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Dr. Ayoze González
Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín
Sábado, 28 de diciembre 2024, 21:29
El lenguaje es una de las habilidades más distintivas del ser humano, permitiéndonos comunicarnos, expresar pensamientos complejos y conectar con otros. Pero, ¿qué sucede cuando esta capacidad empieza a deteriorarse de forma progresiva y, a menudo, irreversible? Esto es lo que ocurre en una enfermedad poco conocida pero muy incapacitante llamada afasia primaria progresiva (APP), una forma específica de demencia que afecta, de manera temprana y selectiva, las áreas del cerebro encargadas del lenguaje.
La afasia primaria progresiva es un trastorno neurodegenerativo en el que las personas pierden gradualmente su capacidad para hablar, entender, leer y escribir. A diferencia de otras formas de afasia, que pueden aparecer repentinamente tras un accidente cerebrovascular o un traumatismo, la APP se desarrolla lentamente con el tiempo. Pertenece a un grupo de enfermedades neurodegenerativas llamadas demencias frontotemporales (DFT) y se diferencia, por ejemplo, de la enfermedad de Alzheimer en que las alteraciones iniciales se centran en el lenguaje y no en la memoria.
Este trastorno suele aparecer entre los 50 y 65 años, una etapa en la que muchas personas aún están en plena vida laboral y social. Aunque es menos común que otras formas de demencia, su impacto es profundo. La pérdida progresiva del lenguaje no solo afecta la comunicación, sino también la identidad y las relaciones interpersonales.
La APP no es una enfermedad uniforme, sino que se manifiesta de diversas maneras dependiendo de las áreas cerebrales afectadas. Existen tres subtipos principales:
1. Variante no fluente/agramática, en la que las personas encuentran dificultades para producir el lenguaje. El habla se vuelve lenta, laboriosa y con errores gramaticales. Por ejemplo, pueden decir 'casa grande' en lugar de 'la casa es grande'. También pueden tener problemas para coordinar los movimientos necesarios para hablar, una condición conocida como apraxia del habla.
2. Variante semántica, en la que los pacientes pierden el significado de las palabras. Aunque pueden hablar con fluidez y con buena gramática, olvidan el nombre de objetos o conceptos. Por ejemplo, pueden no recordar la palabra 'manzana' aunque puedan describirla como 'una fruta roja que se come'. También pierden la capacidad de comprender el significado de lo que oyen o leen.
3. Variante logopénica, en la que los afectados tienen dificultades para encontrar palabras, lo que hace que su habla sea vacilante. Las frases se interrumpen mientras buscan términos adecuados, aunque mantienen una gramática correcta. También presentan problemas para repetir frases largas.
La APP está causada por una degeneración progresiva de las neuronas en áreas específicas del cerebro relacionadas con el lenguaje. Aunque no se conocen todas las causas exactas, se han identificado algunas proteínas anormales que se acumulan en el cerebro y contribuyen a este deterioro. Entre ellas están la proteína beta-amiloide y la proteína tau, también relacionadas con la enfermedad de Alzheimer o la proteína TDP-43, una proteína crítica para la supervivencia de las células nerviosas. Sin embargo, a diferencia de la enfermedad de Alzheimer, donde el daño afecta principalmente a las áreas relacionadas con la memoria, en la APP, las zonas más afectadas son el lóbulos frontal y temporal del cerebro izquierdo.
Aunque no hay datos exactos sobre su frecuencia de aparición, se estima que puede afectar a 3-4 personas por cada 100.000 habitantes, lo que significa que podría haber unoas 30-40 personas afectadas en la provincia de Las Palmas.
El diagnóstico de la afasia primaria progresiva no siempre es sencillo. Al tratarse de una enfermedad progresiva y poco frecuente, puede confundirse con otros trastornos del lenguaje o incluso con depresión. El proceso de diagnóstico suele iniciarse con una evaluación clínica, en la que entrevistas con el paciente y familiares permiten entender los cambios en el lenguaje y otras funciones cognitivas. Para la valoración del paciente se recurre a pruebas neuropsicológicas, en la que evaluaciones específicas miden habilidades del lenguaje, memoria y otras funciones cognitivas. Una vez valorada la persona, se pueden solicitar pruebas de imagen cerebral, como resonancias magnéticas o tomografías que muestran la atrofia en las áreas cerebrales específicas, fundamentalmente las áreas del lenguaje de la mitad izquierda del cerebro. También pueden solicitarse pruebas de medicina nuclear, que permiten visualizar la disminución del metabolismo cerebral en las áreas afectadas, como expresión de la falta de actividad. Finalmente se puede realizar estudio de biomarcadores que, en algunos casos, permite detectar proteínas anormales mediante estudio de líquido cefalorraquídeo extraído mediante punción lumbar. Entre los avances a medio plazo se espera que pueda realizarse el estudio de biomarcadores en la sangre.
