El cuidador de un paciente con ELA: «La burocracia no debe ser una condena más»
Un familiar de un afectado denuncia en el Parlamento las trabas para que se otorgue la incapacidad laboral a los enfermos terminales
La farragosa burocracia agrava más el sufrimiento de las alrededor de 180 personas que tienen ELA (esclerosis lateral amiotrófica ) en Canarias. Así lo denunció este martes en la comisión parlamentaria de Sanidad Javier Domínguez Sánchez, familiar y cuidador de una persona con esta enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal.
Publicidad
Según el cuidador, lo único que cabe ante la ELA es intentar mantener el mayor tiempo posible la calidad de vida de los pacientes. Una tarea en la que las administraciones son un lastre. «Hay demasiada burocracia administrativa para tramitar cosas tan obvias como la discapacidad o la dependencia, incluso para que se les reconozca la incapacidad laboral. A mi hermano, han tardado seis meses en darle la incapacidad cuando tiene un diagnóstico clarísimo», lamentó Domínguez en su intervención, la primera telemática que se realiza en una comisión parlamentaria.
Sin tiempo para largos trámites
El cuidador recordó que la ELA progresa rápidamente, por lo que los tiempos de la administración deberían adaptarse a esta realidad. «Estas personas tienen una sentencia de muerte, su vida está acotada por una enfermedad que no tiene solución, no podemos causarle otro problema más con la burocracia», sostuvo Domínguez quien reclamó también medidas socioeconómicas para quienes tienen que abandonar su empleo para dedicarse al cuidado de estos pacientes. «Es una excedencia forzosa, deberían garantizarnos poder volver a nuestros trabajos cuando terminemos de ser cuidadores», señaló.
Formación para los cuidadores
Además, Domínguez aseguró que los cuidadores necesitan formación para prolongar la calidad de vida de los enfermos. «Necesitamos saber cómo darles de comer, cómo hacer que se comuniquen mejor, mi hermano perdió el habla, no puede manejarse con signos porque no puede mover los brazos. Hay que dar prioridad a estos asuntos para que tengan calidad de vida», imploró.
Por su lado, la enfermera del hospital de Gran Canaria Doctor Negrín, especialista en pacientes con ELA, Apolonia Rosales, pidió atención domiciliaria avanzada para estos pacientes a través de equipos multidisciplinares, según recogió la agencia Efe.
Publicidad
Rosales pidió circuitos diferenciados para evitar el servicio de urgencias y así permitir su derivación directa ante complicaciones que no puedan ser tratadas en el hogar. «Nuestra labor no es solo gestionar recursos sino acompañar para sostener un presente vivible, digno y esperanzado», apuntó la enfermera.
Regístrate de forma gratuita
¿Ya eres suscriptor? Inicia sesión