Es el primer menor de Canarias al que Sanidad le administra el fármaco

El Spinraza abre una vía de esperanza para el niño Iván

08/03/2018

Iván Cerdeña Vela, casi a punto de estrenar sus cuatro flamantes añitos, es el primer niño de Canarias al que el Servicio Canario de Salud le administra de manera gratuita el tratamiento del medicamento Spinraza. Ayer a mediodía se despertaba del pinchazo de la esperanza contra la AME.

Todo muy, muy bien» atinaba a decir emocionada la madre de Marga Vela después de que Iván se despertara ayer a mediodía del pinchazo del medicamento Spinraza en el Hospital Materno-Infantil de Las Palmas de Gran Canaria. El niño majorero es el primer menor de Canarias en recibir el tratamiento contra la Atrofia Muscular Espinal (AME) que costea en su totalidad el Servicio Canario de Salud.

El acceso a este fármaco por Iván Cerdeña Vela, de casi cuatro años, no ha sido fácil. Antes de ingresar el lunes en el Materno-Infantil, se le sometió a diversas pruebas para detectar su receptividad al Spinraza.

Y mucho antes del tratamiento, la familia no ha dejado de moverse por la salud de Iván. Entre otras iniciativas, organizó una recogida de tapas de plástico para adquirir un vehículo adaptado y para la construcción de una piscina donde el niño realiza sus ejercicios.

Nueve casos más

Además del pequeño majorero, existen nueve niños más en todo el Archipiélago por este tratamiento que por ahora el Servicio Canario solo administra a los menores y que no todos pueden ser susceptibles de recibirlo. En toda Canarias, y según datos de la Consejería de Sanidad del Gobierno, el porcentaje de incidencia de la AME es de 1,6 casos por 100.000 habitantes, con 34 casos identificados, entre adultos y niños.

Sanidad también detalla que el Spinraza se administra por vía intratecal, directamente en el espacio que rodea la médula espinal, y que conlleva una mejoría en su calidad de vida, especialmente en las funciones motora y respiratoria. La AME, cuyos afectados acaban confinados en una silla de ruedas, es una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos que se van atrofiando.

El Spinraza es el único tratamiento que existe contra esta enfermedad y Canarias es de las escasas comunidades autónomas en prescribirlo a los pacientes. El coste del fármaco ascendería a los 400.000 euros por paciente el primer año, cantidad que se reduciría a la mitad, aproximadamente, en el segunda, según las cifras manejadas por el Servicio Canario de Salud. En los primeros casos de suministro del fármaco en hospitales de Madrid y Barcelona, siempre en menores y tratados durante dos años, algunos se mantenían solos sentados y otros de pie sin ayuda.

Unión para parar la ‘cruel y dura’ enfermedad

Tras despertarse de la primera dosis de Spinraza, Iván «pidió comer y no paraba de hablar», relata Carmen Bautista Segura, presidenta de la Asociación Canaria de la Atrofia Muscular Espinal, que aprovecha para reclamar unidades sanitarias multidisciplinares especializadas y que el Ministerio de Sanidad atienda a los adultos, operados o no, con independencia del nivel de enfermedad que padezcan, como ya ocurre en Estados Unidos y otros países europeos. «Hoy por hoy, este medicamento está indicado para todos los tipos y edades, por ello pedimos a todos los afectados y sus familiares, la unión para conseguir la meta para parar esta cruel y dura enfermedad».

El colectivo canario de la AME está formado por unos 45 socios entre afectados, portadores, familiares y amigos. Creada en 1997, la asociación reitera la necesidad de unión y lucha de los afectados «pues la AME avanza dejándonos sin fuerzas hasta dejar de respirar y demasiados van quedando en el camino».

El móvil de la asociación es el 607-538342 y el correo electrónico canariasame@gmailcom