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Cerca de medio centenar de personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares salieron a la calle este martes para exigir la puesta en marcha inmediata y efectiva del Plan Estratégico de Enfermedades raras 2023-2026.
«No queremos compasión, queremos soluciones, no queremos discursos, queremos resultados. Por todo ello, solicitamos de forma inmediata la memoria económica de las acciones acometidas en el marco del plan en los años 2023 y 2024, y la ficha económica prevista para el 2025, además de la constitución del comité autonómico encargado de supervisar la implementación del plan», señaló Miriam Tejera, de la asociación D'Genes, a las puertas de la sede de Presidencia del Gobierno regional en la capital grancanaria.
Y es que, según los colectivos de pacientes afectados por patologías poco frecuentes, pese a que la Consejería de Sanidad disponía de una importante suma económica para aplicar el plan, no ha habido ningún avance. «Dos años y once millones después, no tenemos nada», comentó Tejera sobre un documento que tiene como su punto inicial la creación de un registro de pacientes de enfermedades raras que aún no se ha creado.
Las asociaciones aseguran que el plan aún no ha cristalizado en ninguna medida concreta, si bien se ha preparado un formulario para que los médicos de Atención Primaria identifiquen los casos sospechosos y se están ultimando dos vídeos; uno para informar a los profesionales sobre el manejo del cuestionario y otro para concienciar a la población sobre los problemas asociados a las enfermedades raras.
La creación de un registro de enfermedades raras en Canarias para calibrar la dimensión del problema, más recursos para agilizar el diagnóstico precoz de las patologías y la creación de una unidad de genética que facilite el acceso a pruebas básicas son otras demandas planteadas.
La directora de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud, Antonia Pérez, quien acudió a la protesta para conocer de primera mano las necesidades de estas personas, señaló que el registro de enfermedades se está pilotando en el hospital de La Candelaria, en Tenerife, y que pronto se extenderá al resto del archipiélago. También anunció que en 2025 se reforzarán las consultas especializadas en genética; dos en Tenerife y una en Gran Canaria.
Preguntada por el destino de los once millones previstos para 2023 y 2024 en el plan, Pérez señaló que la memoria económica será publicada en breve y que, en ese momento, no podía precisar «con cifras exactas» en qué se ha gastado el presupuesto.
«Las cuentas estarán claras, clarísimas», señaló Pérez sin ofrecer ningún dato sobre las inversiones realizadas en virtud del plan.
Ante esta inacción, las personas afectadas y sus familiares recordaron a las autoridaes que las «enfermedades raras no esperan» y que muchas de ellas se enfrentan a un deterioro inevitable debido a la falta de un diagnóstico precoz, e incluso algunas mueren sin saber cuál era su dolencia. «Esta realidad no solo es inaceptable, es un reflejo de un sistema que ha fallado en priorizar lo más importante, la vida y la dignidad humana», señalaron en un manifiesto.
La protesta fue convocada por las asociaciones D'Genes, HHT España, Proyecto Ancor-NEN, Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson y la Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina Canarias, con el respaldo de la Federación de Española de Enfermedades Raras.
Acoraida Hernández es madre de dos hijos con una enfermedad rara. En concreto, deficiencia de 3-hidroxiacil CoA, una patología de la que se conocen unos 20 casos en Canarias y que obliga a sus pequeños a alimentarse cada tres horas para evitar bajadas de azúcar y a no ingerir proteínas. «Estamos luchando para traer un economato», dice la joven sobre una alimentación que deben adquirir fuera de Canarias. «Tenemos que viajar a Madrid o hacer pedidos, lo que supone un coste de aduanas de más de 50 euros», lamenta la madre que asegura que en las islas no hay ayudas para las familias que conviven con una enfermedad rara.
«Un kilo de arroz cuesta 1,50 euros, uno sin proteínas, 20», dice Hernández, que tuvo que dejar el trabajo para cuidar a sus hijos.
Hernández lamenta que la enfermedad no se le detectara al nacer, si bien a día de hoy ya se testa en la prueba del talón. «No haberla detectado al principio hizo que tuviera episodios de descompensación y eso puede llevar un problema cognitivo», abunda. En el caso de su hija eso se tradujo en problemas de equilibrio.
Por su lado, Soraya Díaz tiene HHT (telangiectasia hemorrágica hereditaria ) que le causa hemorragias con un movimiento brusco, al estornudar o sonreír. «Provoca una gran incapacidad. Con el tiempo los sangrados nasales son mayores y cuesta mucho controlarlos», explica la delegada en Canarias de la Asociación Nacional de HHT de la que hay 150 personas diagnosticadas en Las Palmas. Ella es afortunada porque recibe una terapia en el hospital Insular que le permite trabajar. Otras personas con HHT de otras islas no tienen esas suerte y no pueden desarrollar una vida normal, lamenta.
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