Eidher celebra 15 años de vida contra todo pronóstico

Hace 15 años la sociedad canaria se conmocionó con el caso de Eidher, el pequeño con una enfermedad rara única en el mundo y genéticamente no compatible con la vida. Hoy, algunos lo recuerdan, pero muchos no conocen el desenlace de su historia, contra todo pronóstico llena de vida hasta hoy. «A los 8 meses de embarazo recibí la llamada que ninguna madre quiere tener: mi bebé tenía una anomalía y nos dijeron que era un caso único y que, o bien sufriría un aborto o no sobreviviría al nacer», cuenta Jessica Portillo, madre de Eidher.

Cuando nació, el bebé no podía ver, oír, moverse, sufría cardiopatías, tumores, y problemas a raíz de la malformación genética, a lo que luego se sumaron ataques de epilepsia. Con todo este cuadro clínico y la desinformación respecto a la trisonomía parcial del cromosoma 3, la familia comenzó una búsqueda incesante de quién podía ayudar a Eidher. Tras un recorrido por hospitales canarios y nacionales y estar ingresado en la Clínica Universitaria de Navarra, encontraron luz en el Boston Children's Hospital.

Para que esta opción fuese una realidad, la familia del pequeño consiguió, gracias a la solidaridad ciudadana, recaudar en tres meses los 220.000 euros que necesitaban para comenzar el tratamiento.

Para ese entonces, Eidher tenía 5 años y pesaba solo 4,5 kilos. «Luchaba por sobrevivir», recuerda su madre en una conversación telefónica. Entonces, Jessica, residente en Tenerife, comenzó a estudiar para intentar ayudar a su hijo: «Cada vez que comía algo convulsionaba y había riesgo de entrar en parada, así que estudié los puntos de absorción y los ritmos circadianos de sus órganos para saber dónde y cuándo su cuerpo iba a absorber todos los nutrientes posibles», relata.

En Boston pudieron operar a Eidher, pero por falta de recursos tuvieron que volver a Tenerife y seguir superando obstáculos. Se convirtió en la cuidadora. «Es frustrante ver como la vida de tu hijo está en tus manos y tienes que hacer todo lo posible para salvarle», cuenta Jessica. «Por no pedir ayuda a mi entorno, acabé poniéndome enferma y me ingresaron. A partir de ahí fui consciente de que estaba perdiendo mi salud por cuidar la de mi hijo. Por eso, animo a todas las familias que estén pasando por una situación parecida que se apoyen en sus personas cercanas para seguir adelante», apunta.

La vida de Eidher es ahora como la de cualquier otro niño escolarizado en un colegio adaptado a sus necesidades. «La directora dice que se muestra alegre y líder. Quiere a todo el mundo y todos lo quieren a él», cuenta risueña. «Por supuesto, tenemos desafíos como restricciones alimenticias y peligro de asfixia, el control de esfínteres o su visión en 2D, pero tanto en el colegio como en casa fomentamos su autonomía», continua.

Cuenta lo mucho que Eidher disfruta de la playa, los coches «y del cotilleo». «Como yo digo, viene de una materia hecha por ángeles, por lo que no tiene maldad. Es un niño viviendo una adolescencia», nos cuenta. En lo que se refiere al futuro, Jessica guarda sus informes médicos porque tiene la visión de que «su gordito», como ella lo llama, dará conferencias contando su historia.

Tras todo lo vivido, Jessica tiene claro que la misión de ambos es ayudar. Eidher lo hace al ponerse al servicio de la ciencia a través de pruebas dolorosas y estudios continuos. «Yo antes trabajaba en el sector inmobiliario, pero a raíz de esto comencé a estudiar bioquímica y a formarme en la medicina integrativa y en el estudio de la conexión entre mente, sistema nervioso, sistema inmune y hormonas», relata la madre.

«Adapté todo ese conocimiento a la realidad de Eidher, junto con científicos de primer nivel que me ayudaron a ponerlo en práctica con mi hijo», añade.

«En la teoría todo el mundo acepta la discapacidad, pero fuera del colegio es donde me doy cuenta de que todavía queda recorrido», relata Jessica. «Son muchas las personas que no son conscientes de que Eidher es un niño atrapado en un cuerpo grande. Los padres del parque no tienen paciencia y los niños corren de él», apunta. Sin embargo, destaca la multitud de familias que se acercan a ayudarla y a integrar a su hijo con los demás.

«A nivel personal es difícil por dos, ya que por un lado sufres la discapacidad de tu hijo y, por otra, el enjuiciamiento social. Cuando eres una madre que se ha visto en la obligación de vivir de la solidaridad, la gente te critica por como vistes o si te decides arreglar el pelo», cuenta. «Desde aquí pido a las familias que no regalen su poder personal, que se cuiden para poder cuidar y darle a sus hijos la vida que merecen», concluye.

En la actualidad, Jessica se dedica a «ayudar a los demás» con conferencias y talleres con el fin de divulgar su experiencia con Eidher, el niño de la eterna sonrisa.

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