«No pierdo tiempo por el párkinson»

11/04/2019

Carmen Girón, 38 años, combate cada día de su vida contra la rigidez que le provoca la enfermedad en su cuerpo. Dice que el diagnóstico fue un «mazazo», pero no se frustra y solo le preocupa «el hoy». Un 15% de los casos afecta a menores de 50.

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Las 5.30 de la madrugada. Suena el despertador, y empieza un nuevo día en la vida de Carmen Girón, enferma de párkinson desde los 32 años. Hoy, con 38, puede afirmar que cada día que ha vivido desde aquel 25 de noviembre, cuando el neurólogo le comunicó su diagnóstico de libro, no ha sido igual que el anterior. Hay mañanas que despierta sintiendo que su compañera de vida no está haciendo de las suyas y le permite, aunque no siempre es tan benevolente, incorporarse a la rutina con cierta normalidad, mantener «una vida activa y, por el momento, lo más autónoma posible, relata». Hoy se celebra el día mundial del párkinson, al que esta joven planta cara a diario desde hace ya seis años.

Atender a su hija

«Ahora mismo me levanto quince minutos antes de lo normal, porque depende del día, me sobra o me hace falta más tiempo para arrancar ya que tengo que esperar a que haga efecto la medicación –que se aplica mediante una bomba de perfusión– que me coloco cada mañana para poder moverme y caminar sin el dolor que produce la rigidez», sobre todo, porque tiene que atender a Marta, su hija de seis años quien ha tenido que madurar «muy pronto y hacerse algo más autónoma de lo que se espera a su edad», señala.

El diagnóstico siendo tan joven fue un «mazazo» para Carmen. Lo que parecía ser un malestar «algo raro» en un brazo, que pensó era consecuencia de un accidente de trafico reciente, tornó a las pocas semanas en esta enfermedad neurodegenerativa, crónica y progresiva de trastornos del movimiento que, en su caso, debutó con el síntoma de rigidez en el movimiento, «porque no siempre hay temblor. Es más, no hay un párkinson sino tantos como pacientes; tampoco es una enfermedad exclusiva de mayores», explica. Los datos de la Sociedad Española de Neurología refieren a que afecta a 150.000 personas en España, unos 7.000 en Canarias, y si bien el 70% de los diagnosticados supera los 65 años, otro 15% de los casos se da en menores de 50.

Carmen, quien hasta hace poco era directora de Enfermería en Hospitales San Roque, se arma de valor todos los días porque los «bloqueos pueden aparecer cuando menos te lo esperas». «Tengo días mejores y peores, pero ya no me frustro y me encierro en casa. Tampoco me preocupa el mañana sino el hoy. No puedo, no quiero perder el tiempo», sentencia esta joven que ha logrado llevar una «vida casi normal, dentro de unas limitaciones». Lo importante, dice, es «no agachar la cabeza, plantarle cara, salir adelante y adaptarse a la situación». «Quería ser madre y lo fuí. Me diagnosticaron un mes de noviembre y en enero estaba embarazada; estuve meses sin medicarme, lo que no fue fácil. Me preocupaba el parto por mi rigidez pero Marta nació de manera natural».

A partir de entonces, Carmen moduló su vida para acomodarla a sus necesidades porque «no es lo mismo verte enfermo con 32 que con 70 años» y en este obligado proceso de cambios, se mudó con Marta a una casa enfrente de sus padres y cerca de sus tres hermanos, desaparecieron muchas personas de su vida pero también llegaron otras nuevas, conoció al equipo de la Asociación de Parkinson de Gran Canaria, a otros jóvenes afectados... y ha logrado mantener la sonrisa de su cara y sus ganas de vivir.