21.000 euros de los que dependen 60 enfermos de fibrosis quística

21/05/2019

Las ONG que se han quedado fuera de las ayudas con cargo al IRPF ven peligrar la continuidad de los servicios esenciales que prestan. Es el caso de la Fundación Óliver Mayor, la única entidad que hace en Canarias la fisioterapia respiratoria que requieren las personas que padecen la patología pulmonar crónica

La fisioterapia respiratoria es «vital» para los enfermos de fibrosis quística, una enfermedad que afecta a distintos órganos, pero en la que salud de los pulmones es clave para mantener una mínima calidad de vida. Pero es más, con estos enfermos toman la medicación nebulizada, es decir, por las vías respiratorias, con lo que la eficacia de los tratamiento depende de cuánto de libres de mucosidad esté el pulmón.

Este servicio tan esencial para los enfermos de fibrosis quística no lo ofrece, sin embargo, la sanidad pública, sino que es la Fundación Óliver Mayor contra la Fibrosis Quística quien lo lleva dando desde hace años haciendo «encaje de bolillos» con las ayudas públicas y privadas que recibe. En la última convocatoria de ayudas con cargo al 0,7% del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF) pidieron 21.143 euros (el servicio cuesta poco más de 27.000 euros al año) y, como a otra cincuentena de entidades, la ayuda les fue denegada.

Carla de León, la trabajadora social de la Fundación Óliver Mayor, explica que el Gobierno les avisó el año pasado que la ayuda que venían recibiendo desde 2010 para este servicio no podía seguir siendo directa y que tenían que concurrir con el resto de entidades a la convocatoria del IRPF, como así lo hicieron. «Al final, nos hemos quedado sin nada», lamenta De León, que ve seriamente peligrar la continuidad de un servicio «esencial» para estos enfermos.

Sin fisioterapia respiratoria, sostiene Alba Marrero, la fisioterapeuta que presta el servicio en Gran Canaria, un enfermo de fibrosis quística está abocado a una muerte temprana porque, «si no tiene el pulmón preparado, el tratamiento que recibe no es igual de efectivo».

Sin dinero

El coste de las tres horas diarias en las que tres días a la semana Alba Marrero e Ismael del Castillo, su compañero en Tenerife, realizan la fisioterapia respiratoria a unos 60 enfermos es lo que la Fundación Óliver Mayor pidió que le subvencionaran. Ahora, dice Carla de León, «tendremos que buscar ese dinero por otro lado» porque «el Servicio Canario de Salud «sigue pidiéndonoslo». Sin la subvención que esperaban recibir y sin poder firmar un convenio con el SCS «porque nos exigen ser un centro homologado, algo, dice, imposible para una entidad pequeña como ellos.

La fisioterapia «es un tratamiento diario, pero no aislado» en el que, además del enfermo, está implicada su familia y que comienza apenas se diagnostica la enfermedad.

«Lograr que la mucosidad sea fluida y que se pueda expulsar con facilidad requiere de mucho persistencia y de ejercicios «agotadores» tres veces al día que el enfermo hace en su casa, pero que primero tiene que aprender y que necesita de un seguimiento permanente, explica Alba Marrero, que no olvida que también el ejercicio físico regular es vital para los enfermos.

La fisioterapia respiratoria tiene, además distintas fases, según la edad del enfermo. En bebés, el ejercicio es pasivo y son fundamentales las instrucciones a los padres para que hagan bien los lavados nasales y las técnicas respiratorias. Los niños de tres y cuatro años ya aprenden a soplar y eso ayuda a que controlen sus mucosidades. Con ellos los ejercicios son diferentes y el drenaje ya es autógeno: les enseñan y ya los niños lo hacen solos. En este punto, dice Marrero, llega la peor etapa para los enfermos, la adolescencia, porque rechazan que están enfermos. Los adultos realizan ya solos las técnicas con el seguimiento del fisioterapeuta.

«El SCS se desentiende de estos enfermos porque está la fundación», dice Marrero, que sin embargo, destaca la implicación de los neumólogos de los dos hospitales de Gran Canaria con los que se coordina en el tratamiento de los enfermos.

  • 1

    ¿Le parece acertada la sentencia del Supremo contra los miembros de La Manada?

    Si
    No
    Ns / Nc
    Votar Ver Resultados