Lamentablemente, no existe una cura para la APP ni tratamientos que puedan detener su progresión. Sin embargo, hay estrategias y terapias que pueden ayudar a los pacientes a mantener su capacidad de comunicación el mayor tiempo posible. Entre ellas destacan las terapia del lenguaje, mediante la intervención de logopedas, que ayuda a desarrollar estrategias alternativas de comunicación y a mantener las habilidades lingüísticas existentes. Asimismo, en los últimos años se ha desarrollado tecnología asistiva, aplicaciones y dispositivos electrónicos pueden facilitar la comunicación mediante el uso de imágenes, palabras escritas o síntesis de voz. Finalmente, resulta clave el apoyo psicológico y social, ya que la pérdida del lenguaje afecta profundamente la autoestima y las relaciones personales de la persona que la sufre. La dificultad para expresarse puede generar frustración, aislamiento social y problemas en las relaciones familiares y laborales. Por este motivo, los familiares y cuidadores deben recibir orientación para entender la enfermedad y comunicarse eficazmente con el paciente. Así, es fundamental fomentar una comunicación abierta y empática y adaptar el entorno para facilitar la interacción.
La investigación actual se centra en entender mejor los mecanismos subyacentes de la APP y desarrollar tratamientos efectivos. Se están explorando terapias farmacológicas para frenar la neurodegeneración y estrategias de estimulación cerebral para potenciar la neuroplasticidad y reforzar las áreas del lenguaje.
En conclusión, la afasia primaria progresiva es una enfermedad devastadora que roba una de las capacidades más humanas: el lenguaje. Aunque no tiene cura, un diagnóstico temprano, terapias adecuadas y el apoyo continuo pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
La investigación en neurociencia ofrece esperanza para que, en un futuro, podamos detener o revertir el progreso de esta enfermedad.
1. Fomentar una comunicación clara y efectiva
· Habla despacio y de forma sencilla: Usa frases cortas y claras, evitando un lenguaje complejo. Asegúrate de dar tiempo suficiente para que el paciente procese la información.
· Haz preguntas de respuesta fácil: Prefiere preguntas cerradas (por ejemplo, '¿Quieres té o café?') en lugar de abiertas (por ejemplo, '¿Qué quieres tomar?').
· Repite y reformula: Si no entienden lo que dices, repite o reformula la frase de manera más sencilla.
2. Utilizar recursos visuales y no verbales
· Apoya el lenguaje con gestos: Utiliza señas, expresiones faciales y movimientos de manos para reforzar el mensaje.
· Tarjetas o imágenes: Prepara tarjetas con imágenes de objetos cotidianos o acciones que faciliten la comunicación.
· Escritura y dibujos: A veces, escribir palabras clave o dibujar puede ayudar a clarificar el mensaje cuando el habla falla.
3. Crear un entorno adecuado
· Reducir distracciones: Conversa en lugares tranquilos sin ruidos de fondo (televisión, radio) para facilitar la concentración.
· Mantener contacto visual: Mira al paciente a los ojos mientras hablas para reforzar la conexión y facilitar la comprensión.
· Ambiente estructurado: Establece rutinas diarias y utiliza recordatorios visuales (calendarios, notas) para ayudar con la orientación.
4. Ser paciente y empático
· Evita corregir constantemente: Enfócate en lo que el paciente puede comunicar en lugar de señalar los errores.
· Valida sus esfuerzos: Reconoce y valora los intentos de comunicación, aunque no sean perfectos.
· Mantén una actitud positiva: La frustración es común; mantener la calma y una actitud alentadora facilita el proceso.
5. Fomentar actividades que estimulen el lenguaje
· Terapia del lenguaje: Involucra al paciente en sesiones regulares con un logopeda para mantener sus habilidades el mayor tiempo posible.
· Lectura compartida: Lee cuentos cortos o artículos sencillos en voz alta y comenta juntos el contenido.
· Juegos de palabras: Juegos como adivinanzas, lotería de imágenes o actividades de nombrar objetos pueden ser útiles.
6. Cuidar el bienestar emocional
· Fomenta la participación social: Anima al paciente a mantener actividades sociales adaptadas a sus capacidades.
· Busca apoyo psicológico: Tanto el paciente como los familiares pueden beneficiarse de apoyo emocional para gestionar el estrés y la frustración.
· Grupos de apoyo : Únete a grupos de cuidadores o asociaciones de afasia para compartir experiencias y recursos.
7. No olvides cuidarte a ti mismo
· Descansa y delega: Pide ayuda a otros familiares o amigos para evitar el agotamiento físico y emocional.
·
Tiempo personal:Dedica tiempo a tus propios intereses y necesidades para mantener tu bienestar. · Apoyo profesional: Consulta con profesionales de salud si sientes que el cuidado se vuelve abrumador.
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