«La ley ELA será una conquista cuando llegue a los hogares afectados de Canarias»
Pacientes y familiares piden en el Parlamento regional que las islas sean un referente en la aplicación de la ley que aliviará sus necesidades
Pacientes, familiares de enfermos y representantes de las 150 familias afectadas por la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) en Canarias lanzaron ayer un guante a los diputados del Parlamento regional: hacer todo lo posible para que las ayudas establecidas la semana pasada al amparo de la ley ELA lleguen, al fin, a quienes sufren una enfermedad tan devastadora.
«Ha llegado la hora de Canarias, de demostrar que el archipiélago puede ser un referente en algo tan humano y solidario como la aplicación de la ley ELA», señaló el presidente de la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica en Canarias (Teidela), Marcelino Martín, en unas jornadas sobre la enfermedad celebradas en el Parlamento.
El portavoz del colectivo recalcó que este es un momento decisivo para «convertir el compromiso en acción» y para que la ley ELA -aprobada hace un año- «no quede en palabras».
En busca de aliados para avanzar
Según indicó, el próximo paso será que el Gobierno central y las comunidades pacten cómo se organizarán los servicios y recursos. Por eso pidió a los representantes de la ciudadanía canaria que den un paso al frente y hagan suya esta lucha para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa e invalidante, que las convierte en grandes dependientes. «La ley será una conquista cuando llegue a los hogares de las personas con ELA de Canarias», dijo.
«Hasta ahora, cuidadores, profesionales y asociaciones llenan con su dedicación el vacío de unas ayudas que no llegan a tiempo», indicó Martín sobre una patología con corta esperanza de vida; la mayoría de los pacientes muere entre 2 y 5 años tras el diagnóstico.
Para aunar fuerzas y voluntades, Martín reclamó la implicación de la sociedad. «Los necesitamos a todos y a todas: instituciones, políticos, profesionales, investigadores y medios de comunicación», recordó, subrayando que la ELA no entiende de ideologías ni fronteras, solo de humanidad y compromiso. «Cada minuto cuenta, cada día importa. Los pacientes no pueden esperar», concluyó.
Mirar adelante y viviendo el presente
De esta urgencia dio cuenta el paciente canario Víctor Guillermo, que ofreció su testimonio en las jornadas. «Lo que hago es vivir el día a día y afrontar las cosas como van llegando. Me siento arropado por mi familia y por mi cuidadora principal, Cristina. Vivo con la vista adelante para estar preparado, pero sin sufrir de antemano», dijo el paciente de 41 años.
Por su parte, Yurena Santana relató el día a día de su madre enferma de ELA. «Desde que nos levantamos hasta última hora estamos volcados en atender sus necesidades reales y lo hacemos con todo el cariño del mundo», dijo Santana, que cree que la ayuda de 1.000 euros al mes no cubre el personal necesario para atender a estas personas las 24 horas. «Ahora, diez horas semanales de ayuda a un dependiente de grado III son 800 euros mensuales. No me salen las cuentas», apuntó.
Deepu Chulani, familiar de un paciente, pidió más financiación para las asociaciones especializadas, ya que aseguró que el cuidado de estas personas requiere profesionales expertos.
Tres meses para desarrollar el grado de dependencia III+
«El grado de dependencia III+ no resolverá las cuestiones de base de la ley ELA», espetó ayer la consejera de Bienestar Social del Gobierno canario, Candelaria Delgado, que apuntó las trabas para aplicar las ayudas de forma inmediata y la posibilidad de que la financiación se quede corta. Además, señaló que Canarias intentará facilitar la ayuda del grado III+ antes de que al enfermo le queden 24 o 36 meses de vida, como fija el decreto.
«Tenemos tres meses para desarrollar ese grado III+ y sus aplicativos». Un plazo, dijo, con el que se llegará a 2026, por lo que la financiación prevista para la ley ELA en 2025 se perderá. Aún falta, añadió, que el Ministerio de Sanidad fije en otro decreto los requisitos médicos para ese grado III+.
