ELA en Canarias: «Los pacientes y sus familias han tenido una vida bastante poco digna»
Teidela celebra que se dote de financiación las medidas previstas en la ley | El colectivo expone este jueves en el Parlamento canario la realidad de esta enfermedad en las islas
«Los pacientes de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) en Canarias y sus familias, hasta ahora, han tenido una vida poco digna en comparación con las numerosas necesidades que afrontan», comenta el presidente de la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica en Canarias, Teidela, Marcelino Martín, quien asegura que solo un 5% de las personas que padecen esta enfermedad degenerativa dispone de recursos propios para financiar los cuidados complejos que requiere una patología devastadora que va dañando paulatinamente las neuronas encargadas de controlar el movimiento voluntario de los músculos.
El presidente del colectivo, sin embargo, se muestra esperanzado ante la reciente aprobación del real decreto-ley para el desarrollo normativo de la ley ELA, que incluye una partida de 500 millones de euros para la atención de los pacientes con esta y otras enfermedades invalidantes e irreversibles. «La ley no se había aplicado porque no tenía dotación económica. Teníamos el coche, pero faltaba la gasolina. Han estado trabajando en ello y han tardado un año en hacerlo. Es una alegría, pero también da tristeza, porque unas 1.000 personas han fallecido desde que se aprobó la ley», comentó Martín, quien intervendrá este jueves en el Parlamento de Canarias durante las jornadas 'Canarias con la ELA: un compromiso de ley', organizadas por Teidela.
Patología dura y compleja
Estas ponencias pondrán de relieve la realidad que viven actualmente entre 125 y 150 personas en Canarias. «Aunque la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, después del Alzheimer y el Parkinson, su prevalencia es baja, ya que la esperanza de vida desde el diagnóstico oscila entre dos y cinco años», explica el portavoz del colectivo sobre una patología sin cura que requiere un abordaje multidisciplinar por parte de neumólogos, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionales y neurólogos, con el fin de mantener la mayor calidad de vida posible.
«Los pacientes necesitan numerosos recursos sanitarios y asistenciales», subraya Martín, quien aclara que la evolución de la enfermedad no siempre es igual. «A veces hay cambios muy rápidos y no hay tiempo para asimilarlos», añade.
En el caso de la ELA espinal, la movilidad de los miembros superiores e inferiores es la más afectada. En la ELA bulbar, el habla y la pérdida de voz son los principales síntomas y además se compromete la función respiratoria. «La enfermedad evoluciona de manera distinta según la edad del paciente, su red de apoyo o la isla en la que viva», explica el presidente de Teidela sobre una dolencia que se afronta en el hogar.
Hogares hospitalizados
«Cuando la enfermedad está avanzada, las casas se transforman en espacios hospitalarios, con máquinas de respiración y aspiradores, y las familias se ven obligadas a convertirse en cuidadoras especializadas», señala.
Martín espera que la aprobación del Grado III+ de dependencia, que asigna 10.000 euros mensuales para costear cuidados profesionales las 24 horas del día en la fase avanzada de la enfermedad, sea pronto una realidad.
«No hay familia que resista este gasto. En un momento determinado, los enfermos no quieren seguir viviendo para no someter a sus familias a esa presión económica. Ahora, con esas necesidades cubiertas, podrán elegir vivir. Esto es una gran noticia», afirma.
