las Semillas, en Las Palmas, recaudando fondos. «Estamos haciendo de más para poder cubrir los servicios que necesitamos», apunta, mientras pide la colaboración de voluntarios. «Ofrecemos gratis logopedia, terapia ocupacional y atención social. Pero, por ejemplo, para cubrir al fisio pedimos 50 euros al mes, porque no llegamos», explica. Casi dos tercios de los socios no pueden asumir esta cuota porque están desempleados o sus circunstancias no lo permiten. «Sería estupendo que las instituciones públicas se mojaran un poquito más», añade López, al teléfono desde un mercadillo instalado en un instituto.

Mientras tanto, la sede de APEM bulle de actividad. Lázaro, uno de los empleados, traslada a los usuarios. La sala de fisioterapia está llena. Cada paciente realiza ejercicios diferentes: desde planchas abdominales hasta pasar bolitas de un tarro a otro con una cuchara.

«Desde los propios servicios de neurología de los hospitales nos recomiendan porque tenemos una ultraespecialización en esta enfermedad», explica la fisioterapeuta Raquel Rodríguez Sánchez. Su trabajo es adaptar cada ejercicio a las necesidades del paciente. «Nos encontramos de todo: desde quienes no tienen discapacidad motórica pero quieren mantenerse bien el máximo tiempo posible, hasta los que ya empiezan a tener síntomas como pérdida de equilibrio o déficit de fuerza», detalla. El objetivo: modificar los patrones afectados para que conserven su autonomía el mayor tiempo posible. En esto, la constancia es esencial. Algunos llegan a APEM nada más recibir el diagnóstico; otros tardan más, dependiendo del tiempo que necesitan para aceptar la enfermedad, un proceso en el que suele ser clave la ayuda psicológica.

«Soy la puerta de entrada cuando una persona llega a la asociación, ya sea familiar, paciente o cuidador», explica Katia Más, trabajadora social. Ella es quien los recibe, informa y orienta, sobre todo en los trámites para reconocer discapacidades, dependencia e incapacidad laboral. Pero los procesos administrativos son largos y complejos: la resolución de discapacidad tarda entre uno y tres años, lamenta.

No todos tienen la misma suerte con la administración. Olga Mesa Vega sí ha logrado que le reconozcan la incapacidad laboral absoluta y la discapacidad. Su historia es un reflejo de las dificultades: «En mayo de 2019 me desperté un día y no sentía el cuerpo de cintura para abajo. Pensé: dormí mal, cogí una mala postura, ya se me pasará. No se pasó». Pasaron meses de pruebas. «Mi médico me decía que era un pinzamiento». Aquel verano, el entumecimiento se extendió al tronco y luego a las manos.

Finalmente, una resonancia reveló varias lesiones cerebrales y una medular severa. En febrero de 2020 llegó el diagnóstico definitivo. Hoy, esta mujer de 48 años, estupenda y sonriente, asegura que su malestar pasa desapercibido para quien no la conoce. Nada delata su patología. «Los que no me conocen me dicen: 'Tú lo único que tienes es cuento, ¿no?'». Ya ni se molesta en responder, admite. Bastante tiene con sobrellevar su enfermedad.

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