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Odra Rodríguez Santana y /Las Palmas de Gran Canaria
Martes, 27 de febrero 2018, 11:58
Uno de los principales problemas a la hora de tratar a las personas afectadas de enfermedades raras es la demora para poder recibir un diagnóstico correcto, «cinco en el mejor de los casos y diez en el peor», señaló ayer Sergio Barrera, coordinador para Canarias de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). De ahí que, aprovechando la celebración mañana del Día Mundial de las enfermedades raras, insista en reclamar al Gobierno de Canarias un plan integral de atención a las enfermedades raras a cargo de los presupuestos generales de la comunidad autónoma, al igual que ya ocurre con varias comunidades autónomas, y que incluiría aspectos como la educación, investigación, adaptación laboral y ayudas sociales.
Barrera recordó que la Consejería de Sanidad adquirió con ellos el compromiso de poner en marcha unidades funcionales compuestas por diferentes profesionales en ambas provincias, destinadas a tratar a los enfermos con estas patologías poco frecuentes y que aunque «existen especialistas dedicados a ello pero no están oficializados» en los hospitales universitarios Materno-Insular en Gran Canaria y en Nuestra Señora de La Candelaria en Tenerife. Solo así se facilitarán los trámites y se coordinarán mejor los tratamientos que recibe este colectivo, agregó.
En el archipiélago, más de 150.000 personas sufren la afección de alguna patología anómala que en el 70% de los casos producen invalidez, aunque la administración sanitaria solo tiene registradas a las 24.000 que tiene diagnosticadas y con tratamiento. Además, reclama la elaboración de un registro de enfermedades y afectados en las Islas, después de que a finales de 2015 se aprobara en España la configuración de un censo de patologías extrañas. No obstante, Feder aspira a la creación de un Observatorio regional en 2018.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana, día 28 de febrero, tiene como lema Construyamos HOY para el MAÑANA y que incide en la necesidad de impulsar la investigación dirigida a la «prevención, diagnóstico y tratamiento de estas patologías», explicó Sergio Barrera. En Gran Canaria, tendrá lugar una charla informativa en el Centro de Salud de Gáldar, a las 17.30 horas y el viernes 2 de marzo, el Foro de Encuentro y Debate Juan Negrín analizará la situación en Canarias de las ER en el Círculo Cultural de Telde.
Feder.Los afectados canarios por patologías poco frecuentes están agrupados en la Federación Española de Enfermedades Raras, coordinador para Canarias de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder),
Hospitales. Desde el punto de vista sanitario «podemos estar mínimamente satisfechos porque, por ejemplo, en la provincia de Las Palmas tenemos a los doctores Pérez Marín y Ana Ojeda, que son internistas en el Insular, que llevan años dedicados a las enfermedades raras», destaca el coordinador para Canarias de la Federación Española de Enfermedades Raras. Sergio Barrera explicó que «de lo que no estamos satisfechos es de la falta de palabra del Gobierno y el Servicio Canario de Salud que nos prometió dar oficialidad a las unidades de enfermedades raras y aún hoy, dos años después, no tenemos nada».
Un 7%.Según la Organización Mundial de la Salud, las Enfermedades Raras afectan a un 7% de la población y a 5 personas por cada 10.000 habitantes, es decir, a unas 150.000 personas del archipiélago. La heterogeneidad de las enfermedades minoritarias –hay unas 7.000 de origen genético distintas–, y su baja prevalencia (afectan a 1 de cada 2.000 personas), hacen que los canarios afectados deban recurrir a multitud de organizaciones para obtener apoyo en su patología concreta.
Asociaciones.Según datos de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y del Servicio de Información sobre la Discapacidad (SID), en el archipiélago hay 12 asociaciones con sede propia y una treintena de portavocías de asociaciones estatales que no cuentan con delegación propia, es decir, organizaciones nacionales que cuentan con al menos un representante o afectado en las islas.
Espacio participativo. Las asociaciones canarias de Enfermedades Raras aspiran a crear este 2018 un Observatorio regional, un espacio participativo, abierto y de colaboración entre agentes –representantes de la administración pública, profesionales implicados en la atención de afectados por enfermedades raras, asociaciones y población general–, que permita analizar de forma exhaustiva cuál es el punto de arranque para poner en marcha un Plan Integral Canario de Enfermedades Raras, que posibilite implementar las políticas de intervención sanitario, laboral, educativo y social.
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