El registro de enfermedades raras ha comenzado a compartir datos con el Ministerio de Sanidad

El registro autonómico de enfermedades raras ha comenzado a compartir datos con el Ministerio de Sanidad, ha indicado este martes en comisión parlamentaria la consejera de Sanidad, Esther Monzón.

Explicación que la consejera ha dado en respuesta a la diputada del grupo Nacionalista (CC) Vidina Espino, acerca de las medidas adoptadas para cumplir con la estrategia de enfermedades raras de Canarias.

La consejera ha indicado que una de las primeras medidas ha sido que el registro autonómico comparta datos con el Ministerio de Sanidad, y ha agregado que se creará un comité autonómico para coordinar la gestión, para también consolidar dos unidades provinciales de referencia.

Esther Monzón ha subrayado que más de 80.000 personas conviven en Canarias con enfermedades raras, y el objetivo es garantizar una atención equitativa y ofrecer un tratamiento innovador, entre otras medidas.

La consejera ha comentado que en el cribado neonatal el pasado año se analizaron más de 13.000 muestras, con las que se detectaron 64 casos positivos y se obtuvieron más de 800 datos relevantes, que, ha destacado, «no son sólo cifras, sino recién nacidos» a los que se ofrece una respuesta precoz y el seguimiento.

La diputada del grupo Nacionalista (CC) Vidina Espino ha expresado el compromiso de su formación con quienes conviven con enfermedades raras, y hace cinco mees se aprobó por unanimidad una proposición no de ley para impulsar la estrategia.

La comisión comenzó con una pregunta de la diputada del grupo Nueva Canarias-Bloque Canarista (NC-BC) Natalia Santana, quien ha considerado que se ha engañado a la población, pues ha opinado que el gobierno regional prometió un centro de salud para una zona en la que hay 5.300 tarjetas sanitarias, a lo que se una la población flotante.

La consejera de Sanidad, Esther Monzón, ha dicho que en Caleta de Fuste siempre se ha tenido previsto construir un consultorio local, y no se han producido cambios de calificación.

A continuación, la diputada del grupo Popular Rebeca Paniagua ha mostrado inquietud porque el actual estatuto marco se ha quedado corto para afrontar los desafíos en el nuevo estatuto marco de los trabajadores sanitarios, y ha criticado que en el borrador del nuevo no se cuenta con las comunidades autónomas ni hay un análisis económico, entre otras cuestiones.

La consejera ha respondido que el Gobierno de Canarias tiene una posición «firme y contundente» de rechazo, algo que se fundamenta en que lo que se propone desde el ejecutivo central puede interpretarse como un recorte en derechos del personal estatutario respecto del funcionario, y además entra en competencias exclusivas de las comunidades autónomas.

Por ello, el Gobierno canario pide la retirada del borrador del estatuto marco, y que se abra un proceso de diálogo al que se incorporen las comunidades autónomas.

A continuación la diputada del grupo Nacionalista Vidina Espino ha preguntado por medidas para cumplir con la estrategia de enfermedades raras de Canarias.

Tras la respuesta de la consejera el diputado del grupo Nueva Canarias-Bloque Canarista (NC-BC) Yone Caraballo ha cuestionado acerca del proceso de cesión del suelo por parte del Ayuntamiento de Arrecife para la construcción del futuro centro de salud en el barrio de Argana, en Arrecife.

La consejera ha respondido que el centro es «muy necesario» y ha añadido que el expediente de cesión gratuita de una parcela para su construcción está «próxima», una vez que la corporación municipal ha previsto llevar esta cuestión a un pleno para realizar una modificación menor del plan general de ordenación.

La diputada del grupo Socialista Alicia Vanoostende ha querido saber cuál es el estado del expediente para la construcción de un nuevo centro de salud en Puntallana (La Palma).

La consejera ha lamentado que la situación es la misma que hace dos años, ya que la corporación local no ha adoptado medidas para ceder una parcela e iniciar este año el expediente de cesión gratuita.

En respuesta al diputado del grupo Nacionalista (CC) José Alberto Díaz-Estébanez acerca de objetivos y previsiones respecto al desarrollo e implementación del plan de acción para pacientes crónicos de alta complejidad, la consejera ha reconocido que su atención es una de las prioridades.

Esther Monzón ha dicho que en Canarias hay unas 2.200 personas identificadas como pacientes crónicos de alta complejidad, y por ello se ha establecido una estrategia para aplicar un plan que permita disponer de una hoja de ruta personalizada, y además se desarrollan líneas complementarias.

La última pregunta la realizó el diputado del grupo Socialista Manuel Hernández, quien quiso conocer la situación en la que se encuentra la construcción del centro de atención especializada en la zona sur de Fuerteventura.

La consejera ha reconocido que se trata de una infraestructura muy necesaria, y ha confirmado que el expediente de cesión gratuita ha culminado y ahora se dispone de suelo para su construcción, para subrayar que el objetivo es aprobar el proyecto «lo antes posible», el próximo año.

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