Sabela Sánchez, recién graduada: «Me llegaron a decir que no podía, pero yo no les creí»
Tiene una enfermedad degenerativa. No pisó un aula hasta Bachillerato y este año sacó el grado en Educación Social por la ULPGC: «Fue intenso»
«La mía puede considerarse una historia de superación y no, porque he superado un montón de cosas, pero yo no soy ni una valiente ni una pobrecita. Tampoco una heroína. Me ha tocado y, al final, a cada uno le toca algo». Sabela Sánchez conoce bien la naturaleza de los obstáculos. Los ha mirado a los ojos y por ello puede que haya desarrollado la capacidad de domesticarlos.
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Tiene 21 años. A los 16 meses le detectaron una enfermedad neuromuscular y degenerativa: atrofia muscular y espinal tipo 2. «Hay cinco tipos, siendo el 0 y el 1 los más graves», explica. «Yo nunca me puse de pie por mí misma, no gateé... Esta enfermedad se caracteriza por una pérdida progresiva de la fuerza muscular hasta que te deja sin moverte, sin respirar o sin comer por una misma», profundiza.
Realizó toda su escolarización en casa hasta que llegó el Bachillerato y decidió ponerle fin a la situación. Entonces manifestó a sus padres que necesitaba pisar un aula y relacionarse. «Es algo que jamás le perdonaré a los médicos. Me truncaron la infancia. Había mucho desconocimiento y creían que si iba al colegio me moría, que podía coger cualquier cosa y, al no ser capaz de expulsar los mocos porque tengo poca fuerza, asfixiarme», relata, para seguidamente sintetizar: «Realicé el Bachillerato de forma presencial y no me morí».
Fue una época de apertura y de cambio. También de recibir mensajes injustos, dolorosos y poco certeros. Una de sus profesoras llegó a decirle que sería incapaz de superar el Bachillerato: «No lo vas a conseguir, no lo vas a acabar, y mucho menos la universidad», recuerda que le espetó. Con todo, la recién egresada de la ULPGC cosechó un 9,8 de nota media en Bachillerato. «Cuando la gente te dice que no puedes, hay quien se lo cree, pero no fue mi caso», asevera.
Preparando el TFG con una vía
La joven resume su paso por la universidad en dos palabras: «Muy intenso». Insiste en que no es «ni más ni menos» que el resto, sino que su realidad, su normalidad es diferente. Eso sí, los estudios los ha tenido que compaginar con los dolores propios que le causa la enfermedad y con las visitas médicas. «Yo estaba en el hospital con la vía, preparándome la exposición del Trabajo de Fin de Grado (TFG). No ha sido fácil; para nada», expone.
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Sabela señala que tiene que viajar a Barcelona cada cuatro meses para recibir un «pinchazo en la columna» que ayuda a frenar el avance de su dolencia. Cuenta que se trata de un fármaco muy caro, que afortunadamente financia el estado, con resultados prometedores en niños y niñas pequeñas, que incluso pueden llegar a andar.
«Con esta dolencia hay una pérdida progresiva de la fuerza muscular hasta que te deja sin moverte o respirar»
A ella comenzaron a aplicárselo a los 15 años, por lo que algunos aspectos propiciados por la enfermedad no se pueden revertir, pero sí han mejorado otros. «A esa edad yo no podía ni mantener el cuello y ahora lo mantengo perfectamente», especifica.
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Inicialmente, Sabela quería estudiar Psicología, una carrera que no oferta la ULPGC. Sí lo hace la Universidad de La Laguna (ULL), en Tenerife, y otras en el resto de España, pero trasladarse fuera de la isla implicaba contratar a una auxiliar, entre otras complicaciones, como es la búsqueda de una vivienda adaptada.
Así fue como le echó el ojo a Educación Social, una disciplina que a día de hoy le «encanta» y que le permite lo que más desea, «ayudar a las personas». Una labor que ya desempeña, colaborando con familias de Latinoamérica con hijos o hijas en su misma situación.
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Un TikTok viral
La educadora social reflejó de forma muy resumida su paso por la universidad en un post de TikTok. Una publicación que recoge tanto luces como sombras y que ya cosecha más de 900 'Me gusta'. Y es que la recién egresada asegura que en el grado no sufrió barreras arquitectónicas, pero sí sociales: «Algunas personas no fueron buenas conmigo».
Mientras que la facultad del Obelisco de la ULPGC contaba con espacios accesibles, rampas, ascensores u ordenadores adaptados, parte del alumnado no la trató bien. «Me preocupa que esas personas sean hoy educadores o educadoras sociales y traten con personas con discapacidad», matiza.
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Pero la vida acostumbra a tener un plan 'b' y a devolver lo que quita. Llegó el periodo de prácticas y tras sufrir una desilusión con la empresa donde iba a realizarlas, ya que carecía de baño adaptado, la Fundación Universitaria de Las Palmas (FULP)le abrió sus puertas. Allí le esperaban Anabel, Laura y Jonathan. «No son compañeros de clase, pero me los llevo para siempre», indicó la joven en su post de TikTok.
Sabela cuenta con el máximo grado de dependencia y necesita la ayuda de sus padres para tareas del día a día, como es vestirse, sentarse en la silla que le permite desplazarse o ir al baño, pero reivindica por encima de todo su independencia dentro de su enfermedad.
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Y pone el foco en la asistencia personal que ya contemplan algunas autonomías, pero no Canarias, que habilita a un o una auxiliar las 24 horas. «Yo ahora tengo 21 años, pero llegará el día en que me quiera independizar», manifiesta.
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